重症肌无力患者如何安度春节？专家：这些举措要牢记

随着春节的脚步日益临近，人们在期待中准备迎接新的开始，而对于重症肌无力患者而言，他们却面临着诸多挑战。春节期间外出多、人流密、气温低，容易劳累、感染。此外，春节期间，医院不方便收住院患者以及调整药物。因此提前使用药物保驾护航，控制好症状，才可安心过年。那么，患者如何有效预防病情加重？如何判断是否出现症状波动？临近长假前要做哪些准备？如何在假期中合理安排生活起居？又该如何正确应对可能出现的药物不良反应呢？这些问题成为患者及家属最为关心的焦点。

为了让重症肌无力患者安心迎接春节，本次南都《名医开讲》特别邀请到了中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇，为大家带来一场题为《重症肌无力患者如何安度春节？》的健康科普讲座。在这次直播中，冯慧宇主任详细解答了观众们关心的问题，并围绕冬季症状波动、病情监测以及生活起居等方面，为患者提供了全面且实用的指导。此次直播获得了超过21万+的关注，受到了广大观众的高度评价。

中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇（左）与主持人曾姐姐（右）

半年内进两次ICU！重症肌无力患者在冬天更容易出现症状波动

据冯慧宇介绍，重症肌无力患者冬季容易出现症状波动与天气的变化密切相关，温度降低导致患者容易受凉感冒。在春节期间，患者大量接触亲朋好友以及乘坐高铁、飞机等公共交通工具出行游玩，而密集环境本身就容易出现病毒的感染传播，感染会加重重症肌无力的症状。值得注意的是近年来由于新冠病毒感染导致重症肌无力患者出现危象并反复进ICU的案例非常多，甚至有的患者半年内两次进ICU抢救。

“建议所有的重症肌无力患者，无论是春节还是平时节假日，去密闭场所时，一定要戴口罩，同时包里常备一些消毒剂，如酒精棉片等，还要勤洗手、守卫生。”冯慧宇提醒患者要注意预防感染。不仅如此，冯慧宇教授还提醒患者应在春节假期来临之前提前备药，如常用的糖皮质激素、胆碱酯酶抑制剂，至少要备一至两个月的药。如果患者要求更高，比如像正常人一样旅游，冯慧宇建议除了吃口服药以外，还可以在春节前去医院使用重症肌无力的生物靶向药物，比如FcRn拮抗剂，这类药物起效很快，能帮助患者稳定病情，顺利度过春节。

中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇

自行停药不可取，稳定病情需要定期监测

“重症肌无力患者出现危象时已经晚了，更应关注的是危象之前的状态。”冯慧宇强调，重症肌无力完全痊愈很难，医生的治疗目标就是用药物维持患者日常生活稳定。针对病情监测，冯慧宇表示有一个很好的评估工具，叫ADL评分，即针对生活质量的评分。该评分共有8个条目，每个条目3分，其中囊括说话、咀嚼、吞咽、呼吸、眼睑下垂等方面的监测。

冯慧宇建议患者每周进行一次ADL评分，若对比上周的评分大于2分以上，则表示病情加重，需要找医生进行网上或现场咨询，若评分对比在2分以下，但症状仍有所加重，冯慧宇建议患者应立马休息，减少目前活动，若休息后仍无法缓和就要去医院。而在ADL的8项评分中，呼吸、咀嚼、吞咽、说话这四项尤为重要，这四项评分中若出现增高需要立马去医院，而只是眼睑下垂或者重影的评分增高则可以先观察，通过休息缓解。

ADL评分二维码

重症肌无力稳定病情需要患者和医生的共同配合，冯慧宇在节目中介绍了一位患者成功管理病情的案例，该位重症肌无力患者听从医生的建议，在做胸腺瘤的切除术前开始使用重症肌无力的靶向药物FcRn拮抗剂，持续到术中、术后，都没有出现其他并发症。冯慧宇强调，导致病情加重的原因，排在首位是不规范用药，如使用糖皮质激素后会带来肥胖的副作用，有些患者病情稳定一段时间后就会自行停药，结果常常导致病情加重。

因此，冯慧宇表示，有些药物副作用无法避免，患者一定要定期监测，有问题及时处理，针对肥胖问题需要注意饮食，同时三个月测一次血糖、血脂和血压，此外针对传统的免疫抑制剂的副作用，患者要定期监测肝肾功能以及对生育系统的影响。

中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇（左）与主持人曾姐姐（右）

关于重症肌无力患者在饮食起居等方面的注意事项，冯慧宇在节目中建议患者可以采用洋葱皮穿衣的方式，来减少因温差太大导致的感冒，同时建议穿方便穿脱的宽松开衫。在饮食方面，建议高蛋白饮食，烟酒能免则免，多吃蔬菜水果。需要注意的是，重症肌无力患者的食物需要低温一点，并易于咀嚼，如果有吞咽困难、咀嚼不畅病史的患者建议吃完溴吡斯的明半小时后再进食。此外一定要多休息，保证睡眠非常重要，不能通宵熬夜，如果有家人感冒，一定要自行隔离，避免感染。

中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇

粉丝提问与专家解答：

Q：我一到冬天就感觉重症肌无力的症状比夏天明显，春节期间活动又多，怎样才能更有效地控制症状呢？

A：第一要保证休息，永永远远都是这一句排前面的。第二预防感染，尤其人多的地方，要戴口罩、酒精消毒等，还有守卫生。第三就是用药规范，如果是需求比较高的，活动量比较大，可以提前备药，或者使用生物靶向药物，第四个要定期监测，使用ADL评分工具掌握自己的身体状况。

Q：过年走亲访友时，在亲戚家吃饭很难完全遵循自己的饮食要求，这种情况下该如何尽量减少饮食对病情的影响呢？

A：其实食物的类型对这个疾病本身影响不大，但是对药物有影响。譬如说他克莫司免疫抑制剂是需要空腹食用的，它跟很多食物都有相互作用，如果你不注意的话，就会导致血药浓度就很难达标，那么可能就效果不行了。

还有吃了糖皮质激素后，很多患者会胆固醇增高、血糖增高，如果饮食不注意，血糖会很不稳定。所以大家想出去吃啥都行的话，首先要了解自己的血糖血脂等指标。

Q：春节期间家里人多热闹，环境相对嘈杂，这会不会对病情产生影响？如果有影响，我该如何应对？

A：一般情况下亲戚多、吵闹这些倒影响不大，但如果是因为亲戚多，患者的家务活增多可能影响很大，需要家里人分担一下，一定要注意休息。

Q：我需要提前备多久的药合适？

A：一般情况下我会要求备一两个月的药，这样会更稳妥。

Q：过年的时候想和家人一起玩一些简单的娱乐活动，比如打麻将、下棋，这些活动适合我吗？如果可以玩，需要注意些什么？

A：不累就行，但是不要熬夜打麻将，不能进行太累的体力活动，需要多休息。

Q：我听说感冒会加重重症肌无力病情，要是家里有人感冒了，我应该采取哪些预防措施避免被传染？

A：能不接触最好，因为感冒确实会通过飞沫传染。如果真的无法隔离，就是一定要戴口罩，如果重症肌无力患者也出现感冒症状，一定要及时就医。

Q：春节期间看病配药不方便，MG患者需要提前多久开始注意症状控制？

A：其实随时都需要关注症状，如果以前没关注，那至少要提前一个月开始注意。

Q：春节期间难免会有熬夜的情况，比如守岁，偶尔一次熬夜对病情影响大吗？如果必须熬夜，事后有什么补救措施可以降低对身体的损害？

A：能不熬夜就不熬夜，但是偶尔熬一次夜、失眠等，那第二天就要休息。

Q：我想在春节前调整一下治疗方案，让自己过年的时候状态更好，这样做可行吗？如果可行，应该如何科学地进行调整？

A：可行的。我们所谓的调整治疗方案，其实更多的就是针对重症肌无力的治病机制的下游，因为这方面的药物起效会比较快，所以是可行的。其中包括靶向生物制剂如FcRn拮抗剂、对症治疗的溴吡斯的明以及丙种球蛋白都可以选择。但前提是上游的免疫类药物不能停。

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直播：南都记者 曾文琼

采写：曾文琼

摄影： 陈赟健

实习生：张佳仪

通讯员：彭福祥