山东
8月6日上午，山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队成员武立冉于山东德州天衢街道贾庄社区开展了一场主题为“让罕见病被看见”的宣讲活动。
本次活动主要针对成人展开，旨在通过科普，提高公众对罕见病的认识程度和健康意识，减少社会对罕见病的偏见及刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。
活动伊始，武立冉向居民详细讲解了“大疱性表皮松懈症”“苯丙酮尿症”和“成骨不全症”三种常见罕见病的基本知识，包括其发病原因、临床症状等，并分享了这些罕见病患者的励志故事，辅以视频讲解，直观地展现出罕见病患者在生活中所面临的困难，向大家传递一种积极向上的力量与直面苦难的人生态度。
宣讲的后半段，武立冉向大家深入讲解了罕见病的具体概念、类型，并详细说明了罕见病的遗传性、低发病率等特点。她介绍了国家层面对罕见病的帮助与支持，同时从个人层面呼吁大家在生活中多用爱与理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。
病虽罕见，但爱不应该罕至。“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过科普宣讲，让更多的人们知道罕见病，了解罕见病，消除对罕见病患者的误解和歧视，用爱与理解搭建起沟通的桥梁。“冀以尘雾之微补益山海，萤烛末光增辉日月”，宣讲团仍在徐徐用力，成员们始终相信，哪怕只是汇聚一条溪流，也能惠及更多人。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
