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28岁女孩患上怪病,医生诊断说:她谈恋爱就会死

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可她偏要爱!

来源 | “天才捕手计划”微信公众号

作者 | 陈拙老友记

【天才捕手计划】发布的是口述真实故事

【重症调查员]讲述ICU医生余一生经历的医学破案故事。每位病人被送进ICU时,距离死亡只有一线之遥,唯一的生存希望在ICU 医生手中,她们需要像破案一样,侦破藏在复杂症状背后的病因,找出让病人活下来的关键。

看这个系列,直面生死大事,了解身体的秘密。

这是一个发生在医院ICU的真实故事。

ICU医生余一生从业14年,虽然是个医生,却比算命还灵。

比如她看患者手腕有块红,能立刻得出结论:“他有菌血症,病因是外伤引起的血液感染。”

余一生给我解释,这全靠观察和推理。

和患者交谈时,她排除了多个可能引起外伤的原因,唯一的疑点只有患者手上那块红。后来也证实,对方确实曾经擦伤过,只是忘记了。

她还谦虚地给我说,这其实不算啥。

最牛的一次,她们科室靠推理救下了一个患有罕见病的女孩——

当时,女孩身上有种无法解释的怪异症状,只要和男友在一起,她就会抽搐、昏倒,在鬼门关上走一遭。

这个故事来自于公众号【天才捕手计划】,他们只捕捉最带劲的亲身经历。

无论是给金三角毒贩运送物资的货车司机、专门破解重案要案的北京刑警,还是医院里的生死故事,你都能在那看到。

大梦

2021年情人节,夜晚,我们科室收了一个特别的病人。

她叫大梦。28岁的女孩。

打开她的血气报告单,我被上面的数字吓了一跳:她的“乳酸值”居然比正常人的10倍还要高。

乳酸就是当人跑步的时候,身体中分泌出的那种物质,就算是跑完马拉松,人身体中的乳酸值也不过4,而且十多分钟就会被分解掉。

而大梦体内的乳酸值居然达到了“>15”。

当了十多年ICU医生,我碰到过几个乳酸高于这个数值的病人,找不到真正的致病原因,乳酸降不下来的话,没一个能活下来。

乳酸过高意味着人体血液循环差,所以无法将其代谢。

而达到了大梦这个数值的病人们,意味着,她们身上的血,无论是动脉还是静脉还是毛细血管,几乎都停止流动了,怎么可能活下来呢?我试着摸了摸大梦的手,湿冷,跟冰一样。

我们的医院不差,甚至可以说是站在中国前沿,排名前35。那天科主任带着全科三分之一的同事聚集在这个女孩身边。然后我们绝望了,数小时过去,我们无法找到真正的致病原因。

人的血液一旦停止流通,血浆就会透过失去张力的血管,慢慢渗到身体里。

她的手越来越冷了。

我脑海中又闪过了那个不详的预感,我们医院ICU科室成立到现在,乳酸达到这个数值的病人,找不到真正的致病原因,乳酸降不下来的话,没一个能活下来。

01

大梦保持着昏迷的状态。

主任姓江,指挥着我们这帮医生,与大梦体内正在崩溃的器官,展开一场疯狂的“拉锯战”。

检查报告就是这场“战争”的敌情检测。

我们看完报告,才意识到这场对抗有多艰难——大梦的问题不止是全身血液几乎停止流动,更奇怪的是,她的肾脏和肺部,都同时出现了致命的问题。

第一,她出现了脑炎症状,突发抽搐,意识不清,发热。

第二,肾脏,不断衰竭,导致她的尿量减少,体内毒性物质越积越多。

第三,呼吸功能衰竭。看到她的肺部CT时,我的眉头紧皱了起来,接近百分之六十的面积都是白色。

来不及思考了,我们必须在第一时间把她体内的乳酸值降下去。这会直接危及她的生命。

我负责在这场拉锯战中打响“第一枪”。我迅速套上手术衣,对大梦接连进行股静脉穿刺、锁骨下静脉穿刺、桡动脉穿刺,护士已经帮我准备好了血滤机,连接上病人,机器呼呼地转了起来。

既然她体内血液无法流动,所以无法代谢乳酸,那我们就用这台机器,成为她的临时肾脏,将她的血吸出来又送回去的同时,将其中的乳酸滤干净。

我站在机器旁,看着一股鲜红从管子里流出,经由血滤机的过滤,再回到她的身体。

连续72小时的过滤后,首战告捷,大梦体内的酸中毒已经勉强被控制住。

接下来的难关,是控制肺部感染。起初,我们并不知道感染大梦肺部真正的致命菌是什么。我们做了多次病原体筛查,不断调整抗生素治疗方案,才稍微控制住大梦的肺部感染。

我本应该毫不犹豫地选择扩大“战果”,将气管切开,让她顺畅呼吸,这是最稳妥的治疗手段。

但大梦是个28岁的年轻女孩。我担心她无法接受留疤,那可是留在身上一辈子的印记。

于是我和江主任反复评估了她的呼吸功能,用气管镜把整个气道都看了一遍,决定先拔除气管插管看看。

不幸的是,拔管后48小时,大梦的咳嗽力量下降,不得不再次插管。在那个有阳光的下午,我还是给大梦做了气管切开手术,小心翼翼地寻找最佳的切开位置,希望留下的疤痕在最不起眼的位置。

这个女孩的命运,夹杂着幸与不幸,死神允许我们当下留住她的命,但不允许我们为她考虑长久的以后。

做完手术后,大梦在很慢很慢地苏醒过来,刚开始,她听到声音,默默流眼泪,流到她可以睁开眼来。

她看到是我们却笑了,好怪啊,是喉咙上插着管子,发不出声音的那种笑。但是她睫毛弯弯,努力将瞳孔移向我这一侧要注视着我的样子,又让人感觉到温暖。

我把气管镜伸进她的气管,要吸痰了。

她避开身上的一堆管子,缓缓举起手,对我们竖一根大拇指。

太好了,这说明虽然有脑炎影响,但她的意识正在恢复清醒。

02

肾脏,肺部,大脑,大梦身上的器官正逐渐恢复正常。

我们初步的诊断结果是脑炎。

但是单纯的脑炎,无法解释她体内居高不下的乳酸值。而且我们还在给大梦做磁共振的时候发现了异常——她的大脑里出现一片白雾一样的游走性病灶,这片白雾还在不断扩散、向外蔓延。

右下角白色的地方,就是大梦磁共振上的游走性病灶

就像大梦血液几乎停止流动的真相一样,摸不着也抓不到。

对于从小看TVB悬疑剧长大的我来说,病人的诊治过程,就像一个复杂案件的推理。

疾病的诱因仿佛杀人动机,临床表现就是罪证,而我们ICU医生,就是TVB里的重案组成员,根据证据层层推理,抓住真凶——也就是最终的致病原因。

不过,发生在ICU的“探案”,却是不断假设,又不断推翻假设的过程。

当一个情况危急的病人躺在我们面前,他们身上的种种症状,指向了许多种致病的可能。只要有一点不对劲,推理方向就可能完全错误,从头再来。

而我的江主任,每次都能发现最关键的线索。

江主任已经在ICU工作20多年了,如果说我们是ICU这个科室的“探员”,她就是我们的“探长”。她经历过无数危重病人的诊断和抢救,但我从来没见她着急过。

这是ICU医生的必备技能,可惜我至今还在修炼。

根据调取的病史,我们发现,大梦曾在两年前出现过肢体乏力的症状,再结合她大脑磁共振上的游走性病灶,江主任提出了一种大胆的推论——

“我们进行了微循环障碍、免疫、肿瘤、肝脏相关检查,都没有发现疑点。

而大梦的乳酸水平始终很高,排除掉糖尿病、恶性肿瘤等可能导致乳酸升高的原因,只剩下最后一种可能。

那是一种我们科室从未见过的怪病。也是众多推论中最坏的一种结果。”

江主任提出,可以给她做个肌活检,确认是不是这种病。

新的问题随之而来。如果想取大块的肌肉组织,只能求助外科医生,去手术室里操作。但大梦现在的情况,根本没法去手术室,只能在ICU的病床上进行活检。

然而ICU的床边没有电刀之类的止血设备,一旦出血,只能用压迫、缝扎等方式处理,风险很大。

这有一定的危险性。我问了几个外科医生,都表示床边手术的风险高,做不了。

我只好找到相熟的外科医生,豁出老脸要他一定帮忙。

他没想到我这么坚持,反复研究了大梦的病情后,才愿意承担这个风险。而我要付出的代价是给他买一杯芋泥啵啵奶茶,加冰,七分糖。

这场手术在ICU进行。

03

我们对大梦的左上臂进行了局部麻醉,肌肉活检时,麻药只能打在皮肤和皮下组织里,不能打进肌肉,因此麻醉效果有限。

也就是说大梦的意识会完全清醒,她会眼睁睁看着医生拿起刀子,从自己身上割下一块肌肉组织。

我不知道她能否受得住这样的场面。于是整个手术过程,我一直在床边,拉着大梦的另一只胳膊。

为了分散她的注意力,我试图找话题和她聊。大梦平时话不多,此刻也和我聊起了她的生活。

大梦从小地方一路考学到市里,如今在机关单位当文员。

她说起自己家有三个姐妹,她是老大。

“二妹身体不好,总是被父母带着去全国各地看病。”

“三妹长得好看、嘴巴又甜,我爸妈最喜欢的就是三妹。”

她清楚地记得父母对其他姐妹的爱,却唯独没有提到自己。

话题不知不觉转向了她的男友。

大梦说,她男朋友是个特警,两人经朋友介绍相亲,很快就在一起了。

奇怪的是,自从大梦住进ICU,我们从来没有见过她的男友。说到这些,大梦不由自主地颤抖了一下,同时,那块淡粉色的肌肉组织被切了下来。不知道她的颤抖,是因为疼痛还是因为别的什么。

外科医生顺利取下了一块肌肉,它被放在标本袋里,看上去比实际显得更大一点,1*2厘米。

我举着它盯了很久,这是大梦唯一的希望了。

常规的病理检验需要五个工作日,像大梦这样的特殊病例,结果可能更慢一点。我每天都在电脑上刷新数次病理报告,常常盯着那个灰色的界面发呆。

一个周末的下午,大梦的肌肉活检结果出现在电脑屏幕上。

看过大段大段的病理描述,几十个免疫组织化学染色结果,我的目光最终定格在报告末尾的结论上:

线粒体脑肌病(MELAS型)诊断成立。

线粒体的主要功能,是为人体细胞的各种活动提供能量,得了这个病,意味着发病时全身上下的细胞都得不到足够的能量,比如红细胞想要输送氧气,但它已经没有力气了,“搬运”不动了。

而全身上下的器官都需要细胞的能量,一旦线粒体停止对细胞能量的供应,器官也会接连罢工。

器官当中,对能量需求量特别大的就是肌肉和大脑,症状会格外明显。因此,大梦被送进ICU时,会呈现出抽搐、昏迷的状态。

这是一种很罕见的母系遗传病。也是我们科室第一次诊断出这种病。

那段时间,我查阅了大量的文献和资料,却不知道该如何消化我看到的结果。

确诊这种病的大多数患者,会在40岁之前出现卒中发作的情况,也就是中风。如果反复出现中风的情况,会逐渐损害大脑,导致视力下降、运动问题,甚至痴呆。

这个病,目前还没有有效的治愈手段,只能通过药物控制,无法根治。

在ICU住了一个多月后,大梦可以出院了。我们给她开好了出院后要服用的药物,并仔细和她的父母交代了注意事项:按时服药,定期复查,避免劳累,避免情绪波动和剧烈运动。

站在医生的角度,我可以预见大梦的未来。

因为线粒体的问题,她的身体缺乏足够的能量,去分解过多的乳酸,那些年轻人喜欢的徒步、剧本杀对她来说都是可能危及生命的事情。

同时,她必须保持情绪的平静,任何一点情绪波动,都会使耗氧量增加。而她的线粒体也无法提供这么多能量,于是无氧代谢增加,身体分泌开始乳酸。

比如看电影时看到了动人的情节,恋爱时感受到的愉悦或是闹心,都可能让她丧命。

她必须在身体上、情绪上,都把自己缩回安全地带。但安全地带的范围究竟在哪,ICU医生也无法给出答案。大梦出院时,脖子上还带着气管切管,但笑着和我们打了招呼。

笑得跟她苏醒那天的笑容一样灿烂。

我不知道她是否清楚,自己将要面临怎样的人生。

04

三个月后,工作群里突然冒出来一条消息,当天的住院总医生说:大梦又来了!

我给他发去一串消息:

又抽搐了?严重吗?她父母送她来的吗?她是自己停药了吗?

等了很久,住院总回了一条:你赶紧挪床,把她收上来得了,我是会诊医生,又不是查户口的。

在多方沟通和协调下,一小时后,大梦再次成为我的病人。

依旧是抽搐,昏迷,气管插管。确定大梦暂时没有生命危险后,我开始询问这次发病的经过。

大梦的父母告诉我,出院以后,大梦的情况起初不错,她去康复医院锻炼了一段时间,后来基本可以正常生活。

自打大梦上次发病之后,她的男友逐渐开始对她冷淡。前几天,男友正式提出分手。大梦不肯,天天哭,想找他复合,说想要结婚。今天,大梦给前男友打了几个电话,对方都没接,她情绪一激动,就又开始抽搐了。父母慌了神,直接叫救护车来了我们医院。

大梦的父亲断断续续地讲述了经过,母亲在旁边只是一直哭。

我记得大梦第一次发病,也是因为这个男友。至于情人节的晚上,究竟是什么触发了她发病,她一直没有说过。

这一次,大梦住院的时间不长。

作为她的主管医生,我很想去叮嘱她,不要再去挽回那段爱情了,保住性命才是最重要的。可看着她年轻的面庞,护工戴阿姨每天给她梳着不同的发型,打扮得漂漂亮亮的,我却开不了口。

大梦出院前,我把她的父母叫来了谈话室。

这是科室专门为医生和家属谈话准备的房间,房间里是简单的桌椅,还有一包贴心准备的抽纸,不过用不太上。家属通常不会在我们面前崩溃,只是出了谈话室的门,我经常能听到压抑的哭声。

大梦的父母坐在我面前,他们看上去就是小城市里最普通的中年夫妇,我却对他们印象很深。

医院的重症监护室门口,有一大片空地。若干年前,外地来的家属会以这里为家,地上铺满简易床铺,水瓶饭盒一应俱全,后来医院制止了这一行为。

但白天黑夜还是有很多家属在门口徘徊,一旦看见门打开了,立刻冲上来往里面看。大梦的父母就在其中。

可能是因为怕被赶走,他们总是躲在一个柱子后面,一旦门开了,就从地上爬起来赶到门口,伸着头往里面看。

有一次我实在不忍心,路过时对大梦爸爸说,“你们没有必要一直等在这儿,有任何事情,我都会及时和你联系的。”

他是个不善言辞的男人,憋了很久,说:“我不会打扰你们工作,我就是想看看,我女儿在干嘛。”

她妈妈看我主动和大梦爸爸在说话,以为大梦又出了什么事,赶紧从地上爬起来,一边不住地向里张望,一边问我,“出什么事了吗?”

其实他们的角度,根本看不到大梦本人。可他们俩还是目标一致的拼命往那个方向张望,似乎想根据病房里医生护士忙碌的程度,间接判断女儿的病情变化情况。

我感觉到他们很爱这个大女儿。

可为什么,大梦能说得出父母们对妹妹们的好,却没提过对自己的好呢?

我带上这个困惑,听着她的父母继续说最近的情况,他们在提起这个女儿的时候,最常用的形容词是“懂事。”

只是不知道为什么在想谈恋爱这件事上,从小就听话的大梦,突然不再听从他们的劝告了。

眼下,我不得不交代这对父母,“别让大梦谈恋爱了,会要命的。”

因为我比任何人都清楚,不是每次进ICU,都能救得回来。

05

科室里有两三个比大梦年龄大些的护士,都很羡慕大梦,说她没有催婚的烦恼,多好。

只有照顾大梦的护工戴阿姨,她女儿本科毕业,进了银行工作,跟大梦的年纪差不多,结婚的时候,愣是不听戴阿姨的阻拦,嫁给一个母亲不满意的年轻人。每次听戴阿姨的抱怨,我都哭笑不得。

这次,她神秘兮兮地感慨,“这丫头和我姑娘一样,恋爱脑,以后还得来。”

我笑了笑,不置可否。

两年后的一天,我正在ICU值班,和我一起值班的小医生突然找到我说,门口有一对中年夫妇点名来找我。我还在疑惑中,那个小医生凑到我耳边怯生生地说:“点名找你,别是以前的家属来闹事,要不要找个男医生陪你一起去?”

“病人叫什么名字?”

“好像叫......什么大梦?”

我急匆匆丢下手里的活,走到ICU门口,我又见到了大梦的父母。

听他们描述,大梦这次的情况并不像前两次那么严重,先在我们医院的急诊室,等待ICU的床位。我问他们,为什么不先到当地的医院抢救?

大梦的妈妈说:“我们就相信你,余医生。”

时隔两年,再次见到大梦,她身上似乎发生了某种我说不出的变化。

两年前,她刚进ICU时,皮肤很白,眼睛又很大,看起来就像一个刚毕业的大学生。

现在再看她,皱纹多了许多,也不知道是因为疾病还是其他什么,总感觉她老得挺快的。

大梦这次进ICU,是因为工作上的劳累。两年前她出院以后,父母担心她的身体,托人把她调去了单位的档案室,图个清闲。大梦在档案室待了一段时间,非要回原来的岗位,父母也拗不过她。

最近工作任务特别多,加班、开会,大梦也跟着大家一起搬砖,连轴转了几天,再次发病了。

还是同样的流程,抽搐,昏迷,插管,抢救,稳定,拔管。

情况稳定下来以后,大梦每天坐在床上,不吵不闹。

护工戴阿姨怕她情绪不好,每天变着花样给她梳好看的发型。她的父母依旧住在ICU门口,每天睡在泡沫垫上,看起来很多天没洗过澡,却给大梦一天五顿饭地送饭,还问她要不要看书。

大梦什么也不要。她像是把自己收缩进了真正的安全地带。她总是安静地坐在床上,望着窗外发呆。

每天查房时,也总说自己一切都很好。

一次夜班,忙得晕头转向的我,终于安顿好所有病人。我发现大梦躺在病床上,睁着眼睛,一直没有入睡。

我走到她的床边,问她,“干嘛把自己搞那么累?去个轻松的岗位多好。”

大梦说:“你不知道,档案室太冷清了。有时候一天都见不到一个人。”

“多好啊,”我说,“你看我们,天天吵得头都大。”

说话过程中,她对我笑了笑,只是和过去的笑容不一样,显得有些勉强。不知道是因为真的在控制自己的情绪,防止乳酸堆积,还是她的内心,多了许多我不明白的苦衷?

没多想,其他床的报警声又响了。

我终止了和大梦的聊天,抢救了一个钟头回来,她已经睡着了。

但她睡前和我说的最后一句话,始终在我脑海里挥之不去。

“你不懂,那种孤独的感觉,一天都没个人说话。”

很快,大梦又出院了。

我隐隐有一种感觉,我可能不会再见到大梦了。在一次次的发病中,她可能真的意识到了,自己的身体里藏着一颗炸弹,任何的情绪、运动,都可能掀起巨大的风暴。

而她可能也会在一次次发病里绝望:原来自己的极限,这么低。

我内心的想法有些残忍:她愈发的沉寂,对病情来说,是件好事。哪怕不能干所有28岁年轻人都应该干的事儿,恋爱,游玩,像过去那样开心的笑着。即使再孤单,但至少还能活着,不好吗?

没过两个月,大梦又来了。陪同她一起来的,不止她的父母,还有另一个男人。

当我见到他们的时候心情复杂。

大梦居然那么快就去结婚了。

06

从法律上讲,这个男人变成了大梦的第一监护人。因此谈话时,我们必须和三位家属一起谈。

这次发作,病情最为严重。

大梦的父亲和往常一样不说话,母亲依旧哭得不能自已,她断断续续地说,“早就说不要结婚了。”父亲看了她一眼,她看了一眼大梦的老公,不说话了,只是继续哭。

大梦的父母对住院的流程无比熟悉,回忆发病经过,填写就诊资料,签各项同意书。

只是她的老公还有些茫然,看起来对大梦的病情并不知情。“这病,能不能根治啊?”

等待大梦醒来的这段时间,我摸清了大梦是怎么结婚的。

大约半年多以前,经单位同事介绍,大梦认识了现在的丈夫。俩人是老乡,又在同一个城市工作,很快就走到了一起。认识不到半年时间,这对年轻人就结婚领证,住在了一起。

据大梦的父母说,他们不想让女儿结婚,但又怕激烈反对引起女儿情绪激动,只能同意。但他们没让女儿说出这个病。

这段婚姻初期,两人感情很好,大梦很迷恋这样的婚姻生活,甚至都很少回娘家。

只是她的病,就像一颗埋在生活里的地雷,随时都有可能爆炸。因为怕被老公发现,大梦擅自停了自己长期口服的药物。

初期的新鲜感过去后,两人的争吵开始了。

在一次激烈的争吵之后,大梦再次发病了。不明所以的老公,看着全身抽搐的大梦吓坏了。

他通知了大梦的父母,三人带着大梦,再次来到我们医院。这次大梦的运气没那么好,ICU的病床几乎没有调整的余地,于是她先在急诊待了一天,才收上来。

在急诊的那一天,大梦的老公才慢慢了解她的病情。

他对大梦父母的感受差极了。

我心里隐隐替大梦捏了一把汗。

终于等到大梦清醒过来,家人可以来ICU里探视了,我却紧张得不行。

轮到大梦老公进来时,我、护士和戴师傅,如同三个保镖,站岗一样守在大梦的床边。我一会打量大梦的脸色,一会盯着监护仪上的数据。万一大梦又情绪激动了, 也好及时抢救。

也许是外人太多,大梦老公也不好意思说些啥,讲了几句“加油,你一定会好起来”,探视的时间便到了。

这一次,大梦发病急、症状又严重,大梦的父母要求她在ICU里多待一段时间,等完全康复了再出院。

于是,每天我们都能看到大梦在护工阿姨的搀扶下,梳着两条辫子,在病房里慢慢地踱步。ICU病房始终很吵闹,呼吸机、监护仪的报警声,护士喊医生、医生叫护士,病人出来了、病人进去了,一天到晚折腾个没完。

但大梦似乎始终像个安静的背景,没什么存在感。

后来的探视,大梦的老公几乎很少来了。

她的父母倒是始终待在ICU门口,睡在泡沫垫搭起的简易小床上,即便那个位置,还是根本看不见大梦。每到下午的探视时间,这对父母都会拼命地找话题,带着点讨好地问,明天想吃什么?出院要穿什么?

但又小心翼翼地避开所有关于她老公的话题。

我看着床上的大梦,有不解,也有些生气,为什么死都要去爱呢?为什么一个人要这么害怕孤单呢?

07

大梦住院第二周,隔壁床住进了一个妊娠期高血压的产妇,刚刚剖腹产,34周,孩子因为早产送去了新生儿监护室。家属拜托护士,把早产的婴儿照片贴在了产妇床头。

大梦总是在下床时,去看看那个暂时见不到自己孩子的产妇,再去看看那个小娃娃的照片。

“多可爱啊!”大梦摸着照片说。

“你也会有自己的孩子的,”那个产妇对大梦说。

“我?”大梦笑了笑,“我可以吗?”

听到大梦的问题,我心里很难过。她的人生注定有很多无法实现的事情,拥有爱人、拥有孩子,对她来说都是很难的事。我相信她真正意识到了这一点。

前两天,她的母亲来探视时,大梦突然没头没尾地说了一句:“等你们死了,我一个人多孤单。”

母亲估计也是被她搞生气了,接了一句,“你不一定比我们活得长。”

后来我才明白,大梦说的不是气话,那是她真实的,对未来的恐惧。

她短短28岁的前半人生,活得太“懂事”了。

她是家里的大女儿,父母说起她就是一句懂事,这句夸奖背后有着一些代价。

从小体弱多病的二妹,早早占据了父母的注意力,天南海北地找医院,懂事的大梦要留在家里。

三妹出生以后,因为怕被查超生,大梦被送到了亲戚家,寄养了一段时间。作为懂事、省心的大女儿,她小时候成绩优秀、长大后工作稳定,却也只分到最少的关心。

直到她生病了才感受到无微不至的爱,终于,不用和小时候一样孤单了。

四次发病,这对父母始终住在ICU门口,睡在简陋的泡沫垫上,我问过大梦的母亲,怎么一直待在这里。

她说,她答应过大梦,要一直在门外陪着她。

每当我和他们聊起大梦的病时,他们从来不会像普通家属那样问我,这个病能不能根治,能活多久,预后怎么办?她的父母唯一的要求,是珍惜现在。

大梦却冷淡地回应着父母的关心,不断想建立新的关系。她为什么这样做,从没告诉任何人。

如果我是她,或许我也会对死亡感到恐惧,我可能也会在想,不能和任何人产生联系,注定独自生活的未来要怎么办。要重复一遍遍孤单的童年吗?

我不知道该如何填补这对父母和女儿之间的裂隙。

这一次,大梦出院时,我再次向她的父母交代注意事项。

这对夫妇像是下定了某种决心,说让我放心,“等回去就让他们离婚。”望着他们离开的背影,我张了张口,终究没说出什么。

大梦出院以后,我没再得到过她的消息。在ICU,死亡和新生永不停歇,却没有谁像大梦这样,让我如此挂念。我还是会留心观察这种病是否又一次出现在了科室,研究更多的“线粒体脑肌病”相关资料。

我在阅览众多资料中,发现了一个有趣的小知识,线粒体和细胞是共生的关系,它提供能量,细胞提供适应它生存的环境。但是,线粒体并不像人们普遍想象的那样,脱离细胞就会孤单地死去。

理论上来说,在一个很严苛的,和细胞相近的环境里,它也能够生存,继而独立完成自己的功能。

如今算来,我翻着资料治着病,又是几个月过去了。

医院的登记表里,写着大梦的电话,我却总是不敢拨通那个电话。

如果有一天,我攒足了勇气,也许我会问问她,“你最近还好吗?”

“你最近累不累?”

“我最近看到了一个很有趣的线粒体小知识,你想听吗?”

08

故事到这就结束了。我只想跟大家分享一首歌。

因为记录这个故事时,我搜到一段同样患有此病的患者家属自述。

“弟弟被确诊为线粒体脑肌病,第一次体会到了什么叫看着亲人等死。

现在弟弟已经三岁多了,小男孩也到了最会惹事的时候。

但大人们永远对他无微不至,没有任何责备。

我宁愿他可以受到管教,大人打他几顿,接受教育。这一切对他来说好像都是奢侈了。”

而我想分享给大家的歌叫《大梦》。

它唱了一个人平凡普通的一生。

读书、离家、工作、结婚、生子、老去。

故事里的女孩也叫大梦。

但我想,这样平凡普通的一生,可能是对他们最美好的祝愿。

除了大梦的故事,ICU医生余一生还在公众号【天才捕手计划】刊发过更多故事——

她在故事中介绍过奇特的恐怖疾病:有种病只有中国人会得,最容易在盛夏发病,每10个人就有一个会死;

也有分享她从业14年,在医院看遍生死和人性后,最难忘的一段母子亲情。

如果你想阅读这些故事,点击下方【天才捕手计划】公众号名片,回复【余一生】就能阅读↓

(文中部分人物系化名)

编辑:赵岛泥 小旋风

插图:大五花

本篇9408字

阅读时长约24分钟

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