NUT中线癌发展史溯源

世界NUT中线癌历史

1991年：2篇病例报道中首次描述的NUT癌，表现为 t（15; 19）（q14; p13.1）易位的癌。

2003年：French CA分析发现 t（15; 19）（q14; p13.1）易位形成一个BRD4-NUT融合癌基因。

2004年：该类疾病首次被命名为NUT重排的中线癌，即NUT中线癌Nuclear protein of the testis (NUT) midline carcinoma（NMC），这种肿瘤主要是位于染色体15q14的 NUT基因与位于染色体19p13.1的BRD4基因或BRD4以外的其他基因发生融合产生BRD4-NUT融合基因或NUT-variant融合基因所导致的疾病。

2015年：WHO对NUT重排的中线癌重新定义为NUT癌（NC）。

IASLC罕见肿瘤委员会

Rare Tumors Committee

罕见肿瘤委员会是一个专门委员会，旨在解决全球罕见胸部恶性肿瘤患者和医疗保健专业人员的独特挑战和需求。

该委员会旨在促进合作，多样化的研究，教育和职业发展罕见的肿瘤，如小细胞癌，间皮瘤，胸腺癌，NUT中线癌，SMARCA4缺失未分化肿瘤(SMARCA4-UT）。通过汇集专业知识和资源，委员会致力于改善结果，提高认识，并促进对这些不常见但往往具有侵袭性的癌症的理解和管理。

Rare Tumors Committee成员

中国NUT中线癌历史

近年来，各国陆续成立了相关的NUT中线癌专委会，美国创建了国际NUT中线癌登记处（NMC Registry），以记录NUT中线癌患者的临床、遗传、病理特征和结果，涵盖了1993年至今诊断的患者。同样，在IASLC罕见肿瘤委员会的支持和帮助下，长三角肺癌协作组（Yangtze River Delta Lung Cancer Cooperation Group（East China LUng caNcer Group）专家委员会NUT中线癌学组于2024年9月16日正式成立，以收纳全球各地的NUT中线癌患者，期望为患者提供最合适的治疗以改善患者的预后。

2024年10月23日中国首个实体瘤NUT中线癌真实世界研究正式启动。

2024年底中国NUT中线癌研究协作组（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第二届钟山肺癌论坛上成立。

2025年ECLUNG青委会推出国际首部《实体瘤NUT中线癌临床诊疗国际专家共识》并在第二届中国胸部少见肿瘤研讨会上发布。

中国NUT中线癌研究协作组

中国NUT中线癌研究协作组（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在IASLC罕见肿瘤委员会的支持和帮助下，于2023年开始筹建，2024年成立，拥有112家成员单位，致力于发挥中国特色NUT中线癌的的各项研究（涵盖发病机制探索、病理诊断方法探索、治疗方案探索和耐药机制探索）。其中，成立之初建立的数据库为研究工作打下了坚实的基础。回顾性数据库录入了2000-2024年的NUT中线癌数据，为进一步加深对NUT中线癌的研究，前瞻性数据库于2024年底建成上线，内容涵盖人体各大器官（肺，胰腺，骨，鼻腔，腮腺，神经系统，泌尿生殖系统，软组织等）。目前启动中国首个实体瘤NUT中线癌真实世界研究。为与世界NUT中线癌研究接轨，ChARN协作组基于回顾性和前瞻性数据库所发布中国NUT中线癌临床诊治状况，以期与相应高校或研究所研发探索发病机制，相应诊断类企业研发探索诊断特异性标志物，相应药企开展新药临床前开发及临床研究，从而相应提高患者的生存期，并于2025年发布国际首部《实体瘤NUT中线癌临床诊疗国际专家共识》（英文版）。

历版ECLUNG NUT中线癌指南汇总第一版 NUT中线癌指南：2025版实体瘤NUT中线癌临床诊疗专家共识（第二届中国胸部少见肿瘤研讨会，2025）历届中国胸部少见肿瘤研讨会汇总首届中国胸部少见肿瘤研讨会（2024.3.23）湖北武汉第二届中国胸部少见肿瘤研讨会（2025）贵州贵阳

第三届中国胸部少见肿瘤研讨会（2026）江西南昌

实体瘤NUT中线癌招募

NUT中线癌患者招募网址

https://www.wjx.cn/vm/eHMyBMk.aspx

NUT中线癌项目联系人

许春伟 微信号：cwxu87

王文娴 微信号：dita0407

NUT中线癌项目由项目联系人负责与研究者对接

NUT中线癌病友微信交流群

中国NUT中线癌病友交流群：添加群管理员（微信号：hangjiajia2020）进群交流

时代背景

赶潮儿（1999-2009）

1999年，中国国家食品药品监督管理总局（CFDA）成立，中国自此有了真正药物临床试验质量管理规范GCP指导原则。那时，我国肺癌学者紧跟国外潮流，按国际的临床标准做临床试验。大多临床研究都由国外学者设计方案，当时的中国只能照本宣科。在这10年当中我们和外国人学习临床试验怎么做，临床试验方案是外国学者定的，我们只是执行，只是在贡献患者，没有话语权。

弄潮儿（2009-2019）

2009年，振奋人心的IPASS研究发表，这是中国肺癌学者的姓名首次登上了权威N Engl J Med。届时，我国在自身基础上参与国际大型研究设计。在肺癌领域的临床试验中，中国很多学者开始担任研究的领头人和研究委员会成员，我们参加了方案的讨论，最终的试验方案也根据我们的意见做了一些修订，包括对照组的化疗剂量等方面。虽然我们很少有机会做领头人，但是我们有话语权，可以对试验方案提出我们的意见。

领潮儿（2019- ）

在越来越多的研究中我们开始担任领头人。这有两个原因：一是得益于前20年我们临床医生对临床研究的理解积累、贡献和影响；第二个也是得益于中国创新药企业的发展，中国药厂做的药，临床研究中肯定会有中国人做领头人。

中国胸部肿瘤临床试验转化研究长三角模式探索（2019-2059）四部曲。

重要历史事件——CTONG成立（2007）

成立于赶潮儿阶段末期，发展于弄潮儿阶段并达到高潮。

中国胸部肿瘤协作组（CTONG）启动会：2007年第十届全国肺癌大会

踏歌而行-中国胸部肿瘤研究协作组十年发展历程（2007-2017）发布会：2017年第七届中国肿瘤学临床试验发展论坛

CTONG YOUNG成立：2023年第十三届中国肿瘤学临床试验发展论坛

重要历史事件——ECLUNG成立（2019）

成立于领潮儿阶段初期。

长三角肺癌协作组（ECLUNG）启动会：2019年第八届西湖肺癌论坛

迎难而上-长三角肺癌十年发展史（2019-2029）

砥砺前行-长三角肺癌二十年发展史（2019-2039）

踏歌而行-长三角肺癌三十年发展史（2019-2049）

传承发展-长三角肺癌四十年发展史（2019-2059）

ECLUNG YOUNG成立：2021年首届长三角肺癌博士研究论坛