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让阳光照进心房——中央专项彩票公益金救助先心病儿童

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今年入春以来,中国红十字基金会(以下简称红基会)面向新疆维吾尔自治区开展了“天使之旅——先心病患儿筛查救助行动”(以下简称天使之旅)。红基会联合合作医院的医疗专家团队分成6组,深入新疆14个地(州、市)的37个县、市及新疆生产建设兵团,在41个筛查点开展先心病患儿筛查,并对往年救助的患儿进行回访和复查。此次天使之旅最长的一条筛查路线持续至4月中旬。

红基会理事长贝晓超表示:“得益于由中国红十字会总会负责、委托红基会实施的中央专项彩票公益金大病儿童救助项目的资金支持,以及社会捐赠资金作为补充,我们为符合手术指征的患儿进行了手术治疗,而且对患儿的治疗费用在医保报销后的剩余部分予以全额资助。”


3月26日,正在伽师县妇幼保健院等待筛查的患儿与家长

不放弃任何一名患儿

14岁的维吾尔族女孩热则耶今年上高一,最近半年,她经常感到心慌、呼吸困难,甚至不能运动,一跑步就喘得厉害,经过当地医院检查才得知患有先心病,需要做手术。热则耶的父亲是工人,母亲是保洁员,家里经济收入有限,治疗费用让这个家庭犯了难。

3月25日,上海德达医院外科中心主任刘建实经过对热则耶进行听诊并配合心脏彩超检查后,确诊她患有心脏室间隔缺损,建议她做手术。

心脏室间隔缺损是一种常见的先天性心脏畸形,分隔左右心室的组织出现了缺损,根据缺损大小可通过传统外科手术修补或介入手术封堵缺损,经过及时治疗之后,患者通常预后良好。

随后,热则耶在“中国红十字基金会先心病筛查救助行动基本信息登记表”上填写了自己的联系信息,下一步,她将在当地红十字会工作人员的带领下,去上海德达医院接受手术。医疗费用主要由中央专项彩票公益金大病儿童救助项目资助,这对于这个家庭来说无异于雪中送炭。

像热则耶一样受益于天使之旅的患儿还有很多。在此次筛查开始前,喀什地区红十字会工作人员已通知到户,让患儿尽可能来参与筛查。喀什地区红十字会四级调研员阿西姑丽•吾拉音木说:“我们提前进行了普筛,比如家里怀疑孩子有先心病的、新生儿检查发现先心病的、社区体检发现孩子有先心病的等,这些情况当地妇幼保健院都会有记录,我们挨家挨户通知这些孩子都来参加今天的筛查活动,尽量不要缺席。”


喀什地区红十字会四级调研员阿西古丽•吾拉音木正在为患儿家属翻译并解释病情

“先心病的发病率通常在千分之五至千分之十之间,只是在病种上有区别。”刘建实说,“较之于内地,新疆地区的先心病患儿多一些。随着医疗条件的提升和医学知识的普及,我相信未来新疆的先心病患儿肯定会减少,这是大趋势。只要有一丝生存机会,我们不放弃任何一名患儿。”

老朋友又见面了

每次来喀什筛查,除了开展相关工作,红基会和医疗队的专家也会去之前救助的先心病患儿家庭进行回访。3月26日,在喀什地区伽师县开展筛查的间隙,刘建实和红基会工作人员一同前往2023年获得中央专项彩票公益金大病儿童救助项目资助的患儿阿布杜热依木•艾合麦提家进行了回访。

阿布杜热依木今年上小学三年级。在去年5月红基会开展的先心病患儿筛查救助行动中,他被诊断患有先天性心脏畸形,外在表现为活动耐力差。随后在去年10月,他在上海德达医院成功做了手术,医疗费用主要由中央专项彩票公益金大病儿童救助项目资助,交通费由红基会动员社会爱心企业捐赠的资金来解决。


刘建实为2023年已经实施手术的先心病患儿复诊

为阿布杜热依木做手术的医生正是刘建实,双方一见面就认出了彼此。“比去年胖了一圈”,刘建实笑着抱了抱阿布杜热依木。听诊后,刘建实认为他术后恢复不错,以后可以和正常孩子一样生活、求学了。

刘建实解释说:“先天性心脏畸形主要是在怀孕期间造成的,比如母亲因为生病或者服用了一些药物,都有可能造成胎儿心脏发育畸形。”他表示,阿布杜热依木的手术时间相对偏晚,如果他能在学龄前就做完手术,他就不会有心理包袱了。

彩票公益金项目发挥引领作用

红基会自2012年启动天使之旅以来,已经连续多年在青海、西藏、云南、贵州等地的偏远地区开展该项活动。今年是自2017年以来,红基会连续第七年到新疆开展先心病患儿筛查救助。

贝晓超说,此次新疆的筛查活动是该项目实施以来覆盖范围最广、专家团队人数最多、时间最长的一次,也是实施规模最大的一次。其中喀什地区、和田地区、昆玉市、巴州一线筛查时间最长,超过20天。

“围绕中央专项彩票公益金大病儿童救助项目,红基会积极动员社会资源为患儿提供更多的人道救助和人道服务,包括资助患儿及家长异地治疗的交通费、住宿费等。”贝晓超说,“该活动经过多年的开展,社会关注度越来越高,很多医疗专家不止一次参加这项活动。我们通过中央专项彩票公益金大病儿童救助项目动员了越来越多的社会资源来帮助患儿。”

3月24日至4月18日,天使之旅总行程8600公里,共筛查6004名儿童,其中符合手术指征的患儿有1056名。在征求患儿家庭意见后,他们将分批前往筛查医疗专家所在医院进行手术治疗。中央专项彩票公益金大病儿童救助项目以及社会捐赠资金将为患儿家庭提供医疗费用资助,切实减轻患儿家庭经济负担。

更详尽内容参见《国家彩票》2024年5月刊宏观版之《让阳光照进心房——中央专项彩票公益金温暖救助先心病儿童》

(来源:“国家彩票”微信公众号)

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