助残共富看浙江 ｜ 为了孤独症患者不“孤独”

体验中心里，通过3D沉浸式智慧康复系统，孤独症儿童可接受社交行为训练等康复服务；通过无创脑机接口，孤独症儿童可进行脑功能增强训练。

融爱星面馆里，孤独症患者和其他员工一起劳动，以更早地融入社会。

近日，记者走进浙江省，感受这里如何通过科技创新、服务支持等手段，为孤独症患者提供全生命周期关爱服务。

有更多来自科技的光

浙江省杭州市余杭区高科技辅具展示体验中心的一个房间里，昏暗无光，刚走进去只能看到四面白墙，当工作人员启动悬挂在半空中的投影设备后，记者才发现这间屋子大有乾坤。

“小朋友你好，欢迎来到动物园，请先购票。”在语音和画面的引导下，从售票处购票、扫码检票到园内游览，一个完整的游览场景投影在白墙上。

“这是我们在今年上半年推出的3D沉浸式智慧康复系统。”该系统负责人王宁远介绍，该系统基于虚拟现实技术，为孤独症儿童打造用于康复训练的虚拟场景。基于这些场景，可以对孩子们进行社交行为训练、行为情感干预、认知语言训练。每面墙都有相应的训练任务，孩子们可以通过激光雷达感应，直接与墙面上的场景进行互动，完成康复训练项目。

如今，针对孤独症儿童的康复训练课程并不少，但大多是通过电脑、平板等来进行。在王宁远看来，该系统可调动患儿的多种感官达到沉浸式训练的目的，而且康复机构只需要一间10多平方米的房间，便可切换200多种场景，可以缓解康复机构场地有限的问题。

在体验中心的另一个区域，摆放着一个充满未来感的设备——“星缤乐”。孤独症患儿戴上一个头箍样的无创脑机接口，再连接面前的几盏神经任务灯，就能进行脑功能增强训练。

“‘星缤乐’采用无创脑机接口+自适应神经导航技术，通过定量分析患儿的脑神经功能，给出个性化训练方案。神经任务灯亮得越多、时间越长，证明表现越好。”该设备负责人宋星解释说，一般来说，孤独症患儿主动注意力较差，就好像电线接触不良，时好时坏。他们的注意力是不连续的，会出现一些学习、认知和情绪方面的障碍，“我们要做的是，将患儿神经连接的数量变得更多、脑区之间的连接变得更稳固，从而帮助患儿提升情绪控制、语言表达、逻辑认知等方面的能力。”

宋星介绍，杭州市滨江区残联与其公司达成合作，于今年8月启动民生实事“点亮星星行动”公益项目，全额支持区内有需求的孤独症儿童等进行康复训练。

这些离不开浙江省政府的利好政策的助推。2021年底，余杭区被浙江省政府残工委授予“高科技企业助残先行区”后，制定出台专项政策文件，给予企业50万至200万元的科研创新奖励和2万至5万元的参展奖励，为科技助残提供政策和资金保障，极大激发了企业科技助残的热情。

全生命周期的陪伴

在位于浙江省诸暨市一家商城的融爱星面馆里，记者见到了正在收拾桌凳、为营业做准备的小萌（化名）。今年27岁的她，干活麻利，与同事配合顺畅，很难让人想到她是一名孤独症患者。

“3年前她刚到店里时，动作很慢，擦一张桌子都要反复停顿，情绪也不太稳定。”融爱星面馆诸暨区域运营主管罗贺欢说，“如今，小萌可以每天自己乘公交来这里上班，熟练掌握服务员的各项技能。不仅如此，她整个人都变得自信，跳广场舞都要站在第一排。”

孤独症患者大多存在语言、社交功能障碍，往往难以融入社会，更别说找一份工作。融爱星面馆希望让这些患者都能正常地融入社会。目前，浙江省有10余家融爱星面馆，对孤独症患者等心智障碍人士敞开大门。每家面馆都有一两名心智障碍员工与普通员工一起工作。

罗贺欢介绍，这些“特殊员工”在进面馆工作前，一般会接受1～3个月的职业培训，经考核合格后上岗。入职后，会有特教老师定期到店进行支持辅导，帮助他们慢慢融入团队，适应工作环境。与此同时，店长也会密切关注他们的日常状态，详细记录并将情况反馈给其家长以及特教老师。

融爱星面馆是诸暨市海亮集团公益助学特教品牌融爱星构建的关爱孤独症患者支持体系的一环。海亮融爱学园校长陈如鑫介绍，该校已初步构建起为孤独症等疾病患者，提供康复干预、融合教育、职业培训、就业支持等服务的全生命周期关爱支持体系。此外，融爱星还积极对接杭州禾芸嘉医院、诸暨市第四人民医院，合作开设融爱星儿童发育早筛咨询门诊，致力于开展早期筛查、精准识别和及时干预。

位于诸暨市店口镇的海亮融爱学园，是一处承接孤独症全生命周期关爱服务的港湾。这里像一座童话城堡，不仅有模拟售票、检票、乘车的自主生活训练场景，还搭建了洗车、烘焙等就业技能培训场景。陈如鑫认为，对于孤独症患者来说，不仅要学习技能，更重要的是能学会并真正运用。以往的康复训练多采用较为机械化的桌面训练，这种真实的教学场景更有助于孤独症患者等真正掌握各项技能。

记者手记

据统计，2023年我国孤独症患者超1300万名，其中孤独症儿童超过300万名。孤独症儿童的行为和交流方式往往与普通孩子不同，就像星星在夜空中独自闪烁，因此被称为“星星的孩子”。孤独症尚无特效治疗药物，只能通过漫长的康复训练帮助患者正常生活和融入社会。

多部门在今年7月印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》提出，用5年左右时间提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。

通过浙江省关爱孤独症患者的一道掠影，记者欣喜地感受到了社会各界对于孤独症患者的更多关注。但当下，这些患者仍然面临康复周期长、康复费用高、社会融入难等现实问题，需要残联、民政、教育、卫生健康、医保等部门以及公益组织、爱心企业、志愿者等更多力量汇入，真正构建起全社会参与的孤独症患者全生命周期关爱体系。

来源：《健康报》（2024年11月19日 第 4 版）

编辑：艾伯宁

审核：张競丹