告诉他——尊重患者自主权，还其重疾知情权和医疗决策权

作者简介：彭小华，独立学人，关系-交流研究者。

01

直到生命最后几天，J先生才得知他患的是癌症。也才知道，早在大半年以前，初诊医生已经怀疑到这个病情，并告诉了当时陪同就医的家人，嘱咐尽快安排检查。

不幸的是，这位家人向他和其他亲、朋隐瞒了病情，没有及时安排检查和积极治疗，客观上贻误了病情。

他还有未尽事业和理想，强烈地希望活下来，愿意接受任何治疗。

可惜为时已经太晚。

应该说，他是不甘愿死的，陪同就医的家人则面临亲、朋的猜忌。

这是一个多输的结局。

02

知情是决策的基础和前提，没有疾病的知情权，就没有治疗的决策权。类似J先生的遭遇发人深省，令人痛心。

直到今天，当病人身患癌症之类的绝症时，医生们普遍的做法仍然是把病情告诉家属，而不是患者本人；治疗决策往往也是询问家属，患者的自主权旁落。

他们担心病人知道实情后，陷入恐惧、绝望情绪，加剧病情，加速死亡。

出于同样的担忧，很多家属也对病人隐瞒实情。

当然，大多数家属虽然不对患者本人讲实话，但治疗措施还是会跟上。不过，就算这样，由于不知道死之将至，很多人像J先生一样，同样没有来得及完成或安排好自己最关心的事情，甚至来不及交代后事，或者和亲人好好告别。

设身处地，可以推知患者的遗憾，有些患者甚至有被骗的愤懑。有一位患者知道被隐瞒病情之后，愤怒、怨恨之极，一口咬伤了爱人的手。

03

每个人在这个世上都有一些最后想要完成的事情：也许是再品尝某样（些）食物，也许是再踏足某个（些）地方，也许需要对某个（些）人致谢、道歉，也许是安排好留在世上的亲人的生活，也许是交代好后事的处理——从死后穿什么衣服，葬礼如何安排，到骨灰如何处理，等等等等。

如果早一些知道病情和预后，他们就更有条件完成这些事情，不留或者少留遗憾，死得更加安宁。

对病人隐瞒病情的医生和家属，动机可能是良善的，客观上却是对患者自主权的剥夺，妨碍患者自主做出治疗决策。在大多数情况下，对病人的实际伤害远远超过他们想要避免的后果。

舍本逐末，这个伤害很严重，可能直接妨碍患者实现善终。关键是，不可弥补。

04

隐瞒病情的做法很多时候也是基于对患者理性反应能力和心理承受能力的低估，好像患者是心智幼稚的小孩子，需要别人保护他们不受打击。

成年人的情绪主要应该由其自身负责，他人没有必须保护的义务。

实际上，大多数患者有很好的承受能力，虽然可能会经历最初的震惊、否认，但很快就可以接受和面对事实，采取理性、务实的态度。

还有一些敏感和知识丰富的患者能够从种种迹象猜测到自己的病情。有些人理解医生和家属的良苦用心，假装不知道病情，配合医生和家属进行表演。

结果，在最需要彼此精神和情感支持的时候，各自守着秘密，好比分别关在信息和情感的孤岛上，难以进行真实的交流，只好孤独地承受痛苦，暗自饮泣。

05

西方医疗界曾经也采取向患者隐瞒重大疾病真实情况的做法。不过，意识到这种做法弊大于利，也因为对患者自主权的立法保障，情况已经根本改变，患者的自主权被置于四大医疗核心伦理原则（分别是尊重患者自主权、不伤害、有益于患者利益、公正）之首。

既要向患者报告实际病情，又要避免或者尽量减少重大疾病诊断给患者带来的情绪震荡，这是一个改善交谈技巧的问题。

医生需要抱持同情的态度，采用平静的语气，宜少分析病因，把交谈重点放在治疗方案和解除患者痛苦、担忧上，以有益于患者保持积极乐观的情绪。

积极、如实地回应病人的担忧有助于病人增加内心的确定感——确定感对于重疾患者是很重要的心理支撑。

在患者同意的前提下，让家属参与交谈是一个可取的策略，有助于他们互相支持、安慰。

重大疾病知情权的剥夺往往同时意味着治疗决策权的剥夺，导致患者丧失了为自己做治疗决定和获得所欲治疗的时机。

06

笔者主张不恶意推测他人动机，但说到底，无论伴侣还是子女都不是患者本人，都有各自主观的立场、观点，甚至利益，对于患者愿意接受怎样的治疗，付出怎样的身体痛苦和精神代价，顶多可以推想和感同身受，但终究不是真正的承受者。

患者才是医疗决策的最终承受者。因此，在头脑清醒，有决策能力的情况下，他们的自主权应该得到尊重，享有充分的知情权和决策权，这才符合公平、正义的原则。否则，医生和家属对患者构成侵权，如果导致治疗贻误，应该承担法律和道德责任。

J先生的其他亲人考虑过向法院提告陪同他就医的家人。

其实，笔者以为，由于没有履行告知义务和专业责任，医生和医院才是首先应该被首先追责的一方。如此，才真正有助于促进患者自主权、知情权和医疗决策权的落实。

恐怕很难证明J先生的这位家人在延误他治疗方面有什么主观故意和应负的责任，甚至也很难证明TA向患者隐瞒了病情。但无论如何，客观上，患者的治疗时机确实延误了，TA可能也就难以避免他人的猜测和非议。

07

逝者已矣，追责和惩罚并不是目的。

我衷心希望医生和家属改变习惯做法，充分尊重患者自主权，把重大疾病知情权和医疗决策权交给患者，更衷心祝愿我国早日立法保障患者的相关权利。

游学阿拉伯半岛（12.10-19），揭开沙漠之花的神秘面纱

日本游学（11.6-14）｜正仓院展、王维《江山雪霁图》、白鹤美术馆90周年纪念展……

漫步巴黎（12·2-9），感受古老都会的现代脉动