许钦松艺术基金会携手广东省妇女儿童基金会举办家庭美育论坛

在这个多彩的世界，有这样一群孩子，他们是夜空中最独特的星星，静静地闪烁着自己的光芒，却常常被误解和孤独所包围。他们，就是孤独症儿童，一个需要社会更多理解和关爱的群体。在孤独症儿童的成长路上，有这样一群坚强的守护者，他们日夜兼程，用无尽的爱与耐心，为孩子的每一步成长撑起一片天。他们，就是孤独症儿童的家长们。但是，作为孤独症儿童的家长，往往承受着巨大的心理压力和社会挑战。他们渴望被理解，需要专业的指导和情感的慰藉。“点亮星星 爱不孤单”是由广东省许钦松艺术基金会、广东省妇女儿童基金会主办，广州印象文化旅游发展有限公司、广东科城至尚文化有限公司协办，巴士学园心理支持，面向孤独症儿童家庭的公益项目。项目将联动业界专家、高等师范院校等专业师资团队，通过艺术共创、主题讲座、心理赋能等艺术疗愈活动，帮助广东省内的孤独症家庭提升自信心，提高幸福感，让他们感受到社会的关爱和支持，让他们的世界不再孤单。

近日，由许钦松艺术基金会携手广东省妇女儿童基金会举办的“点亮星星 爱不孤单”——

家庭美育公益论坛，在岭南印象园新印象美术馆圆满落幕，论坛邀请到全国政协书画室副主任、中国美术家协会顾问许钦松；巴士学园创始人、国家心理咨询师段瑶；香港园艺治疗师协会会员罗靖仪等专家，分别心理学和艺术疗愈的角度，为孤独症儿童的家长提供专业指导意见及经验分享。

论坛由广州印象文化旅游发展有限公司总经理史若琳女士主持开幕，随后段瑶老师进行了《心智障碍青少年情绪行为干预》主旨演讲，段老师分别从生理、心理和环境等方面剖析了心智障碍青少年情绪行为的产生因素及干预措施；罗靖仪老师也与家长们分享了《艺术疗愈对于孤独症的作用》，分别从情绪疗愈和社交技能的角度，讲述了艺术疗愈对孤独症儿童的积极影响。

主旨演讲结束后，两位老师与许钦松教授通过论坛讨论的方式，与家长们一起分享并探讨如何艺术表达的方式增进亲子沟通、以及如何跟公众对话，引起公众关注特需群体的话题。许钦松教授指出：”社交与情感的交互性损伤、注意力缺陷和语言障碍，是孤独症儿童最普遍的表现，艺术治疗作为一种非语言性的沟通方式，对孤独症家庭的亲子互动就尤为重要。艺术治疗最独特的一点就是它具有视觉性，通过视觉感官的刺激，可以在一定程度上帮助孤独症儿童重新调节机体和心理平衡，从而促进他们开口说话，表达情绪的能力，提高注意力和情感交流的能力。家长需要根据孩子自身的情况，选择适合的艺术形式来进行表达”；许教授还指出：“有效整合社会资源普及艺术治疗；举办公益艺术展、亲子艺术活动与公众对话；发掘这些特殊孩童的艺术天赋，哺育‘特殊艺术家’的成长，是有效引起公众关注特需群体的途径”。

论坛结束后，许钦松艺术基金会收到了出席家长的珍贵来信。透过家长情深意切的来信，主办方也深刻感受到了该项目的社会意义，基金会发言人表示，将持之以恒地将该项目延续下去，唤醒社会各界对孤独症儿童家庭的关注与支持，为孤独症儿童及其家庭创造更温暖的社会环境。

家长来信选登

感恩遇见，陪伴星途

“点亮星星 爱不孤单”——家庭美育论坛有感

尊敬的许钦松老师、史诺琳女士、各位老师、亲爱的家长们：

感恩遇见，星途路上有您一路同行。我是特需孩子温文彬的家长。感谢大家对特需孩子和特需家庭的关爱和付出。更感谢你们为孩子提供了一个包容、温暖的成长环境。今天在岭南印象园，“点亮星星 爱不孤单”——家庭美育论坛上，有幸免费听取了各位专家和老师的心得，甚为激动。许钦松老师、史诺琳女士，你们用行动，践行了融合中国，成就中国阿甘梦的善举。段瑶老师主讲的《心智障碍青少年情绪行为干预》以及罗靖仪老师分享的《艺术疗愈对于孤独症的作用》，进一步扩充了我的认知、理解；拓展了我的知识面，认真听完大家的分享，我仿佛找到了属于自己和孩子的专用通道。

有种痛苦叫病患，有种难过叫贫瘠，有种困境叫无奈，哭泣过、挣扎过……当“身无分文”不仅仅是一个形容词语，而是一个人、一个家庭的现实实际状况时，世界上任何言语是何等的仓白无力！

大家也许不知道，家里有一个星娃，意味着，家的天要塌了。我们家庭里，不仅有星娃，还有重大疾病患者，还有心脏疾病患者，还有年老患病的至亲……我每天穿梭在医院、康复中心、特殊学校……需要解决的问题，一茬接一茬，根本不容我有片刻胡思乱想的缝隙……我曾经调侃我自己，我连“抑郁”的时间都没有。

今天这场家庭美育论坛，让我得到了一个充分的喘息机会。孩子由志愿者们悉心照看着，我能够全心全意投入学习与交流中，那份安心、舒心和身心的放松，无法用言语表达我此时此刻的感激心情。一种前所未有的亲近感、一种被关爱、被照顾、一股股暖流流入心田，渗入心窝。

星娃温文彬，一位自闭症患儿，同时，也是一名全面发育迟缓儿，当星妈的我，就像一名消防员，哪里有火，立马往哪扑……

当我带着孩子滑滑梯时，我不敢离开他一米范围，因为我害怕孩子不恰当的沟通方式会引起误会；

当我带着孩子在小区散步时，我恨不给他栓上一根绳子，安装一个定位器，因为我害怕再次在小区里寻找了半天仍然没有找到他的那份恐惧；

当我们正在愉快的吃饭时，你会突然闻到一股不对劲的味道，那是他，又拉在了裤子上……

当我们不得不出门去医院去坐地铁时，我必须背上双肩背包，随时随地腾出双手；来护孩子的周全……

因为如果不是这样小心翼翼，那些刺耳、扎心、那些像流言蜚语的话语，会再次在耳边响起：

“这是谁家的孩子！不会排队吗？”

“哪个家长这么没家教……”；

“走，我们不要跟他玩，他是傻子……”；

每当听到类似的话语时，我的心就像被刀刀剜一样；

是呀，谁能理解，看起来长得挺好看的，也挺高大的孩子，却还不懂得礼貌、不懂得交流、不懂得自己去大、小便……

平常我们七、八个月的孩子都会爬了，他居然2岁才独立坐稳，3岁学走路的步伐，4岁才发出单音……5岁、6岁了，还分不清哪个是左，哪个是右……

谁能理解，平时我们习已为常看到的桌子、椅子、鞋子、衣服，对于他们来讲，就像来自遥远的星球一样，对于地球上的一切一切，都是那么陌生和无知。就连长在他自己身上的头发、眼睛、双手、双腿……你无论怎么教他，他都好像依旧无法认识一样。我甚至怀疑，他连妈妈是谁也不知道……

谁能够懂得，一堆玩具，他却永远只有一种玩法：那就是把这堆玩具，从这个角落，丢到那个角落；然后，再从那边的角落丢回刚才的角落，如果你不打扰他，他可以不停的回来重复玩上一整天。家里的抽屉，他就会像发现了新大陆一样，把抽屉拉出来，再推进去，拉出来再推进去，这样的玩法，如果你不打扰他，他也能玩上一整天，无论你再告诉他这个是什么，是怎么玩，这个是抽屉不能这样的，他依旧无动于衷。

当妈当爸的，也许你们都会清晰记得，孩子第一次开口说话的那个情景和那份喜悦。我的孩子开口说话时，是在他4岁多的时候，他的第一个发音，不是“爸”不是“妈”，而是一个“摁”字。在他4周岁前，他仅仅有身体语言，康复中心的老师，为了鼓励他开口说话，利用孩子对音乐有反映这一突破口，每次他表现好的时候，老师就会拿着那个音乐盒教具，奖励他自己摁一下，摁一下就会播放一首音乐，同时老师一边旁白表达：“摁”“摁”“摁”周而复始……一天放学，孩子来到电梯口时，他突然像开了窍一样，居然有一个十分微弱音，从他的嘴里冒出来：“摁”。声音虽然很小很小……但我还是听见了，那一刻，我的泪水不由自主的“哗啦啦”的往下来流……自己跟自己说，我的孩子不是哑巴……

谁能理解，一声发音，包含太多太多的付出和艰辛：这一路走来的这份无助和无奈……

但是身边总是还有一些人误解，他们会说孩子得了自闭症就是家长疏忽教育、没有尽到家长的责任，这些流言蜚语就像一把尖刀不断的剜你的心，但事实，是自闭症病因不明，无药可治，伴随终生。

一个人的力量始终是有限的，身边总是还有一些人误解，他们会说孩子得了自闭症就是家长疏忽教育、没有尽到家长的责任，这些流言蜚语就像一把尖刀不断的剜你的心，但事实，是自闭症病因不明，无药可治，伴随终生。迷茫、无助、误解、上学、工作、自理，自己走了以后，孩子未来的不确定，太多太多的重担压在了所有自闭症孩子的父母身上。作为特需孩子的家长，经历了许多常人无法想象的艰辛。

十多年前的我，经历了家庭命运多舛的坎坷，用我身边人员的一句话形容就是：阿兴，如果换了是我，可能我早已不在了……

不知道大家有没有看到过一部叫《海洋天堂》的电影，里面看到王心诚知道自己患绝症只能活几个月的时候，深深陷入绝望，他并不怕死，他怕的是，死了以后，那个自闭症的儿子怎么办，他想破了头也没有办法，最后带着儿子一起自杀……也许你会说，那只是个电影，其实，现实生活远比这个残酷得多……

2018年圣诞节，广州一个自闭症儿童家庭，患儿妈妈因为无法忍受家长群里面的刻薄话，带着自闭症儿子烧炭自杀的悲剧，离开时，她腹中还怀着二胎……有病患的家庭，生活确实很不易，很多时候，压垮人的，往往只需要一根稻草。相信自己，迈过这道坎，挺过去，一切都会好起来的。

在这里，我衷心希望，许钦松老师、史诺琳女士、各位老师，你们今后对社会普及宣讲星星特需群体时，请务必替我们转告这份心声、这份呐喊。

同时，如果大家在过得不错的时候，请尽余力帮助他人；如果过得不好时，请保持身体健康。为了让更多的人了解自闭症，我想借今天这个平台，呼吁所有自闭症儿童的家长们，建议大家，和我一起这样做：

一、写一封信。给你的亲戚、朋友、左邻右舍，勇敢的告知他们：在你的身边，你可能会看到这样一个孩子，长得虎头虎脑的，挺好看的，但他们会有一些不恰当的行为，如果过去孩子有对您造成任何困扰，请接受来自我们最诚挚的歉意，他是一个特殊孩子，他没有任何恶意，未来的日子里，您的宽容谅解与支持帮助，对我们的孩子和家庭来说更为重要，如果他有进步，请给他一点鼓励，对于他的任何不适当问题，麻烦您请及时向我们反映，以下是我们的联系方式……大家可以像分发传单一样，在小区里，在村子里，挨家挨户发放给所有可能会跟孩子打交道的人，并在上面留下自己的联系方式。渐渐的，你会感觉到，大部分的人会开始接纳你的孩子，直面痛苦很难，但是，一旦跨出这一步，你就会发现没有那么难，很多人，不是不人道，而是不知道。

二、做到“六个坚持”：1、坚持一个生活好习惯；2、坚持一项适合孩子的运动项目；3、坚持参与做一项家务劳动；4、坚持康复干预学习；5、坚持保持一份愉悦的情绪；6、坚持一种力量，一种信念。

这 “六个坚持” 看似简单，但要真正做到并不容易。需要我们有坚定的决心和毅力，不断地自我激励，克服困难和挫折。

三、铭记“六条”。邹小兵教授经常会给特需家长讲的六条：这六条就是，第一：别相信家里老人说，大了自己会好；第二：别相信自闭症永远不会好；第三：千万别相信任何的神奇疗法；第四个马上开始行动；第五个开始学习；第六个要对孩子有信心、有耐心有决心。

在这里，我想对所有的特需孩子家长说，我们并不孤单。我们要相互支持、相互鼓励，共同为孩子的未来努力。我们要相信，只要我们不放弃，孩子们就一定能够绽放出属于自己的光彩。

我再次感谢许钦松老师、史诺琳女士、各位老师，对我们特需孩子的关爱和付出！也希望社会各界能够给予特需孩子更多的关注和支持，让他们能够在一个充满爱的环境中健康成长，让星星群体活得有尊严、有质量！

以上是我今天学习课后的真实感想与分享，顺祝各位身体安康、工作顺利、家庭幸福。

温文彬家长