医生曾判定活不过3岁，今年他10岁了

澎湃新闻首席记者 陈斯斯【编者按】家在上海，是一种怎样的体验？是奔赴未来的青年遇见理想热土，是漫步夕阳的老者背靠“家味儿”社区，是老城厢的老邻居一同搬入新居，是万家灯火中每一个普通而又特别的一天。在人民城市理念提出五周年之际，澎湃新闻推出“家在上海”特别策划，记录这座城市正在发生的故事。本篇走近10岁的罕见病少年维洛。

2024年国庆长假过后，四年级新生邹维洛比其他同学晚了一个月步入新学期。这一个多月里，维洛进行了一次药物注射治疗，还完成了一场手术，医生帮他调整了安装在他体内的一根“生长棒”，以适应他不断生长的脊柱，这一次，他坐着不会痛，躺着也不会痛了。或许，在陌生人眼里看来，维洛是一名“特殊”的孩子。四年级的他，看起来比其他同龄孩子瘦弱太多，早在他出生7个月时，就被确诊一种罕见病——脊髓性肌萎缩症（SMA），这种疾病让他的肌肉变得无力。平日里，他需要依靠轮椅出行，全身上下只有手肘前部和手指能活动，摇头点头都异常困难。

维洛步入小学四年级，妈妈全程陪同一起上课。文中除特别署名外，其他图片均为澎湃新闻记者陈斯斯供图

学校老师也希望把维洛看作一个“普通人”。他和同龄孩子一样，正常进入学校就读，和同学们一起吃饭，下课一起做游戏。在小伙伴眼里，维洛还是一名“学霸”，酷爱阅读与数学，每天他开着像“变形金刚”一样的电动轮椅来上课，是班里最酷的男孩。维洛就读的学校，是上海市黄浦区卢湾一中心小学。这是一所开展“全纳教育”的公办学校，它接受所有学生，保障每个儿童的受教育权。在维洛入学的前两年，校长吴蓉瑾就从维洛姐姐的班主任那里得知维洛的情况，一句“放心来读”，让维洛妈妈张英消除了很多疑虑。为了让维洛顺利完成学业，吴蓉瑾组织年级组开会，喊来一年级8个班主任，共同商讨维洛的教育计划：一年级走班就读，让维洛更快融入学校生活，认识更多同学；二年级开始固定班级，深入学习课程……妈妈张英则全程进入教室陪读。

维洛在上课中。

如今，维洛10岁了。一度被判定只能活到3岁的他，等来了创新药上市，小学念到了第四年。维洛就这样被“阳光”照耀着，融入了社会大家庭，感受着爱与关怀，收获了乐观与自信。

1/4的遗传概率，被维洛遇到了

“让罕见被看见”一直是维洛妈妈张英内心的一种执念，也是她多年来愿意面对媒体、积极向社会大众讲述维洛成长故事的原因。“只有维洛的经历被更多人知道，大家才能理解罕见病群体的需求，才有更多的社会人士会来关注他们、爱护他们。”张英说。张英出生在上海，她的丈夫也来自上海，两人相识于高中。他们拥有2个孩子，相差3岁，大女儿已经上初中，维洛是他们的第二个孩子。维洛姓邹，他的名字来自velo的音译，法语里velo是自行车的意思，爸爸酷爱自行车运动，希望孩子长大了能拥有同样的爱好。但让一家人没想到的是，维洛这辈子只能坐在轮椅上。“从生物学角度来看，这个病有1/4的遗传概率，却被维洛遇到了。”张英还记得，维洛在出生后3个月得了一次肺炎，因咳嗽住院，医生观察到孩子肌无力，她也想起维洛刚生下来喝奶时，力气就感觉比一般孩子小。孩子7个月大时，张英察觉出维洛的运动能力较同龄人薄弱，就带他去医院做了一次基因检测，随后被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种常染色体隐性遗传病，主要临床表现是肌无力和肌萎缩。

小时候的维洛。张英 供图

“尽管就医过程没走什么弯路，但医生告诉我们，孩子发病早，也没什么药能治疗，可能最多活3年。”知道孩子确诊罕见病后，张英从没想过回避，“或许很多家长面对这样的孩子会有病耻感，习惯于在外人面前藏着掖着，但我想生病并没有什么可耻的，这还是一种先天性的疾病，是否可以通过产前诊断来鉴别？如果我把自己的故事说出来，是不是可以帮助更多人知道这个疾病，让更多人改变对这种疾病的偏见呢？”

维洛不到1岁就被确诊脊髓性肌萎缩症，无法行动和运行。张英 供图

张英为此查阅了很多外文资料，加入了一个SMA患者组织，深度了解这一疾病，同时也持续关注国内外最新的治疗方式。起初，张英没想过让维洛上幼儿园，原因一部分源于女儿小时候的经历，“身体健康的姐姐刚上幼儿园时，也得过各种毛病，经常请假，维洛身体情况特殊，免疫力更差，何况医生还说他最多只能活3年”。但让张英感到惊喜的是，3年后，维洛还好好地活着。“孩子如果要活下去，就要跟社会有联系。”为此，一家人考虑让维洛完成九年制义务教育。“让孩子上学”的念想也与维洛的表现有关。从小就失去运动和行走能力的维洛，对阅读有着极大的兴趣，张英也总是不断买绘本给维洛读，教他识字，甚至写字。有时候，写一个字需要一个小时，维洛也都耐心地克服了。他还酷爱阅读，尽管很难长时间坐立，也很难保持一个姿势躺着，全身上下只有手肘前部和手指可以活动，但这些并不影响维洛看书。他常常看一本书看得废寝忘食，哪怕是躺在病床上，也能保持几个小时不动，专注沉浸在阅读的海洋。

不被特殊看待，

他就是个普普通通的孩子

从姐姐读三年级时，张英就想着能不能让维洛也跟姐姐一样，去学校上课。“毕竟对于维洛来说，学校是他接触社会的第一步，他长大了，必须要融入社会。”在姐姐班主任的一次家访中，张英告诉老师维洛的情况，老师回去问了校长吴蓉瑾，答复是“放心来读吧”。这让一家人喜出望外，最开心的要数维洛了。能见到很多同龄人，和他们一起玩，一起学习，一直是维洛的心愿。即将升小学时，张英接到了黄浦区负责儿童特殊教育工作的一名老师的电话，咨询她是否考虑把孩子送入普通学校就读，前提是要经过评估。当时的评估结果显示，维洛的智力一切正常，建议去普通小学就读。“当对方知道维洛没有上过幼儿园时，还感慨说后悔没有早点联系我，孩子本来也有机会上幼儿园，当时我真的感受到这名老师的善意，能看出来，她非常希望能为像维洛这样的残疾儿童作出一些努力，我特别感动。”张英说。等到递交小学就读申请时，一家人又有些担忧，“会不会跟正常孩子有距离感”“会不会伤到孩子自尊心”“老师怎么接受这样的孩子”……在上学前，张英带着维洛去了一次学校，那是校长吴蓉瑾第一次见到维洛。经评估，吴校长直接给出了确切的答案：“来上学吧，我们不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”

校长吴蓉瑾走进课堂，与维洛聊天。

2021年9月，维洛如愿进入上海市黄浦区卢湾一中心小学就读，这是一所开展“全纳教育”的学校，接纳每一个儿童，包括特殊儿童。上学前，爸爸为维洛专门去定制了一部轮椅，除了前进后退，还可以升高降低。

妈妈全程陪同维洛上课。

为了让维洛一开始就能尽快适应学校生活，吴校长还在开学前，提前组织年级组老师开会，一年级的8个班主任共同坐在一起，商讨维洛的教育计划。大家最终决定，让维洛在一年级走班就读，一天只上半天课程，先熟悉环境，认识更多的学校同学，妈妈则全程陪同维洛在教室上课，午餐回家吃。尽管有专门安排，但吴蓉瑾并不打算对维洛给予太多特殊照顾，“我们都把他当作正常的孩子那样来对待，他就是班级里正常的一员，只有自然融入，才能让孩子走得更远”。就这样，刚上学的一个月里，通过8个班级的走班就读，维洛认识了300多名同学。因各科成绩优异，数学尤为突出，维洛还成了同学眼里的“学霸”。在学校里，一到下课的间隙，同学们总是会跑来和维洛聊天、玩游戏，还有人拿不会做的数学题来请教维洛，走在校园里，同学们还把维洛的轮椅叫做“变形金刚”。

维洛在下课的时候和同学们聊天、做游戏。

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张英永远不会忘记那一次维洛在吴校长的鼓励下，登上了学校的升旗台，以一大纪念馆小小讲解员的身份，面向全校师生演讲。“因为学校离一大纪念馆很近，学校和展馆一起开设了‘小小讲解员’的活动，维洛也参加了，他背诵了英文演讲稿，我拍摄下来发到了朋友圈，正好被吴校长看到了，她就建议我，让维洛上台给全校师生来讲一讲。”张英回忆，正是那一次“上台”的机会，让全校各个年级学生都认识了维洛，当大家投来赞许、崇拜的目光，这也大大增强了维洛的自信心。从二年级开始，维洛告别走班，固定在一个班级上课，午餐也在学校吃，与同班同学的交流也更加深入了。心思细腻的他，写了一篇小作文《我的小小宇宙》来回顾自己入学以来的改变。“我从小不会走路。当同龄小朋友去上幼儿园时，我只能待在家里……七岁那年，我开着电动轮椅走进了校园，眼前是一张张陌生的脸。我想后退，我想回家，我想躲进我的小宇宙。可渐渐地我发现，原来他们也是一颗颗多彩的星球……”文章中，维洛把自己形容为一颗灰色圆球，因害怕陌生环境想躲进自己的小宇宙“独处”，但没想到在多彩星球的环绕下，灰色圆球慢慢也有了色彩。

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维洛的学校。

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维洛感受到，每个多彩星球都是照亮他的一束光，他写道：“阿诚是一颗红色正方体星球，他总是为我开门、拿课本、递试卷……二芃是橘色的椭圆星球，每天一下课，他就来找我聊天、讲笑话……小欧是水蓝色的柠檬星，小马哥是墨绿色的凤梨星，我开着轮椅，载着小欧，小马哥骑自行车跑在边上，空气中弥漫着甜甜的清香，我知道，那是从他们星球吹来的季风……还有好多好多颗星星，他们涌进了我的小宇宙……”陪伴维洛3年多的语文老师贺春秋时常思考，如果说一年级时学校给予维洛很多看得到的“便利”，那么二年级时维洛给学校带来的则是很多看不到的“价值”。“维洛尽管全身都被轮椅禁锢住了，但他的努力也被全班同学看到了，感染到了每个人，维洛的思想是深邃的、温暖的，在与维洛相处的过程中，大家都感受到了这份爱，也懂得了付出爱、传递爱。”作为老师，贺春秋看到了维洛的努力，看到维洛妈妈对孩子的爱，看到孩子们为维洛加油鼓掌，也从中获益良多，“这才是最好的教育”。

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等到创新药上市，

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也感受到白衣天使的温柔

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如今，维洛已经是一名四年级小学生了。这些年，即便疾病不可逆，治疗仍在持续。让维洛维持良好的状态生活、学习，这是一家人最大的心愿。就在今年国庆长假前，维洛请了一个月的假，接受了人生第二次“生长棒”手术。因患有脊髓性肌萎缩症，维洛的脊椎侧弯一度达到69度，为了能让他小小的身体“坐直”和“躺平”，维洛早在2022年10月底在上海新华医院做了一次脊柱侧弯手术。手术中，他的脊柱里安装了一个可调节长度的金属支架，在不干扰正常生长的情况下，达到矫正脊柱的目的。术后，他的脊柱侧弯从69度变为10度。“这是在病友的建议下尝试去做的，这根金属支架需要随着他的生长发育不断调整，但需要每年调整一次，这样不仅可以矫正脊柱畸形，还可以促进他的肺部生长并改善肺功能。”张英说。手术后，张英带着维洛去了上海儿童医学中心，注射了SMA治疗药物——诺西那生钠注射液，这也是维洛持续第三年进行药物治疗。值得一提的是，维洛是上海儿童医学中心第一位注射诺西那生钠的患儿，这一药物2019年2月在国内获批上市，刚开始一针高达70万元，高昂的费用曾让维洛一家人望而却步。直到2021年12月，经过国家医保谈判，该药物以3.3万元的价格被纳入医保，一家人看到了希望，积极投入治疗。张英还感恩上海儿童医学中心神经内科医生王翠锦，这名医生主动提出，将自己的微信留给她。这些年，维洛遇到疾病方面的问题，王医生总是第一时间给予回复。一旦维洛要住院治疗，王医生总是用最快的时间，帮忙提前联系好，让维洛可以在亲子陪护ICU病房里接受治疗。去年年底，维洛遭遇了出生以来最严重的一次生病，在上海儿童医学中心ICU躺了整整10天。张英记得，当时维洛的血氧饱和度最低还不到60，心率一度达到166，但头脑很清醒，他告诉妈妈，“我很难受，但我很想很想活下来”。今年5月，维洛又一次因肺炎住进了亲子陪护ICU。“在ICU里，除了我们家人的照顾之外，每一位医生护士都很热心，动作和声音也都很温柔，他们帮维洛翻身、擦身、拍背……”张英笑着说。

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只有让更多人看到，

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改变才有可能发生

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尽管新学期缺席一个月，但对维洛来说，追赶学习进度并不难。即便在生病住院、居家养病的日子里，维洛只要身体条件允许，依然会在线学习老师的直播课程。贺春秋老师告诉记者，班里还有热心的学生家长听说维洛的情况后，主动送来一台直播架，只要老师在上面架一部手机，就可以开直播课程，维洛能随时在校外“上课”。课后作业也会有热心的同学帮他送家里。国庆长假后，维洛返校上课，他发现宽敞明亮的新教室里，多了一个彩色软皮的沙发。张英开心极了，“这样就不怕维洛在轮椅上坐久了腰背酸痛了，课间休息还可以躺一会儿。”

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四年级教室宽敞明亮，教室后面还多了一个彩色软皮的沙发，维洛在课间休息时可以躺一会儿。

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为了让维洛更顺利地上学，一家人最近打算搬家，住到有电梯的小区。“这也是为了让维洛上下楼梯更方便，原本住在楼梯房，上学需要上下2次，一次搬轮椅，一次抱着维洛下楼，之前还不小心在下楼过程中摔倒，好在维洛没什么大事，有了电梯，维洛出行会变得更方便，也更安全。”张英说。眼看还有不到两年就要完成小学阶段的教育，张英已规划好，让维洛就读对口的公办初中。“未来，他想学什么就学什么，在喜欢的事情上多学习、多钻研，这样就够了。”这是维洛所希望的，也是一家人所希望的。张英还有个心愿，希望上海的无障碍设施能更加完善一些，尤其是公共交通出行方面的无障碍设施，这也来自维洛的出行体验。“维洛非常喜欢坐地铁，甚至觉得坐地铁比坐出租车舒服，但对于坐轮椅出行的他来说，时不时能发现公共交通无障碍设施的漏洞。譬如一些地铁站里的无障碍电梯无法运行，部分需要人工才能开启，还有一些地铁通道有台阶，不方便轮椅通过。”张英常常想，如果残疾人出行的困境能被更多人知道，那一切就有改变的可能。“维洛只是许许多多残疾人群体中的一员，我愿意把他的故事分享给大家，让社会看到这一群体，改变就可能会发生。”张英坦言，或许有那么一天，在维洛的同学中，有人长大了，成为一名城市规划师，他们会想到身边有维洛这样的孩子，出行需要无障碍设施，“多为他们去做一些改变，我想我们的城市会更加温暖”。

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本期编辑 邹姗

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