上海
11:35
生活在上海的王本云，58岁，2019年确诊渐冻症。
如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间，再无法出门。房间里此起彼伏的，是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。
热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。照片中，她穿着各色礼服，梳起精致的发型，和老师、搭档们摆出优雅的造型。
但在生病后，这些相册就再也没有更新过了。
女儿蔡玲叶用了很长时间才让自己接受，妈妈的生命已进入倒计时。她开始有意保留关于妈妈的影像，但每一次都被拒绝。甚至，连宝宝周岁生日的时候，她想给妈妈和宝宝一起拍张合影，妈妈也不愿意。
蔡玲叶知道，妈妈爱美、讲体面，也很注重生活品质，只想留下自己最美好的样子。所以，她只能趁着和妈妈视频通话的时候，偷偷截屏保存。
但这一次，王本云选择直面镜头，主动接受了我们的采访。她看到同为渐冻症患者的京东原副总裁蔡磊一直奋战在攻克疾病的一线，很是敬佩。她决定，自己也要为这个群体做些什么。
通过语音助手操作手机，王本云成了蔡磊直播间的忠实粉丝。她关注所有和蔡磊相关的新闻消息，从不错过任何一条病友群里蔡磊发来的消息。
她知道，蔡磊如今需要借助眼控仪才能与人交流、工作，但仍坚持每天早上八九点开始工作，直至凌晨。过去的四年多时间里，蔡磊从未让自己的停下来，组建科研团队，决战渐冻症。
蔡磊团队的每一次进展，都牵动着王本云和家人的心。
这一次接受采访，她希望能够让更多人的了解渐冻症，希望有更多的科研力量能够加入攻克渐冻症的事业之中。
不止于关注蔡磊，越来越多的病友开始参与到蔡磊的“破冰”事业之中。
同样生活在上海的孙红霞，已经确诊渐冻症近十年。
如今，每隔三个月，她就会上传自己的身体数据到“渐愈互助之家”平台。这是蔡磊搭建的渐冻症患者数据平台。通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床专家和科学家提供了真实的疾病研究数据。而在临床试验环节，平台可以快速招募到患者。
尽管每动一次手指都很吃力，孙红霞还是坚持自己用手机填报信息，因为她比任何人都了解自己的身体状况。更重要的是，她想自己参与其中。
2022年初，蔡磊决定捐献遗体，将大脑用于科研。蔡磊相信，如果能持续扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到治愈的方法。
随后，他在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就有数百名病友报名。王本云和孙红霞都在其中。
谈及遗体捐献，女儿蔡玲叶和丈夫都在一旁抹眼泪。王本云安慰他们，不要哭，如果捐献遗体能助力科研攻克渐冻症，这是幸福的事情。
说着不要哭，王本云自己却控制不住了。
她心疼女儿，自己病情严重被送进ICU时，怀孕的女儿挺着大肚子在医院里东奔西走；她心疼丈夫，明明到了可以退休的年纪，却为了自己的医药费和护理费，比以前更卖力地加班加点挣钱。
做了气切后，王本云每说一句话，都伴随着疼痛。但是，她还是无法让自己停下来，她有太多的话想说。
她说，如果她等不到被救治的那一天，也想让其他病友能有希望、有奔头。如果捐献大脑能够对科研有帮助，那么未来就可以少一些痛苦的患者，少一些被拖垮的家庭。
“就算我等不到药出来的那天，我在天上也会为大家高兴的。”
在签署捐献遗体同意书后，孙红霞依然每天坚持做康复。如今，她双脚无力，抬头也非常困难，需要人帮忙架着才能够站立。康复训练时，她将整个身体靠着支撑架，艰难地将脚抬起、放下，一次又一次。
孙红霞一字一顿地说：“我有一种信念，我要坚持等那一天。”
丈夫扶着她的手憨笑道：“是啊，等到药了咱们就能好了。”
在上海的一家康复医院，我们遇到了一位不能发声、四肢只有双腿还能动的病友。她42岁，孩子刚上幼儿园。
听说我们此前去北京采访了蔡磊团队，她马上用脚在床上写字问我新药的进展。
她的妈妈告诉我们，双手尚能动的时候，她总是关注着蔡磊的直播间。她常常在直播间下单支持蔡磊夫妻，也希望通过直播间了解蔡磊团队研究渐冻症的最新进展。
在采访的最后，她用脚一笔一画地写下了这句话：“他是我们的希望。”
看到这里，她的妈妈转过身擦了擦眼泪。“她还太年轻了。”妈妈心疼地说，“蔡磊真的是我们的希望。”
“什么是希望？”蔡磊在自传《相信》中给出了答案。
“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
看看新闻记者: 楚华
编辑: 楚华
视频编辑: 刘奕达
摄像: 刘宽漾
责编: 陈瑞霖
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