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2021年，一款新上市的单克罗珑钠药物“诺西那生钠注射液”，给万千脊髓性肌萎缩症患者带来福音，不过它高昂的价格仍然劝退不少人。
每针诺西那生钠售价69.7万元人民币，如果是婴儿期间确诊，第一年就需要打6针，总价420万元。
可这种药物在澳洲地区一针才184元，这是怎么回事？
艰难的医保谈判过程
这种名为诺西那生钠注射液的特效药，因为是境外进口药品，所以它的价格本身就非常贵。
刚开始的时候，药企开出的底价是每人每年600万元人民币。
600万元，这个天文数字无疑超出了绝大多数家庭的承受能力。
双方谈判过程中，国家医保局谈判代表张劲妮曾说道：“其实，刚才我觉得我眼泪都快掉下来了。”
关于价格，双方各有各的顾虑。
作为生产方的药企希望通过设定的高价，尽快收回长期以来的研发投入。
毕竟，要研制出一款新药，平均需耗时10余年、耗资数十亿元，更别说是研发一款特效药了。
研发出一款特效药，无疑要花费更多的时间和资金。
企业毕竟是企业，虽然研发特效药的初衷是为了造福人民，改善患者的病情。
但是，企业也看中利益，看中成本。
而国家则希望能最大限度降低药价，以减轻民众的就医负担。
毕竟，医药费用是百姓最为关切的民生问题，政府当然希望人民基本能承担得起医药费。
最主要的是，时间压力巨大。
这款药品获批后，只有20年的专利保护期，错失时机到时候即便是想买也买不上了。
而医保方面，也希望能尽快将新药纳入报销范围，造福更多的患者家庭。
在诸多利益纠葛下，谈判一再陷入僵局。
张劲妮说："作为甲方，我们的处境太过卑微，但底线决不能让步，每一个小群体都不应该被放弃！"
是啊，小群体后面代表着一个又一个家庭。
他们希望自己的孩子能用上这个药，希望自己的孩子能慢慢好转，像健康小孩一样上幼儿园、上小学、上中学.....
信息来源：澄城检察，2022-01-06，《因“灵魂砍价”走红的女处长，转正了》
国家医保局代表们咬牙坚持，终于在第8轮谈判中获得决定性胜利！
经过这8轮艰难曲折的攻坚战，药企终于松口，将诺西那生钠注射液的价格从最初的69.7万元/针，砍至33000元/针。
“70万一针的天价药进医保”成功登上了热搜，这个消息让网友们激动地热泪盈眶。
这一成果将极大减轻患者家庭的经济负担，为多名患儿带来更多生的希望。
而在全球范围内看，33000元/人/年的治疗费用，更是罕见的低价。
以往在美国，该药品的售价为每针12.5万美元，约合87万元人民币，在日本，另一款同类疗效的特效药更是高达1102万元人民币。
相较之下，国家医保局的谈判代表们用智慧和坚持，为患者们争取到了一把生命的"救命钥匙"！
天价药的背后是一个个家庭
在这个科技飞速发展的时代，医学界取得了很大的进步。
但是，对于一些罕见病患者来说，他们的生命仍然笼罩在无助与绝望之中。
以脊髓性肌萎缩症(SMA)为例，这种罕见的遗传性神经肌肉疾病，随着时间、病情的增加，患者们的肌肉会慢慢的萎缩，最终会面临无法站立行走的境地。
甚至，严重的患者，连基本的吞咽功能都做不到。
其中，婴儿型SMA更是严重，约占患病率的45%。
信息来源：网易健康，2024-02-29，《有一种无力叫SMA，你了解这种罕见病吗？》
更加令人揪心的是，这种病在当时是无药可治的，孩子们的父母只能眼睁睁地看着自己的孩子病情一天天加重，而无计可施。
幸运的是，2016年底，一款名为诺西那生钠注射液的特效药问世了。
通过鞘内注射给药，它可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善患儿的运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。
这对于大部分家庭来说，无疑带来了一线生机。
可是，当人们欣喜望向这款新药时，禁不住被它高昂的价格吓了一跳。
原来，诺西那生钠注射液一经上市，每针的价格就高达69.7万元人民币，6针疗程费用超过420万元，这对于绝大多数家庭来说简直是天文数字。
一些重症患儿家长陷入绝望，本以为特效药的出现，让他们的孩子有了希望，减少病痛的折磨。
可是，如此高昂的价格，让本就为了孩子掏空家底的他们，如何承担的起？
有人为了让孩子打上一针，不得不四处筹钱，甚至有人不得不卖房卖车为孩子求医。
昂贵的价格，无疑给这些家庭带来了沉重的经济与心理负担。
面对如此困境，我国政府当机立断，决定将这款新药纳入医保谈判范围，为广大患者和家庭争取一把生命的"延长券"。
虽然谈判之路远比想象中更加艰辛，但最后的结果是好的。
信息来源：医保目录公布那天 好多家长都哭了，新华网。
当然，纳入医保只是第一步。
在后续的政策推行过程中，如何进一步加大财政投入、完善报销机制、确保患者按时用药等等，都将面临诸多新挑战。
但有了这个开门红，我们有理由相信，更多罕见病患者的获得感和幸福感将不断提升！
在大家为了这个好消息感到高兴的时候，传出来了一个谣言：在国内卖这么贵的药，却在澳洲地区一针才184元，这是怎么回事？
"澳洲更便宜"的传闻
在诺西那生钠注射液纳入医保并大幅降价后，舆论场却出现了一些质疑的声音。
有网友提出，听说这款药物在澳大利亚的售价仅为41澳元/针，折合人民币约184元，远远低于中国的价格。
这个传闻让一些网友对中国长达8个月的艰苦谈判，产生了怀疑和困惑。
难不成澳大利亚有什么特殊渠道和手段，能够将药价压低到如此罕见的地步？
事实上，那个"184元/针"的说法，其实就是一个被严重曲解的信息差“谣言”。
信息来源：每日经济新闻，2020-08-06，《一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局和药企都回应了》
原来，澳大利亚确实采取了一种特殊的补贴机制。
诺西那生钠注射液被纳入当地的药品福利计划(PBS)，用于治疗18岁以下SMA 1型、2型患者，以及3a型患者。
参与该计划的患者，只需自付41澳元的费用，剩余部分将由政府出资补贴。
换句话说，这个"41澳元"并非实际的药品采购成本，而只是一次性诊疗费。
药品本身的采购价格其实为每针11万澳元，约合49.4万元人民币，比中国的价格要高出很多。
另外，年龄超过该上限的SMA患者，在"救命药"采购环节依然要承担与中国相当的高昂费用。
这种特殊的救助机制，实际上是澳大利亚政府通过转嫁成本的方式，大力减轻SMA患者家庭的经济负担，以确保他们能够获得足够的医疗保障。
我国在谈判时一方面秉持了与药企互利共赢的原则，确保药品研发动力不减，另一方面也坚决维护了民众的切身利益，使患者得以承受得起新药的治疗费用。
这种务实务本的做法，实现了创新与公平的最佳平衡，充分体现了负责任大国应有的气魄与担当。
当然了，仅仅通过价格下调还远远不够。
中国目前SMA确诊患者约2-3万人，如果全面推广使用这款新药，无疑是一笔不菲的开支。
所以，我国正在通过制度建设和体制机制创新，努力在医保、医疗卫生、社会救助等多个层面，完善罕见病患者的保障体系，为其织就一张越来越坚实的社会安全网。
回顾近年来医疗保障体系建设的进程，我们可以看到，中国在罕见病防治领域已经迈出了坚实的一步。
从诺西那生钠注射液这款新药的谈判纳入，到其后一系列惠及广大患者家庭的政策利好，无不彰显出政府在公共卫生领域的决心和勇气。
但是，这并不是终点，更是新的起点！
信息来源
中国青年网，2023-03-02，《“灵魂砍价”后，SMA患者用得起药了》
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