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及时干预性早熟,让孩子健康成长 ——“无忧成长 守护行动”关爱儿童身心健康公益项目在武汉启动

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为人父母,总希望孩子能够健健康康,茁壮成长。然而,有一种疾病会在错误的时间按下发育的“加速键”,使孩子过早褪去稚嫩,迅速长大,这个过程常呈进行性发展,对孩子的身心健康、社会适应等均可产生不良影响。数据显示,近年来,儿童性早熟发病呈上升趋势,已成为仅次于肥胖的第二大儿童内分泌疾病。


“无忧成长 守护行动”关爱儿童身心健康公益项目暨中国性早熟儿童及家庭健康相关生活质量调研项目启动仪式

为了让孩子健康成长,性早熟问题亟须引起全社会的关注。5月26日,由健康报社及其主办的《学生健康报》发起的“无忧成长 守护行动”关爱儿童身心健康公益项目暨中国性早熟儿童及家庭健康相关生活质量调研项目正式启动。

早干预,为性早熟患儿创造更多机会

据了解,“无忧成长 守护行动”关爱儿童身心健康公益项目暨中国性早熟儿童及家庭健康相关生活质量调研项目将于2024年第二季度至2025年在全国范围内开展,通过多视角了解当前中枢性性早熟治疗现状,对患儿及家庭的心理与社会影响等,旨在提升中枢性性早熟患儿的生活质量,为患儿及其家庭带来更有效的社会支持和干预措施,将于2025年发布行业蓝皮书。

根据病因不同,性早熟可分为中枢性性早熟(CPP)和外周性性早熟。人体内有一个主管青春期“发育大权”的系统,即下丘脑—垂体—性腺轴(HPGA)。当这个系统被提前启动,促性腺激素释放激素(GnRH)增加,就可引起性腺发育、性激素分泌,使孩子表现出一系列发育特征,如胸部发育、月经初潮提前、睾丸明显增大等。中枢性性早熟作为一种影响儿童生长发育的常见儿科内分泌疾病,发病率逐年升高。

华中科技大学附属同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长罗小平教授介绍,很多家长认为,性早熟只是让孩子比同龄人长得早了一些,事实并非如此。由于疾病引起身体过早发育,可能使患儿变得内向,出现社交障碍,甚至产生自卑、抑郁等心理问题。“中枢性性早熟患儿可能长期面临着心理健康、社交行为等多方面的挑战,重新认识和评估疾病治疗对患儿的社会心理影响是一项重要课题。中枢性性早熟治疗的长期依从性、治疗效果的个体差异以及治疗对家庭生活质量的影响是临床面临的挑战,但目前仍缺乏在更多维度下评估该病对儿童的生活质量和社会影响的研究。”罗小平教授说。

“无忧成长 守护行动”关爱儿童身心健康公益项目暨中国性早熟儿童及家庭健康相关生活质量调研项目将采取多视角生活调研、全面评估,通过定性和定量相结合的研究方法,综合考量临床医生、患者及其家庭的视角,聚焦儿童性早熟患者生活质量、护理途径、心理社会评估等问题,展开调研和座谈讨论,借助互联网平台,提高项目的知晓率和达成医疗共识。

《“健康中国2030”规划纲要》及《健康儿童行动提升计划(2021—2025年)》提出,全面提升儿童健康水平,加强儿童健康服务体系建设。健康报社副总编辑杨秋兰表示:“儿童是国家的未来、民族的希望。关注儿童青少年健康成长,需要持续发力,久久为功。作为卫生健康行业最具权威性和影响力的主流媒体,健康报社将同儿童健康科普领域的医生、专家们共同推进健康中国行动,紧贴社会关切,牢牢占领优质健康科普内容生产的主阵地,为广大儿童及家庭提供集知识性、科学性、实用性、服务性于一体的精品科普内容。提升全社会对中枢性性早熟问题的认识,传递科学的预防和治疗理念,才能更好地呵护孩子的成长之路,使其收获更加美好的未来。”

用药频率降低,治疗依从性提高

根据《中枢性性早熟诊断与治疗专家共识(2022)》,促性腺激素释放激素类似物(GnRHa)为中枢性性早熟患儿治疗标准药物,可有效延缓性发育的进程和骨龄增长,让被按下“加速键”的发育过程“放慢脚步”,使患儿有更多的时间来完成发育,改善最终成年身高。此类药物可以有效抑制患儿的性发育过程,因而在减少与过早性发育相关的心理行为问题上也发挥着作用。自20世纪80年代起,GnRHa就被应用于临床治疗中枢性性早熟。

此前,中枢性性早熟患儿往往需要定期到医院注射GnRHa一月剂型。为了治病,孩子们不得不每个月都和老师请假到医院“打针”,对他们的学习和生活产生了较大影响,“担心别人问起请假原因”让很多孩子很苦恼。中枢性性早熟的治疗具有较强的异质性,部分患儿的治疗周期可达2年或更长的时间。为了降低注射频率、提高患者的接受度和治疗依从性,GnRHa剂型也在不断改进。从短效制剂到一月剂型、三月剂型,如今,长效剂型已成为治疗中枢性性早熟的新趋势。

GnRHa三月剂型的出现,让中枢性性早熟患儿及其家庭有了更加便捷的选择。在过去,患儿需要每个月注射一次GnRHa,一年就要“打针”12次;而有了GnRHa三月剂型,一年只需“打针”4次。随用药频率一起下降的,还有治疗成本以及家长陪同患儿就医所付出的时间成本等。长效剂型大幅提高了中枢性性早熟患儿的依从性和生活质量,为该病的治疗和长期管理提供了新的方向。

福州市第一总医院儿童专科院区院长助理、福州市儿童医院原副院长林芃教授表示,医院除了设立性早熟专病门诊,不断优化就医流程,鼓励支持有效、方便的新药使用外,还应大力支持科室举办各种学术会议,培养研究生和进修生,组织下乡义诊等活动,为大众普及专科疾病知识。同时,不断提高专科医生专业水平,做到正确诊断,规范用药,才能让患者获得好的治疗效果,得到患儿及家属认可,不断提高治疗的依从性。

据了解,GnRHa治疗指征包括:快进展型中枢性性早熟,即患儿骨骼成熟和性征发育加速显著,超过线性生长加快程度,根据骨龄预测成年身高低于人群平均身高或遗传靶身高;出现与中枢性性早熟相关的心理行为问题;快进展型青春期,即患儿在界定年龄后开始出现性发育,性发育进程及骨骼成熟迅速,影响最终成年身高。罗小平教授介绍:“并非所有的中枢性性早熟患儿都需要应用GnRHa治疗。有些孩子虽然性腺发育得比较早,骨龄也有所增长,但身高发育较好,预期成年时孩子的最终身高不会受到太大影响。此外,还要看孩子是否有足够的‘生长空间’。”

家长要做好孩子健康的“守门人”

在临床中发现,当查出孩子患有中枢性性早熟时,家长的反应多种多样:有的家长会非常焦虑,担心影响孩子未来的身高;有的家长认为现在生活条件好,孩子营养充足,发育得快很正常;还有的家长会被性早熟引起的身高迅速增长的假象所迷惑,误以为孩子长得快是好事,导致错过治疗时机。

“正确认识疾病是有效治疗的前提。”罗小平教授说,“儿童时期的两大特点就是生长和发育。性发育的过程是按照一定的时间和程序进行的。如果男孩在9岁前,女孩在7.5岁前出现第二性征,家长就要警惕是否为性早熟。女孩以乳房发育为第二性征出现的早期标志,男孩则更隐匿一些,以睾丸增大为主要表现。性早熟不只是‘长得早’的问题,而是影响全身多器官、关系全生命周期的重要健康问题。”

罗小平教授解释,有些孩子在幼儿期就已出现过度性发育的情况,这可能影响孩子的正常生长,对于这种情况,需要进行危险因素分析。相比同龄人,性早熟的孩子过早地进入青春期,导致骨骼发育加速,骨骺过早闭合。由于生长时期短,身高发育不足,其成年后的身高也会受到影响。此外,性早熟女童月经初潮时间过早,可能引起月经不调、多囊卵巢等问题,肥胖的发生率也更高。

在临床中,罗小平教授曾遇到过12岁才来就诊的中枢性性早熟患儿。由于孩子的骨缝已经接近闭合,即使采用GnRHa,治疗的获益也不大,留下了终身的遗憾。“干预过晚不仅会增加治疗难度,也会影响治疗效果。这提示家长,一定要做好孩子健康的‘守门人’,发现异常后要及时带孩子就诊,以免延误治疗。”罗小平教授说。

《健康儿童行动提升计划(2021—2025年)》强调,提供全方位、全过程、有温度的儿童医疗保健服务。林芃教授表示:“在治疗性早熟的过程中,医患之间的充分沟通与信任,对于治疗信心的树立也很关键。提升患儿的依从性,离不开医患之间的信任。从医院管理角度,精准医疗与多学科合作,也能提升患儿的就诊体验。”


文:王千惠

审核:李天舒

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