陪艾滋病毒感染者走过30年：不仅要活，还要好好活

（人民日报健康客户端记者 邱越 石梦竹 实习记者 郑怡琳）“如果我们只会拉着病人的手，陪着他们哭、送他们走，那是牧师干的事，而作为医生，我们就是要救他们。”这是张福杰常挂在嘴边的一句话，作为我国最早开展艾滋病抗病毒治疗的医生之一，国家卫生健康委员会艾滋病专家组组长、首都医科大学艾滋病临床研究中心主任、北京地坛医院艾滋病临床中心主任医师张福杰已经和艾滋病临床、科研、教学工作一起走过了近30个年头。

2024年12月1日是第37个世界艾滋病日。三十多年来，我国艾滋病在患者生存、医学诊疗、社会认知等多方面，取得可观的进展。一直站在艾滋病防治一线的感染科医生们，也从曾经的束手无策，到如今可以从容自信地面对患者。如今，张福杰在诊室说得最多的一句话就是，“你可以像正常人一样生活。”

首都医科大学艾滋病临床研究中心主任、北京地坛医院艾滋病临床中心主任医师张福杰。受访者供图

从只能活18个月到长期生存

艾滋病人延长的不仅是寿命而已

已经80多岁的张勇（化名）是张福杰接诊过印象最深的患者之一。

2000年，张勇在一次胃镜检查中发现患有霉菌性食道炎。“这个位置出现霉菌是免疫功能低下的一种表现，而那时张勇才60岁出头，不至于出现这种情况。结果一查HIV，阳了！”张福杰介绍。

张勇是一名大学教授，拥有世俗眼光里令人羡慕的工作、家庭和生活，而这一纸检查报告，让他觉得自己拥有的一切可能都将化作泡影。

那天，他独自一人来到北京地坛医院艾滋病门诊，找到了张福杰。“当时，张勇的CD4细胞值已经很低了，如果不吃药，他只能活18个月左右。”张福杰说。

1981年，全球首次报告艾滋病，受限于当时的医疗条件和治疗手段，在这之后的十几年里，艾滋病都被视作“世纪绝症”。

张福杰告诉人民日报健康客户端记者，在中国引入抗病毒治疗之前，感染科医生在面对艾滋病患者时的感受，就是绝望。“那时，我们只能看着一个又一个年轻的生命慢慢萎缩、消失，却束手无策。”

为了临床科研工作，张福杰曾参与过艾滋病患者的病理解剖，“艾滋病人的骨头剪下去，根本不像骨头，而像是剪纸一样。”张福杰曾经用“惨烈”来形容这种感觉。

2019年首都医科大学艾滋病临床研究中心主任、北京地坛医院艾滋病临床中心主任医师张福杰出门诊。受访者供图

1996年，被称作“鸡尾酒”疗法的联合抗病毒治疗诞生了，1999年，刚从美国学成归来的张福杰，和中国预防医学科学院（中国疾病预防控制中心的前身）的曹韵贞教授一起，在北京地坛医院开设了中国第一个艾滋病门诊，同年开展了中国第一个艾滋病抗病毒治疗的临床试验，率先在中国引入艾滋病治疗“鸡尾酒疗法”。从那时起，中国艾滋病患者的命运被改写了，张勇就是该临床试验的获益者之一。

如今，已耄耋之年的张勇，仍然与张福杰保持着联系。得益于联合抗病毒治疗，张勇确诊后不仅重新过回了普通人的生活，而且一直工作到75岁才退休。

“张勇是一个特别典型的例子，我们医生就是要病人活，还要让病人活得好。”张福杰说，“当有限的生命被有质量地延长，每一位艾滋病人都可以避免工作、家庭等方面的诸多遗憾，人生也会更充满价值。”

中国疾病预防控制中心发布的《中国报告的HIV/AIDS病例的死亡率和患病率趋势——2002年至2021年》显示，我国艾滋病报告率和死亡率呈现下降趋势，目前在艾滋病的几种传播方式中，输血和血制品传播基本阻断，母婴传播和注射吸毒传播得到有效控制，抗病毒治疗覆盖比例已经达到90%以上，治疗成功比例也达到95%以上，艾滋病疫情整体处于低流行水平。

从每天一把药到长效药物

艾滋病治疗手段不仅可及而且可选择

尽早发现感染者、及时启动抗病毒治疗、实现有效病毒抑制，是联合国艾滋病规划署提出的全球终结艾滋病流行的重要措施。

每天上午10时，手机一震，洪亮（化名）娴熟地从随身携带的小药盒里取出一格里的药片，送入口中，喝一口水一饮而下。这一套动作，洪亮已经坚持了8年，一日不断。

我国的艾滋病抗病毒治疗可以分为3个阶段：第一阶段始于1985年，我国发现第一例艾滋病患者，但在2002年之前，由于抗病毒治疗药物选择有限，艾滋病患者的药物可及性较差，基本处于无药可治的状态；第二阶段始于2003年，我国出台“四免一关怀”政策，正式开始向患者提供免费抗病毒药物治疗，当时我国仅有4种国产仿制药物。2009年，我国艾滋病治疗方案增加了二线治疗免费药物；2018年开始，我国的艾滋病抗病毒治疗进入“免费+医保+自费”的“三驾马车”时代。如今，我国的艾滋病感染者和病人有了更多的选择，得到了更好的医疗救护。

张福杰介绍，根据2023年底的统计数据显示，截至2023年12月31日，我国对艾滋病患者的免费抗病毒药物治疗已治疗了超122.2万人。“这不仅是对一个人、一个家庭的影响，而是一个公共卫生概念，因为通过免费的药物治疗，我们阻断了HIV的传播，让全社会受益。”

目前，我国约85%的艾滋病感染者使用的是国家免费药，不到15%的感染者使用了医保药物。“如今，我国的艾滋病检测手段和可选择的治疗药物与世界最先进的治疗手段是完全同步的，我们的病人也从每天吃一把药，到每天吃三片，现在还有很多合剂，一天只用一片药，病人还可以自主选择免费、医保或者自费。可以说，现在病人的生存状况跟二十几年相比是天差地别的。”张福杰说。

而在近年来，随着HIV长效治疗方案在我国获批，我国的艾滋病患者甚至开始可以拥有不用每天都吃药的生活。

“HIV耐药是抗病毒治疗失败最常见也是最主要的原因之一，而耐药最主要的原因就是患者依从性的问题。”张福杰说：“有句谚语是‘一天一苹果，医生远离我’，但让我自己一天吃一个苹果我都做不到，何况是每天都要吃药，所以长效药物的出现对病人的用药依从性、提高他们的生活质量的意义都是不言而喻的。”

2019年，张福杰在艾滋病药物研发机构。受访者供图

除了呼吁更多更好的药物，张福杰当前还非常关注艾滋病患者多学科管理疾病的问题。“过去，艾滋病患者生存时间短，在医疗过程中往往只需要传染科医生参与，只需要抗病毒药物治疗；而随着患者生存期延长，冠心病、高血压、糖尿病等常见的慢性疾病，也可能威胁艾滋病患者健康。多学科协作提高患者生活质量，将是大势所趋。”

从谈癌色变到共餐、握手、拥抱

艾滋病人的世界因为理解所以包容

张勇让张福杰记忆深刻的还有一个故事。

2001年，经过一段时间的治疗，张勇的生活逐渐回到了正轨，并得到了家人的理解和接纳。重获新生的张勇对张福杰充满了感激，多次表示希望能请张福杰吃一顿饭以表感谢。

“最开始接触艾滋病的时候，我也会忐忑，这都是因为不了解才会恐惧。”张福杰坦言，由于艾滋病特殊的传播途径，大家容易不自觉地把艾滋病和某些行为联系在一起，进而戴上有色眼镜，另一方面又因为怕被传染，而对艾滋病毒感染者避之不及。“但现在大家都知道了，与他们日常的接触，如共用餐具、拥抱、握手等都是安全的。”

面对张勇的邀请，张福杰没有犹豫，不仅自己欣然赴约，还带着妻子和不到五岁的孩子一同前往。“其实医生原则上是不能接受病人的邀请的，但艾滋病特殊，我作为医生有责任作出表率，首先代表医生接纳这个群体，这对全社会也是重要的信号。”

张福杰清楚记得，当他带着妻子和孩子推门进入餐厅时，张勇的眼泪“唰”就下来了。“我们都是平等的，他们跟我们一样，是父母、是丈夫妻子、是同事朋友，而不是‘异类’。”

张福杰告诉记者，这些年，他看到越来越多接诊的患者都过上了正常的生活，有很好的工作、有很好的家庭，有的年轻患者甚至还有了健康的下一代，他心里由衷地感到开心和欣慰。

说到这里，张福杰笑了起来，“我们国家这几十年在艾滋病防治方面做出的成绩和贡献，是全世界都有目共睹的，绝对是可以出去‘吹吹牛’的。”

随即张福杰话锋一转，“尽管患者生存现状不断改善，治疗手段不断多元化，社会对艾滋病毒感染者也越来越包容，但我们要看到，现在距离‘消灭艾滋病’仍然还有一定的距离，艾滋病对我们普通人的威胁也并没有消失，在科学预防、早期发现、合理治疗等多方面，仍需要社会各界的共同努力。”