博医同行 | 2024年11月病友服务月报

偶然间翻开日历，居然已经过了[小雪]了，很多地方温度都已降到零下，亲爱的战友们一定要注意防寒保暖别感冒、戴好口罩别被周围人传染，开心平安地过好每一天。回首11月，在我们和战友间发生了很多温暖寒冬的事！

愈健访谈

凝聚更多力量

对于血液病战友来说，新的治疗手段、新的研究数据，可以帮大家更从容的应对治疗，有更多的选择。11月16-17日，我们去参加了博仁血液学术大会，现场大约有150位来自各大医院的临床医生，在参会之前，我们根据会议讲题和病友群里大家常讨论的问题，拟定了访谈提纲，会议现场，我们替大家一一对话各学科带头专家。

向上滑动查看对话专家

北京高博博仁医院 童春容主任

北京协和医院 韩冰主任

首都医科大学附属北京儿童医院 段彦龙主任

北京高博博仁医院 吴彤主任

北京高博博仁医院 张永红主任

首都医科大学附属北京儿童医院 张瑞东主任

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所） 张凤奎主任

中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所） 邱录贵主任

北京高博博仁医院 张亚晶主任

北京大学医学部 高子芬主任

并在第一时间拿到了免疫治疗突破性进展、急淋、急髓、淋巴瘤等新靶点、移植治愈率、特殊发病原因淋巴瘤的治疗方案等的专家解答，这些与大家息息相关的内容将陆续发布在公众号。

患教科普

11月，爱心专家的公益科普行动仍在继续！

北京大学肿瘤医院/北京高博医院陆明教授《神经内分泌肿瘤1v1连麦》科普活动已进行到第3期，教授帮助近50位病友及家属，产生科普内容10余篇，帮助在选择治疗方案存在困惑的病友。

中国医学科学院血液病医院邱录贵教授、北京高博博仁医院张亚晶主任《专家面对面》患教答疑活动已进行到第6期，帮助了更多复发难治淋巴瘤/骨髓瘤患者。病友们与专家线下面对面沟通，学习临床治疗进展和护理建议。

北京高博博仁医院李智慧主任《走进DR.李的直播间》科普活动已进行到第12期，帮助血液病病友了解移植那些事儿。第12期的《感恩节——我想对你说》希望给病友们传递温暖，医患互动坚定治疗信心。

▼病友们对专家们的耐心解答表示感谢

病友服务

在努力帮助病友们解决就医困境的道路上，我们从未止步。本月累计帮助165个病友家庭完成救助申请，19个家庭联系并入住爱心小家，478位病友完成就医咨询（包括专家线上图文咨询、远程会诊、门诊绿通、远程开药、病理专家会诊、各种血药浓度送检、门冬活性送检等）。

在为病友服务的过程中关注到生病的小朋友们对求学非常的渴望！我们不断争取各种教育资源，11月，成功为大家申请到了香港大学的学长学姐亲自带教小班绘画课名额，线上小班教学，各节课程之间相对独立，就算治疗中断上课，也不影响学习进度。望战友们帮助转发，让有需要的小朋友家长尽快扫码联系雪雪报名哦。

▼部分病友咨询与反馈

▼了解更多健康服务

温暖瞬间

在病友群体这个大家庭中，温暖与支持如同不灭的灯火，照亮彼此前行的道路。

在薯片姐家孩子因肺部问题需要做肺移植手术，并一直在医院等待肺源的艰难时刻，病友群慢慢凝聚起来一股温暖而坚定的支持力量，11月12日整个病友群的病友们共同为这个小生命祈福，愿奇迹早日降临，让孩子能够化险为夷。这份跨越屏幕的深情厚谊，给予了薯片姐家庭莫大的安慰和力量。

天遂人愿，11月20日，薯片姐带来喜讯，孩子成功接受了肺移植手术并已苏醒，听到这个好消息，每一位病友的心中都涌动着难以言喻的喜悦与感动。病友群内的每一分温暖，都是对抗疾病最坚强的力量，愿这份温暖能够继续传递下去，给更多需要帮助的人带去光明和勇气。

病友交流群

该做移植了，有很多疑问和顾虑不知道问谁？治疗后有恶心呕吐等不良反应，不知道如何缓解？孩子拉肚子，如何正确护理？肺功能下降，能找哪个专家看？对于这些问题，只要你在病友群提问，总有热心病友愿意分享自己的经验和知识，为大家提供可能的建议和解答。我们也将大家常见的问题解答汇总，希望能够帮助到更多的病友。

▼热心病友解答

▼了解更多病友真实分享

经历病痛是不幸的，但在治病求医的过程中能遇到这么温暖的战友互相扶持着走出困境，我们又是幸运的。感谢每一位专家、公益组织、患者组织、爱心企业、爱心捐赠人、爱心志愿者的无私奉献，让我们共同怀揣着这份温暖砥砺前行，助力血液及肿瘤大病患者走向美好未来。

编辑 | 雪雪

排版 | 赵微

审核 | 贾冬雪、方玥立