《生命缘》双胞胎之一长有“青蛙心”的罕见先心病 出生2小时高铁紧急转运北京

01

200万分之1的幸运和不幸

双胞胎产检中发现问题

方圆和小磊是一对90后年轻小夫妻，结婚两年后，妻子怀了一对双胞胎。自然受孕的同卵双胞胎，概率只有两百万分之一。然而，在孕中期的产检中，双胞胎中的一个在当地医院的产检中发现有严重的先天性心脏病。如果不及时救治，可能出生后难以存活。不幸接踵而来，怀孕33周，方圆的另一个孩子，也被查出了生长受限，发育过小，必须严密观察，不然有可能发生胎儿宫内窘迫，导致胎死腹中。

几乎绝望的夫妻俩四处打听，被告知只有找到中国医学科学院小儿先心病专家李守军主任做手术，心脏病孩子才可能有救，而另一个孩子出生后也要到保温箱里观察。为了在出生后方便照顾产妇和两个孩子，一家人决定去位于石家庄的河北生殖妇产医院待产。这里与阜外医院建立了先心病一体化专科联盟合作，可以为先心病新生儿提供专家会诊、出生后转诊治疗绿色通道一体化救治。

02

“京石”相助

携手为心脏病婴儿开辟求生之路

出生立即转运北京

方圆的剖宫产手术日定在了3月14日。为了双胞胎顺利出生，河北生殖妇产医院多个科室提前开了多次协调会，阜外医院的医生也早早到石家庄等候。上午10点，两个孩子相隔一分钟来到人间，是一对漂亮的小姐妹。姐姐名叫念念，患心脏病，体重不足两公斤；妹妹只有1.5公斤，唤做安安。出生十几分钟，她们就被转入新生儿科。

姐姐念念因为心脏病，刚出生的血氧饱和度只有七八十，属于危重状态。中午12点，她从医院出发，乘坐救护车奔赴石家庄站。

同一时刻，石家庄高铁站也接到消息，提前打开一条绿色通道，让婴儿能够尽快上车。在念念的救护车到达高铁站时，车站工作人员、公安人员立即帮助医生一起将担架抬下救护车，小心翼翼运送孩子进站乘车。

12点58分，念念乘坐G6730次列车，奔赴北京。全程医护人员不敢有丝毫松懈，生怕孩子的任何一个哭闹或者颠簸造成生命体征的波动。14:16分，列车到达北京西站，此时西站也早已接到消息，提前守候在站台。

14点45分，念念到达中国医学科学院阜外医院。小儿恢复室的早已提前准备好预热的暖箱，让念念紧急入院。

03

1.9 公斤新生儿紧急手术

高难度手术技巧挽回生机

在出生四天的时候，超声下几乎看不到念念的右心室流出有血液流出，这意味着她心脏与肺相连接的部分几乎堵住，必须立即手术，打开这条通路，否则将面临生命危险。3月18日，念念紧急送入手术室，进行开胸手术。

要打通婴儿心脏和肺堵住的通道，这种手术如果用国外最早的术式，死亡率高达20%。经过阜外医院李守军主任团队改良过的微创新术式，成功率提高到99%以上。但是这对于心外科医生来说，需要极高的精度和技巧。尤其念念体重不到四斤，她的心脏留给医生的操作空间只有三毫米，一旦力度不当，心脏被戳破造成大出血，不到30秒，就会发生无法挽回的结局。

在李守军主任的高超技巧下，不到两个小时，就打通了念念心脏和肺的通道，为孩子赢得了生机。胆大心细，将洪荒之力化作指尖轻轻一旋，力度收放间，是把一个仅4天的婴儿，从生死一瞬拉回来的力挽狂澜；也是一名心外科大夫把一辈子经验，汇集成酣畅淋漓的宣泄之法。

04

姐妹花分离两地

一家四口盼团圆

手术后第一天，念念就很争气地达到了拔除气管插管的标准，可以借用呼吸机辅助呼吸。在小儿恢复室的精心照料下，念念吃得饱、哭得响。俨然一副“团宠”模样。在300公里外石家庄，她的同胞妹妹安安也在茁壮长大。出生一个月后，安安体重从原来的1.5公斤增长到2公斤，达到了出院标准。也许是双胞胎的默契，妹妹出院不久，念念也终于也可以转入普通病房。这意味着她离回到妈妈怀抱又近了。

念念是不幸的，但从石家庄出生到转运北京的求医路上，也是幸运的，她遇到了无数好心人的帮助，在顶级医疗团队的治疗下获得了新生。阜外医院小儿先心病团队，每年都会接诊100余例来自全国各地的危重先心病新生儿。在这里，小小的心脏被注入了蓬勃的动力，为生命的起航蓄满能量。

《生命缘》小科普：

1、“青蛙心”：

正常的心脏由左右心房和左右心室四个腔组成，但部分患有复杂先心病的患者，可能会面临失去一个心室功能的情况，只剩下一个有效心室和两个心房。这种心脏结构与青蛙相同，因此也被称为“青蛙的心脏”。这样的心脏构造会让患者缺氧，紫绀，影响寿命。

2、动脉导管：

动脉导管指的是当胎儿在妈妈腹中时，一根连接肺动脉和主动脉的管道，用来完成胎儿血液循环。等到出生后，肺部才开始工作。这时候就不再需要动脉导管，这根导管就会慢慢闭锁。动脉导管的闭合时间因人而异，一般是出生后一周以内，但是也有的婴儿会在出生后四个小时闭合。如果持续不闭合，应实施手术，中断其血流。

3、胎儿生长受限：

胎儿生长受限又称宫内生长受限，是双胞胎妊娠中常见的并发症之一。指胎儿大小异常，在宫内未达到其遗传的生长潜能。胎儿出生体重低于同孕龄平均体重的两个标准差，或低于同龄正常体重的第10百分位数。我国发生率为6.39%，是新生儿死亡的第二大原因。死亡率为正常发育儿的6～10倍。在死亡中约占围生儿的30%，产时宫内缺氧围生儿中50%为生长受限。