“我只想出门，我有什么错”

澎湃新闻记者 陈媛媛 实习生 代紫庭 杨纯希 张振宇 李奕萱
编辑 黄霁洁

张辰，25岁，大学本科学历，北京海淀区中关村一家互联网外企的实习员工，正在等待一个转正名额。在中国，跟他同样“姓张”的人超过9500万人。

张辰，同时是一名腓骨肌萎缩症患者，病龄11年，日常完全依靠轮椅出行。在中国，跟他一样被官方称为“残疾人”的人超过8500万人。

如果将生活中遇见各种特质的人视为一种随机事件，按照统计学的大数定律，你每遇见19名姓张的人，就会遇见17名残疾人。

但是，他们在哪儿呢？

张辰的回答是：摔倒在坡道上。家门前的坡道太陡了，远远超过国标标准，他每次坐轮椅下坡，“像溜冰从山上滚下去”。他已经两次重重地摔倒在地。

过不了坡道，就无法出门通行，他联系了街道残联、社区、12345……如今，维权即将满一年，坡道的改造因法理和观念问题陷入僵局。8月底，张辰的租约就将到期，他不知道，还能不能续租。

对于张辰这样严重的肢体残疾青年而言，坡道是与社会连接的唯一一座吊桥。没有这座“吊桥”时，他曾无数次像现在这样卡在门前，望着学校食堂、教学楼等公共场所筑在阶梯上的大门，宛如望着天堑。

他想要的，不过是“出门”的权利。

危险的坡道

通勤只要1公里，电动轮椅的速度和步行差不多，不到20分钟就能抵达公司，中午能在公司蹭饭，房内的过道和厕所足够宽敞让轮椅进出，单元楼门前还有一个坡道可供轮椅上下——看起来，对于张辰来说是一间完美的出租屋。

他来自新疆博乐，一个距离北京三千公里开外的小县城，戴着一副黑框眼镜，体型微胖又带着点斯文，和人说话有条理，不乏白领的体面。每天早上九点，他会在身前挂上工牌，驾驶着轮椅出门上班。晚上七八点，他下班回到家，把轮椅停靠在床边，将身子挪到床上。回到了一个人的世界，他会玩手游或者和朋友聊天解闷。

但坡道还是太陡了。

入住的第二天，坡道就给了他颜色看。那是去年9月1日，他出门倒着往下开，没想到轮毂不小心撞到了坡道右面墙体一根凸出的管子。顿时，轮椅像马受了惊似的，两个前轮在惯性作用下猛地悬空抬起，他感到自己被“像倒垃圾一样”甩了出去，手掌和手肘擦伤了。他趴在水泥地上，幸好很快有人路过，把他扶了起来。

还有一次，去年12月15日，受寒潮的影响，北京道路处于结冰橙色预警。那天晚上他下班回家，一名中年男性帮他推上坡。可是坡面的冰东一块西一块，推轮椅的力度不好控制，轮椅打滑，一下子往前猛冲，张辰整个人摔出来，半跪在地。连帮忙推的人也差点摔倒。

1月20日，得知张辰两次摔倒后，张屹约了三个无障碍领域的朋友，一起去张辰家小区勘查坡道。张屹是北京一家工程设计公司的总工程师、无障碍研究中心主任，因小儿麻痹后遗症导致双下肢瘫痪，日常只能靠轮椅和拐杖出行。在社交平台上，他自嘲是“无障碍砖家”、“资深残疾人”。

到了现场，他坐手动轮椅试着过了一次坡道，扶着后来社区加装的扶手，加上身后有人助力，他才可以上坡，“那个坡道那么可怕，任何一个残疾人使用轮椅都会受伤”。

而张辰的身体对无障碍设施是“高度依赖”的，张屹对我说，张辰的手是靠上臂来带动的，脖颈以下的肢体都很难活动。

摔倒时，张辰会想起那些没能站起来的人。2019年，北京无障碍出行推广者文军，在云南因酒店附近无障碍通道被私家车违规占用，绕行酒店停车场出入口时，从车库顶部跌落意外身亡；2021年，深圳公益残障人士陈小萍因路口人行道缘石坡道坡度远大于规范，不慎从轮椅上跌落受伤，后送医不治。

为了推动坡道改造，过去一年，张辰尝试联系了所有他能想到的职能部门。今年6月11日被告知，坡道最终无法改造。

当出门变得困难的时间里，张辰过着最低限度的生活。

7月11日，我到他家拜访时，桌上放着两个上周末残留的外卖袋，一个透明的打包盒透出红油油的汤水。由于无法自主通过坡道，他没法自己扔外卖垃圾。为此，他会故意错开高峰期点外卖——他琢磨外卖员的心思，心想着也许不忙的时候会帮忙顺便扔垃圾。

见面的头几天，我讶异于张辰在讲述那些难处时只是陈述事实，几乎不夹杂情绪。他甚至在维权时也给社区书记留下了好印象，“这孩子特别通情达理”。我询问他当下的打算，他看起来有些气馁，“部分其实算放弃了，可能会换个房子”。

至于这次采访，他直言没有太大的热情，也看不到意义，接受采访是因为不太会拒绝人，答应了就去做。

在张辰小区勘查坡道时，张屹就发现张辰对维权的积极程度低于他的想象。他提议过为张辰在网上发声，但张辰拒绝了。张屹忍不住私下嘀咕，“事主都不着急了，我们还着什么急啊？”

6月底的一次无障碍研讨会上，张屹和张辰一同作为志愿者被邀请参会分享，他发现张辰讲起维权坡道改造的事很平静。会后，张屹向张辰询问改造进展，他发现张辰“基本上认了”。

他对我感慨道：“有些事我觉得我忍不了，他会忍耐。”

越走越窄的路

可是，有坡道已经不错了，不是吗？

张辰的疾病遗传自母亲。3岁开始，他的四肢发痒厉害，仿佛无数蚂蚁爬窜。到10岁的某一天，他下床时腿撑不住，猛地跪倒在地，再也无法站立行走。而这时，折磨人的症状慢慢消失了，他的四肢变得不受控制，他清楚大部分神经死掉了。

从此，他只能依靠轮椅出行。没有坡道的地方，就会成为他的禁区。

张辰初中的学校只有楼梯，为了送他上下学，父亲没法做正职，只能打零工收废品。他服用的药物有激素，10岁已经长到现在的130斤，父亲身子精瘦，背着他爬楼梯，就像扛着中等大的冰箱爬山。他感觉到身下的父亲很吃力，喘着粗气，步子沉重，走几步就停下来。

随着年级升高，教室从三楼搬到四楼，又搬到了五楼，父亲背了他三年。

高一暑假，父亲因肝癌晚期过世，之后换同学背他上教学楼，但由于没有控制好力量，他的后脑勺和腿都摔过。高中食堂也有台阶，他进不去，同学帮他打了三年饭。

好不容易送进了教室，后面的处境更加难堪。他自己进不了厕所，初中好几次憋不住了尿裤子，同学在一旁嘲笑。还有同学背过身说，“离他远点，会被传染”。

因无障碍设施的缺失所带来的生活上的困难，遍布在他的人生中。最严重的一次是被退学。2017年，他考入新疆石河子大学，一所“211”大学。进入宿舍楼就有7层台阶。轮椅比卫生间门要宽，又是蹲坑，每次都是同学背他上厕所。有一次蹲着上厕所，同学的腰一下子没使上力，两个人往前冲，张辰的眼镜框插在了额头，双手狠狠挫在地上，受了重伤。

张辰说，那次摔倒之后，过了两三天，在辅导员和教导处主任的要求下，他签署了退学申请书。当时他仅读了半个月大学。

此前填志愿和拟录取前，他曾几次询问招生办工作人员自己的身体情况是否能填报，回复是：填了再说。

但到报到那一天，张辰记得辅导员看到他就说，你回去吧，你上不了。他报考的是心理学专业，对方的理由是，他做不了实验，拿不了学分，无法毕业。

为了保住求学机会，张辰说他和校方提出过无障碍设施改造方案，也表达过转去文学类等身体条件适合专业的志愿，但是校方都拒绝了。

8月12日，我联系了石河子大学当事辅导员李平，虽然时隔七年，她仍对张辰印象很深，“大学里面就那么一个坐轮椅的孩子”。

她记得报到那天，看到张辰后，她很惊讶，“谁家的孩子那样的重病，然后还考那么好的成绩”。

至于退学原因，李平说当时学校不具备无障碍设施，张辰的轮椅在学校里不方便活动，直到张辰上厕所时摔跤受伤，家里人也