关于自闭症，这3个真相做父母的一定要知道！

*仅供医学专业人士阅读参考

自闭症到底咋回事？

撰文|芒来小姐

一

“我的孩子像一只鸡”

一位心理咨询师，讲了这样一个真实案例：她的儿子刚出生时由于黄疸偏高，黄得像一只“鸡”，几天后就恢复正常了，但谁对他说话都没有反应。

养育过程中，这位妈妈渐渐发现孩子有些不正常： 直到1岁还不能说话；不懂怎么玩玩具，只会把手边东西敲得当当响；刚学会走路就开始撒丫子狂奔，随时都可能冲进车流；拒绝任何人的拥抱；喝奶时动不动就呕吐……

照顾孩子的过程，把她折磨得精疲力尽、充满压力。

很多医生来看过这个孩子，都觉得他没什么问题，直到一位社工观察孩子半天，问这位妈妈：“你觉得你爱他吗？”

她犹豫了一会儿，羞愧地提到她曾经觉得儿子像一只“鸡”。

社工们仔细追问她的育儿过程，得出一个结论：她的儿子患上了自闭症，而原因出在她身上。

这个案例发生于20世纪40年代末，那时候，人们对自闭症还没有一个系统的认识，整个精神病学界一致认定：孩子之所以会患上自闭症，是因为母亲对孩子的爱不够多。

为了治好儿子，这位妈妈也加入了自闭症的诊治，她要花很长时间，坐在椅子上忏悔祈祷，思考自己何时何地犯下错、导致孩子受到心理创伤。

和她一起接受诊治的，还有其他自闭症儿童妈妈，她们聚在一个房间里，一个个吐露自己的“罪过”：

有妈妈在女儿长牙的时候，因为自己睡眠不足，而生出了怨恨情绪；

有妈妈觉得孩子会患上自闭症，是因为自己偏爱另一个孩子，没给够关注。

所有医务人员都觉得：孩子生来就是健康的，自闭症之所以没有好转，原因全在这些妈妈身上。

这些妈妈被称为“冰箱母亲”。

《时代》周刊曾发表过一篇关于自闭症儿童的文章，里面提出一个观点：

“所有患儿的父母均有一种共性，他们几乎不了解孩子、冷漠、情感不外露，这些人全都存在问题……

是这些冷漠的夫妇，将自己的孩子冰冻成自闭症患者。”

这个观点当时震惊整个学术界，也引发了广泛认同，自闭症儿童的父母被贴上“冰箱”标签。

随着时代发展，如今，中国有超过1000万自闭症患者，0－14岁患者高达200万，儿童自闭症群体非常庞大。

自闭症随时可能发生在我们身边，可很多人对此知之甚少。

孩子患上自闭症，原因真的在父母身上吗？

“冰箱父母”也需要和孩子一起接受治疗吗？

真实的自闭症到底是怎么回事？

今天，我想跟大家聊聊这背后的真相。

二

自闭症到底咋回事？

生儿育女之前，很多人都觉得自闭症离自己挺远。

直到孩子出生后，发现：

孩子2岁还不会说话；很少跟人互动；动不动就砸东西、撕墙皮；总是一个人玩，谁叫都不搭理……

就会想：孩子是不是有什么问题，比如智力低下？自闭症？发育不良？

带孩子去医院检查，医生可能什么问题都检查不出来；也可能会在反复检查之后，告诉父母：你的孩子有自闭症；还有可能不同医院会给出不同的诊断答案和治疗方案。

为什么自闭症这么难诊断呢？

主要因为它的病征非常复杂。

20世纪80年代，一位对自闭症有颇多研究的学者格娜.温，总结了不同强度的自闭行为，并提出一个概念：自闭症谱系。

2岁还不会说话之类的孩子异常症状，都只是自闭症谱系症状的冰山一角。

格娜.温认为：每个孩子都有自己的特点，与《精神疾病诊断及统计手册》上标注的自闭症患者特征对号入座，可能会有一些不同，让这些孩子很难被界定清楚到底是不是自闭症。

三联生活周刊发表的一篇关于自闭症的权威文章中，也提到：

“孤独症，全称为孤独症谱系障碍，也称“自闭症”，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。

人们很难为这些广泛性发育障碍划定彼此之间的临界点，它们更像是分不在一个从0分到10分的轴上，代表不同程度的障碍表现。”

除了难诊断，自闭症还有一个特点：无法痊愈，只能不断接受干预。

knowyourself平台做过一期真实采访，讲述一位妈妈和孩子一起，与自闭症抗争了22年。

她的孩子2岁前，和普通孩子一样，看不出什么异常。2岁后突然变了，不与人互动，失语哭闹，严重挑食。

2岁零3个月，妈妈带孩子去医院，被诊断出智力低下，她以为孩子只是有点孤僻，可以治好。直到再次去医院时，诊断出孩子有自闭症，医生说这种病不能痊愈。

这位妈妈非常恐慌无助，前后带孩子去了十多家医院，反复求医，但治疗效果都不太好。直到孩子4岁后，她把孩子带去专门的自闭症机构接受治疗。

这一治疗就是22年。如今，孩子早已成年，从自闭症治疗机构大龄班毕业，转到智障人士服务中心接受养护；妈妈也为了离孩子近一点，选择去康复机构工作。

如果我们关注自闭症治疗过程，就会了解到： 20世纪40年代广泛流传的“冰箱父母”理论，在30年后被一些学者打破，认为“冰箱父母”纯属对父母的诽谤，自闭症的根源不是父母不爱孩子。

健康的父母生出自闭症孩子，根据国际上的流行病学调查显示，高达90％以上的病因都和遗传有关。

此外还有基因突变的原因，有一部分突变在胎儿大脑发育的前几周就会产生影响，有一些则会在孩子出生后发挥影响。

然而，就像前面说的：自闭症非常难诊断。

到目前为止，人们已经明确了超过100个自闭症易感基因，但很难明确地说，到底哪些是自闭症主要因素。

这导致自闭症患儿像星星：虽然看起来有着一样的光芒，但仔细观察，每一颗都有不同的形状。

三

来自星星的孩子，需要陪伴与耐心

很多心理咨询师这样称呼自闭症患儿：来自星星的孩子。

在心理咨询中，每一个自闭症孩子都有自己独特的光芒，咨询师需要花费很多耐心和时间找到他们的病征，再针对性、一对一地进行治疗。

然而，很多父母、以及患儿的家人、老师、朋友、同学，都没有这个认识。

因为难诊断、难痊愈、病因复杂等特点，大众对自闭症有两个常见误解：

▌第一，自闭症都是天才，就像梵高、爱迪生、达芬奇、霍金等等。

但根据《2023年孤独症行业影响力报告》显示，90％的自闭症患儿都没有特殊才能，一半的患儿有智力缺陷。

因此，自闭症谱系大致可分为两种：

• 程度较重、智力低下的高功能性自闭症；

• 程度较轻、经过成长学习恢复正常的低功能型自闭症。

▌第二，自闭症长大就好了。

研究发现，自闭症的自我封闭和发育慢等症状，需要接受干预，才能融入社会。

无论是自闭症功能高低，自闭症越早发现、越早干预，孩子越容易得到改善。

出演《新上海滩》男主许文强的演员陈锦鸿，儿子2岁被诊断为自闭症，他请来专家治疗儿子，却发现对方把儿子当“智障”对待。

为了帮助儿子改善病征、适应社会，他退出娱乐圈专心育儿。

整个过程有多艰辛，只有当事人才能体会，光是教会孩子上厕所，就花了陈锦鸿3年时间。

但儿子的反馈，让他的一切付出都值得：儿子慢慢好转，上了小学，成绩排名前列，还交到许多朋友。

随着医疗发展进步，如今自闭症已经不再是“不治之症”，但任何治疗手段，都比不上父母的耐心引导效果好。

knowyourself平台采访的自闭症患儿妈妈，经过22年的漫长陪跑，做出这样的感慨：

“在有马昕（孩子名字）之前，我们对一个孩子的设想可能就跟大多数家长一样，觉得你要学习很好，你要有一个什么样的工作，用这些规范和价值来定义一个孩子。

但自从有了马昕，这20年来，我们非常清楚地意识到，每个孩子都有他自己的价值和意义，每个孩子都是特殊的，你不能用某一个标准去定义他，要求他，框住他。

就拿自闭症孩子来说，每个孩子都有不同的情况，不要拿自闭症的孩子和普通孩子比，自闭症孩子之间也不能互相比。

每个自闭症孩子都有自己“行”的地方，就看怎么去引导他，让他在自己“行”的地方得以发挥。”

自闭症并非绝症，父母的耐心和陪伴会得到正向回馈：孩子的点滴成长与进步，都将点亮一个家庭走出困境的希望。

如果，你不确定自己或身边人的孩子是否患有自闭症，可以参考《克式孤独症行为量表》，这里附上内容：

该量表由14项组成，行为出现频率分“从不”“偶尔”和“经常”三级，分别评分为“0”“1”和“2”分。03累分≥14分且≤3项，“经常”≥6项者，可能为自闭症。分数越高，可能性越大。

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本文来源：心理咨询师成长联盟gcocp

责 任编辑： 老豆芽

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