广东
我国每年约新出生3.5万名唇腭裂患儿，平均每550个新生儿中就有一例。 图源：腾讯医典
平均每550个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿。近年来，“兔唇”这种并不算罕见的疾病引起广泛关注。越来越多医院和慈善机构参与开展唇腭裂公益筛查和修复手术，许多“兔唇宝宝”得到救助。今年4月，南方医科大学深圳口腔医院（坪山）医院参与“深圳潮青心莲心”联善公益行动。近日，一群唇腭裂患儿来到医院接受了修复手术。
案例
8岁孩子腭裂，进食困难
2016年初，广东揭阳的一个家庭迎来了田田（化名）的出生。当全家人庆祝新生命到来时，意外打击却悄然而至。“孩子出生后，我就觉得她的哭声不对，鼻音很重。”田田妈妈说，每次孩子吃奶，奶水就会从鼻子里溢漏出来，就连吃饭、喝水这些最基本的事，田田都很吃力。检查后发现田田患有腭裂。唇腭裂是我国最高发的先天性颜面缺陷之一，田田是腭裂中最严重的一种：Ⅲ度完全性腭裂。
“这种腭裂，从前到后贯穿整个腭部，口鼻是完全相通的。”南方医科大学深圳口腔医院（坪山）医院口腔颌面外科主任医师华泽权介绍，普通人在发音和吞咽过程中，软腭向上抬起并与咽壁形成闭合，将口咽腔和鼻咽腔隔开，从而产生清晰的语音，这个过程被称为“腭咽闭合”。
像田田这样的腭裂患者，难以形成腭咽闭合，就会出现鼻音过重或发音不清，被称为“腭裂音”。在吞咽食物时，容易产生反流、误吸，同时也可能影响咽鼓管功能，导致吮吸、语音、听力等多种功能障碍。
田田妈妈介绍，由于从小进食困难，田田很少有爱吃的东西，长期营养不良，体格发育也比较落后。同时，交流方面存在障碍，孩子的性格和心理也会受到影响。“有这个疾病的孩子，容易被孤立，可能自卑、内向。”华泽权说。
科普
唇腭裂发病率约1.82‰
我国每年约新出生3.5万名唇腭裂（又称“天使吻痕”）患儿，平均每550个新生儿中，就有一个唇腭裂患儿，发病率约为1.82‰，通常与遗传、环境因素以及母亲在怀孕期间的健康状况有关。
今年7月，在中华慈善总会·首彩爱心基金的支持下，第一批唇腭裂患儿陆续入院，由华泽权亲自手术。他们之中，最小的4岁半，最大的15岁，大都已超过手术最佳年龄。“唇腭裂手术要综合考虑患儿的身体状况、麻醉风险等因素，尽早开始治疗，出生3个月可开展唇裂整复，3岁左右完成腭裂整复。”华泽权主任为田田开展了改良兰氏腭裂修复术。这是针对Ⅲ度完全性腭裂的常用术式，能够修复腭部的解剖形态，重建良好的腭咽闭合，从而改善发音和吞咽功能。
医生建议，怀孕之后，都要进行定期的产检，可以通过超声发现唇腭裂。但此时胎儿较大，父母难以作出妊娠决策。如果出生后发现有唇腭裂，应该尽早就医。
提醒
唇腭裂需进行综合性序列治疗
7月底，田田出院。手术很成功，完成了腭咽闭合，但这只是正确发音的条件之一，医生叮嘱田田的家人尽快做语音治疗，纠正她早已养成的不良发音习惯。
大多数家长希望，通过一次手术就能够达到治疗的目的。但这并不现实，唇腭裂的治疗应是综合性的序列治疗，手术成功只是康复的开始，后续需要多学科相互合作，主要包括以下6个步骤：
唇裂整复：出生后三个月左右，进行唇裂的整复，主要解决美观问题，达到恢复正常的唇部外形，使瘢痕组织减少至最小程度。
腭裂整复：建议在3岁左右，最好在上幼儿园以前，完成腭裂的整复，主要是进行腭咽闭合，理想效果是获得清晰、正常的语音。
语音治疗：即使做了手术，患者不良的发音习惯已经养成，各种代偿发音造成异常语音，还需要通过语音治疗进行纠正。可以平常在家中发“啊”音，做吹水泡、吹奏乐器等训练。
牙槽嵴裂整复：在替牙期，通过自体骨植骨手术整复，必要时结合正畸治疗和义齿修复，达到更好的外形和功能。
继发畸形的整复：通过一期治疗之后，随着年龄增长和生长发育，新的继发畸形可能显现出来，如鼻翼塌陷、鼻子不对称等，要进行二期甚至三期的手术整复。
正颌正畸：对于伴发小下颌、面中部发育不足等畸形的患者，在成年后可能还需要正颌正畸联合治疗，最终才能达到理想的面容和满意的功能。
医生提醒，唇腭裂的治疗和恢复是一个长期过程。严重唇腭裂患者需要多期手术，因其生长发育处于动态变化之中，需要及时复诊、评估鼻唇形态，制定下一步治疗计划。
采写：南都记者 李榕
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