关注罕见病，冰桶挑战十周年再出发

2024年正值冰桶挑战十周年，病痛挑战基金会联合多方再次发起挑战活动，果壳CEO姬十三、华大基因CEO尹烨、微博CEO王高飞、渐冻症患者家属段睿、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军、导演陆川、演员韩庚、歌手龚琳娜、前主持人张泉灵……纷纷接力挑战，再度点燃这场时隔十年的挑战，让冰桶也有了爱的温度。

姬十三、尹烨、龚琳娜先后参与冰桶十周年活动。图 /视频截图

从冰桶挑战到病痛挑战

2014年夏天，“冰桶挑战”火爆全球，这项挑战的缘起，是要让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，关注渐冻人（肌萎缩侧索硬化症）群体，为其募集善款。8月，瓷娃娃中心联合新浪微博让“冰桶挑战”落地中国。这项活动的推动者，也是后来病痛挑战基金会发起人的王奕鸥回忆道，“当冰桶挑战刚开始的时候，大家都是奔着一个目标去，就是让全世界所有人都能知道有罕见病的存在。”

王奕鸥参与公益演讲，向大家介绍冰桶挑战。图 /视频截图

毫无疑问，这个目标实现了。冰桶挑战第一次大规模地把包括渐冻症在内的罕见病群体带入公众视野。与此同时，瓷娃娃中心也接到了来自全国各地的病友求助，罕见病群体亟需一个更长期、更系统的解决方案。2016年，瓷娃娃中心发起成立了病痛挑战基金会，致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

从病有所医、医有所药，再到药有所保

十年时间，王奕鸥带领的团队亲历了整个罕见病领域的极其快速，甚至可以用翻天覆地来形容的变化。从2017年开始，国家药监局出台了一系列针对罕见病用药的特殊审评审批政策，药物引进和研发的速度大大加快。2018年中国第一批罕见病目录的发布后，也进一步加快了药物审批上市的速度，而且国家医保局通过和药企进行谈判，将天价药的价格降到了能够纳入医保支付的范畴，使得很多的罕见病患者可以在某种程度上实现用药自由。

但与此同时，罕见病群体依旧面临着巨大的挑战。临床工作中，罕见病通常难以确诊，据调研数据，42%的患者曾被误诊；罕见病药物研发周期长、成本高，超过90%的罕见病依旧属于无特效药可用状态。以及即使在国家医保局的努力下，部分药品经医保统筹支付花费与原来相比能够降低97%，但对于一个普通家庭仍然是很重的经济负担。

为此，2018年2月起，病痛挑战基金会发起了全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程，希望解决罕见病支付保障的最后一公里难题。六年来，“罕见病医疗援助工程”项目已逐渐演变为一个综合服务体系，截至2024年7月，该服务体系已累计直接援助超过4025人次，拨付善款超过4480万元，覆盖全国30个省市自治区。

罕见病医疗援助工程项目走访。图 /受访者提供

为了每一个面临病痛挑战的人们

然而相较于大量的罕见病求助家庭来讲，这些还远远不够，罕见病领域需要更多人的支持。这也是时隔十年，病痛挑战基金会再度启动冰桶挑战的重要原因。随着时间流逝，社会层面对罕见病领域的关注度也在悄然褪去，但病痛的挑战不会因此而离去。

2024年8月，王奕鸥在微博发布一条新的冰桶挑战规则。

王奕鸥发布微博号召大家参与冰桶挑战。图 /网页截图

这条博文一经发出，就得到了各方的积极相应。姬十三、张泉灵、韩庚、顾中一等多位十年前参加冰桶挑战的老朋友再一次行动，医疗健康圈、车圈、公益圈、娱乐圈以及高校也轮番响应，再一次引发关注热潮，目前#冰桶挑战十周年#全网阅读量已上亿。

在这次挑战中也出现了一些新的玩法，一是平台接力，相比于十年前，此次挑战在微博、视频号、小红书、抖音等多媒体平台广泛传播；二是形式创新，微博和腾讯等互联网公司将该活动融入员工公益，更是成为互联网公益9月品牌活动中的重要一环，助力人人公益节和久久公益节的传播；三是内容深度，通过冰桶挑战，也吸引了大量自媒体创作者，如B站UP主【春雨梦游记】制作特别企划，深度挖掘病友人物故事，向公众科普罕见病；四是科普广度，果壳、知乎助阵，为科普的专业性保驾护航。

冰桶挑战，挑战病痛。在接受采访时，王奕鸥表示“这一次我们不仅仅，只是为了罕见病，而是为了所有面临病痛挑战的人群发起”，也期待有更多人加入2024冰桶挑战，用一桶冰水，重新唤醒我们的爱、信任和勇气！

责任编辑：任芯仪(EN063)