我患渐冻症，靠乞讨游历整个中国，如今娶到漂亮妻子，只想活久点

这是我们讲述的第3730位真人故事

都说孩子是维系父母婚姻关系的纽带，可讽刺的是，我出生后一个多月，父母就离了婚，然后，母亲就再也没有在我的生命里出现过。

稍大点，我会走路了，可我走路像鸭子，一摆一摆，还总摔跤。我问奶奶：“奶奶，为什么我跟别人不一样？”

5-6岁时，爷爷奶奶带我去扎针，我疼得哇哇哭，奶奶一边给我抹眼泪，一边抹自己的眼泪，嘴里还不忘哄我：“娃不哭，扎了针就好了！”

但针我扎了很多，病却不见好。甚至有医生断言：“这娃活不过10岁！”但我的爷爷奶却总说：“张为，你一定能活下去！”

这些年，我经历过很多次病危，早已看透生死。但现在，我却希望能活得久一点，再久一点，看着我的儿子长大一点。为此，我将竭尽全力。

（不屈的我）

我叫张为，1990年，出生在山东菏泽的一户农家。自小，我就知道，我们家很穷，穷得年迈的爷爷需要上山下田，奶奶需要一分钱掰成2分花，来维持家里的生计。

我也知道，我们家穷的根源不是因为爷爷不勤劳，也不是因为奶奶不会算计着过日子，而是因为我自小就体弱多病，打针吃药是常事，动不动就摔跤，总是旧伤还没痊愈又添新伤。

5-6岁时，我的腿就开始变细，爷爷带我去省医院检查。医生说我患有肌肉萎缩硬化症（就是现在所说的渐冻症），需要天天扎针。

当一根根长短不一的针，深深浅浅刺入我细嫩的头面部、手、腿时，我疼得哇哇哭。奶奶紧紧抱着我，一边给我擦泪，一边也因心疼我掉眼泪。

（这是我的奶奶）

都说穷人的孩子懂事。的确，又病又穷的我，更懂事。舍不得奶奶为我掉眼泪，从那以后，每次扎针，无论多痛，我都忍着。

可即便这样，医生还是说我的病情恶化得快，很可能活不过10岁。

6岁时，我上学了。学校离家不远，就1000米，但我走路像鸭子一样摇摇摆摆，还时不时摔跤，因此，要安全走到学校，并不容易。

晴天还好些，赶上下雨，爷爷或者奶奶就必须送我去上学。记得有一次下雨，爷爷出去办事了，奶奶送我去学校。

那天雨很大，我打着伞，奶奶背着我，深一脚浅一脚地走着。忽然，她重重地摔倒在地，我手里的伞也甩了出去，但我却被奶奶的双手稳稳地固定在背上，雨瞬间将我和奶奶淋成了落汤鸡。

当天晚上，我才知道，奶奶的膝盖，摔流血了。

勉强上完一年级，我就不上学了。我不想让奶奶再因为送我上学而受伤；也不想爷爷奶奶为我一学期100元的学费发愁。

更重要的是，我觉得，反正也活不过10岁，多上几年学，有什么用？不如给爷爷奶奶减轻一点负担，少添一点麻烦。

（无法直立行走的我）

在爷爷奶奶的照顾下，我平安地度过了10岁，爷爷却在我11岁这年生病不治。

弥留之际，他拉着我的手，费力地说：“你一定要好好活下去！”我嚎啕大哭，拉着爷爷的手，不让人把他放进棺材里。奶奶紧紧抱着我：“孩子，让爷爷安心地走吧！”

我不知道奶奶伤不伤心？但爷爷去世的第二天早晨，她的头发全白了。

爷爷走了，家里的顶梁柱没了，奶奶不得不接过爷爷的担子，下田下地，家里家外的忙。我心疼奶奶，她不在家时，就蹲着一点一点挪动双腿，扫地、擦桌，做一些力所能及的事情。

那时，我特别希望能挣点钱，减轻奶奶的压力。

这时，一残疾人找到我，说有一个残疾人艺术团，可以学唱歌、表演挣钱。

我跟奶奶简单说了一下，就跟他走了。没想到，他把我带去了一个专门乞讨的团伙，里面都是残疾人。

（175公分的我，只有几十斤）

白天，他们派人把我们分别送到天桥上、桥底下……各种人流量比较大的地方。然后，在我们的面前放一个破碗，有人路过时，就让我们跟人要钱。每个人都有任务，完成了，就能吃饱饭，完不成，就不给饭吃。

我经常饿肚子。这让本来就很瘦的我，更瘦了。一次，我趁他们不注意，我偷偷跑出来，但还没等我跑回家，又被骗到了另一个乞讨的地方，然后再跑，再被骗。

第三次被骗时，十四五岁的我，体重只有五六十斤，我已经没有力气再跑了。

我被送到天桥上，奄奄一息地趴在那儿。这时，一辆轮椅停在我面前。我仰起头，一个老奶奶正满脸慈祥地瞅着我。

她的身后，站着一个阿姨：“你给这孩子100元，让他买点吃的，他太瘦了。”老奶奶说。

那个阿姨就往我面前的盆里放了100元。我没动这100元，只是瞅着老奶奶掉眼泪。老奶奶叹了口气，让身后的阿姨推着她走了。

（生活虽苦，我还是爱笑）

没想到，不一会警察就来了，我得到了解救。后来 ，我才知道，是老奶奶报的警，她告诉警察，说那孩子哭得伤心，一看就是被骗去的。

我终于回到家里。看到瘦得不成人形的我，奶奶心痛无比。她哭着给我擦身体，抹药，换衣服，每天给我调养身体，嘱咐我不能再乱跑。

就在我身体渐渐好转时，奶奶却生病了，是糖尿病引发的并发症。刚开始她还能下地走走，到后来，连下地都不能了，只能整天躺在床上，由我照顾，我们祖孙两个病人相依为命。

姑姑每周买食物给我们送来，收入不高的父亲也偷偷给我和奶奶寄一点生活费，村干部还给我们申请了每月300的低保，我和奶奶的日子总算得以继续。

每天，我按时给奶奶喂水，喂饭，擦身体，换尿布……只希望奶奶能在我的悉心照顾下，活得舒服些，活得更久些，因为，世界上最爱我的人，就只剩她了。

（这是我的爷爷）

但奶奶只陪伴了我不到7年。临走前，她的腰、臀、手、脚已大面积溃烂。跟爷爷一样，她最放心不下的也是我，她知道，她一走，我的身边就没人了。她嘱咐我：“孩子，无论多难，你都要好好活下去！”

奶奶走了，带走了我对这世界最后的一点眷恋。

我觉得这世界太不公平，对我太残忍，为什么让我生下来？为什么给我一个孱弱多病的身体？为什么让我拥有了全世界最好的爷爷奶奶，却又要将他们从我身边夺走？

我吃不下饭，睡不好觉，自杀过好几次，但都被人又救了回来。

后来，我姑姑把我送去医院。医生说，我得了抑郁症和强迫症，给我开了很多药。临走时，他跟我说，吃再多药都没用，你必须自己走出来。

可我要怎么才能走出来？我是个废人，除了爷爷奶奶，没人喜欢我，没人爱我。他们临走时都让我好好活着，可我要怎么好好活？

（我要怎么好好活？）

万分绝望间，我看到一期电视节目。在节目里，没有四肢的胡哲正在演讲：你会有美好的日子，也将度过糟糕的日子，但你总是会学到更多或更新的东西。勇敢不是不害怕，而是害怕的时候你还能坚持……

胡哲看起来是多么的阳光，他活得是多么励志，我深受触动。

我的确不能站起来走路，但我能挪动双腿；我身体确实虚弱，但我的双手还能做很多事情。跟他比起来，我已经很幸运了。我还有什么理由不好好活？

夏天时，村里来了一个流浪儿，衣服破破烂烂，膝盖也磨破了，他说他是被父母抛弃的。

我很同情他，给他煮了一碗面条和一个鸡蛋。流浪儿说他已经走了很多地方，看过很多风景。

我灵机一动，是不是我也可以带着爷爷奶奶的期待，用我还完好的眼睛，并不健全的双手，无法站起来的双腿，代替他们去感受世界，去丈量祖国的大好河山呢？

（我曾经得到过很多帮助）

自此，我踏上了游览祖国大好河山的征程。

因为没有盘缠，每到一个地方，我就停留几天，或摆摊，或乞讨，准备下一站的路费。通过这种方式，我几乎游历了整个中国。

2017年，我来到西安，决定在这里停留一段时间。

我在大雁塔公园附近租房子住下来，然后批发了一些东西，经常去火车站附近摆摊。当时，大概是9-10月份，西安早晚已经有点凉意。

由于长期颠沛流离，我病了，连续发烧七天七夜。有爱心人士就给我建了一个群，在群里向人求助。

一个叫孟勉的女士在群里了解到我的情况，就和很多爱心人士一起来看我，还给我带了炒米饭。

他们见我住的条件实在太差，想帮我换个住处。但我病得实在太重了，175公分的我，体重仅45斤。因此，很多房东都不愿意把房租给我，担心我死在房里。

（这是我的孟勉妈妈）

孟勉女士就把我接过去照顾。她每天给我买药，做饭，洗衣服，擦身体……大约1个多月后，我哭着喊她妈妈，因为，我能感受到，她是真的疼我，把我当成她的儿子在疼。

这时，也终于有房东同意把房子“租”给我，还不收租金。我的病一直没好，2018年春天，医生说我的病情已经无法控制，大概率下活不过30岁，我很绝望。

孟勉妈妈知道我喜欢爬山，就带我去爬西安的翠华山。但身体虚弱的我，第一次并没能爬上去。

妈妈鼓励我不要放弃，几天后，她再次带我去爬，这次，我终于爬上去了。我也找回了信心，觉得自己还可以做一些有意义的事情。

因为每年6月，是世界渐冻人日。征得孟勉妈妈的同意后，我和西安TX公益组织、新京报的一个哥哥搞了一个活动，6月17日，去爬泰山，以呼吁更多的人关注到渐冻症人群。

（我爬上泰山）

那天，我戴着手套，用手撑着一步步往山上挪，孟勉妈妈眼含热泪，陪在我身后，一些爱心人士也一直在我身边给我打气……用了近12个小时，我终于爬到南天门。

山顶上，孟勉妈妈把我背起来。那一刻，我觉得天空和夕阳近在咫尺，似乎伸手就能触碰到。

一向恐高的我，竟一点都没有感到害怕。只觉得内心激荡着一股蓬勃的力量：我不想被冻住，只要我活着一天，就决不认输！

后来，我又爬了华山、嵩山、长城……

10月，我的身体再次出现衰竭。我不知道这次还能不能挺过去？想到自己曾经得到过那么多爱心人士的馈赠，我也想回馈社会。

有人曾说我眼睛很漂亮，医生也说我的内脏还能用，因此，我签署了器官捐献协议。

我想，假使有一天我真的扛不过去，希望有人能通过我的眼睛，重见光明；通过我的某个器官，延续生命；希望我的遗体能给中国渐冻症的医学提供一点研究价值。

（我妈妈背着我站在山顶）

签署协议时，孟勉妈一直在哭，她舍不得我。中国古老的传统就是入土为安，但我觉得，人死了，没啥用，如果能在临死时，回报这个充满爱的世界，挺好！

没想到，这份器官捐献协议，给我带来一个意想不到的人。器官捐赠协议被报道后，很多人都看到了这条新闻。一个在六盘水华为店公司工作的女孩看到这条新闻后，很感动，她想给我捐钱。

多番周折后，她终于加了我的联系方式，给我转了1000元，并告诉我，有时间她会来西安看我。我并没把这当回事。但9月底，她却突然跟我发信息，说她和一个朋友要从六盘水坐飞机来看我。

我很激动，掐着点在出租房的楼下等她们。她看到我说的第一句话就是：“你跟报道的一样。”

晚上，我带她们去孟勉妈妈家吃羊肉泡馍，吃完饭后，她们说要去住宾馆，我说：“如果你们不嫌弃，就去我住处，我住我干妈家。”

（我趴在床上签署器官捐赠协议）

她们同意了，我送她们过去。到我的住处后，她很感慨：“没想到，你的屋子收拾得这么干净，像个丫头住的房间。”

后来，她就经常来西安看我。差不多一年半左右，我对她产生了别的情感。但我不敢告诉她，怕她知道后会拒绝我，甚至，连给我做姐姐的机会也一并拿走。

直到那天，她推我出去摆摊。经过一家婚纱店时，有对新人正拍婚纱照。

我艳羡地看着，走过去很远，还频频回头。她就问我：“丫头，你想拍婚纱照？”

我一脸憧憬：“拍婚纱照是不是挺幸福？我没拍过，之前谈的对象都没成。”

她就很认真地对我说：“我不会让你的人生有遗憾的。”我壮起胆子问她：“你是否愿意与丫头结婚或者嫁给我？”

（她和朋友来西安看我）

她没回答我，只是默默地推着我往前走。我的心瞬间沉了下去：是啊，她不答应才是对的，谁愿意将自己的人生跟一个随时都可能离世的人绑在一起呢？

我觉得，她至少沉默了有一个世纪那么久，直到快到目的地时，她才郑重地说：“张为，我答应你，只要你好好活着，你活一天，我就给你当一天老婆，你活一年我就给你当一年老婆。”

这句话，犹如天籁，我的泪一下子流了下来。

我自小被母亲抛弃，父亲也只是在有限的时间给我提供有限的生活费。但我却先是拥有了深爱我的爷爷奶奶，然后又认识了把我当儿子一样疼的孟勉妈妈，现在，我又将拥有一个爱人。老天待我不薄，我张为何其有幸。

随后，她将她的决定告诉了她的父母。但她的父母却坚决反对。她父亲说“你关心他 ，爱护他，照顾他，都没问题，但嫁给他，不行！”

（我和爱人在西安）

说真的，她父母的反对，在我的意料之中，如果我有一个女儿，肯定也不愿意让她嫁给像我这样的人。

我让她跟她父母打电话，说我同意当他们的儿子，想以儿子的身份去贵州毕节拜访他们二老。没想到，她父母一看到我，心疼坏了，尤其是她母亲，看着我就抹眼泪。

吃饭时，她父亲以为我听不懂贵州话，用贵州话问她：“他的报道我们都看了，他是个好孩子，可是，他的病好不了，你要是嫁给他，他随时都会走，以后你怎么过？”

她告诉父亲：“他活一天，我就给他当1天老婆，活1年，就做他一年的老婆。”

临走时，她父亲拉着我的手：“我女儿说想嫁给你，必然是对你有感情，我们也不是非要阻止你们，只是，你必须保证你能活着，对不对？”

我内心一阵狂喜，说：“这么多年，我经历了无数次病危，都扛过来了，我不想死，老天爷也不能把我带走，请您给我一次机会，我一定会好好活着。”

（我和最爱妻子的婚纱照）

2020年9月20日，在很多爱心人士和我孟勉妈妈的帮助下，我和她在西安大雁塔景区举行了婚礼，她成为我妻子。

婚后生活跟我想象得一样，幸福又和谐。我们从西安回到了我的老家山东。

但婚后不久，妻子却跟我提了一个难题，她想要个孩子。这是我从来没有想过的。

因为，婚前体检时，医生说我已是渐冻症晚期，小蝌蚪几乎没有活性了，最重要的是，我担心会有遗传。

妻子很坚持：“你给我留个孩子，这样，如果有一天，你一觉睡过去，或者……我至少还能有个念想。”

她的话，让我再度泪崩。一想到我走了，留下她一个人，我就心痛无比。

但我必须保证生的是健康孩子。我先在西安做了一次基因检测，又去济南做了一次。结果都显示，我没有渐冻症遗传基因链和任何突变。

我又去医院查小蝌蚪的情况。刚开始，医生不想帮我做这个检查，担心结果不好，我会失望，但我很坚持。医生就给我开了一些药服用，让我1个月后再去查。

（我和妻子最珍爱的宝贝）

谢天谢地，我的小蝌蚪居然有1%的成活率。妻子顺利怀孕。2023年9月2日，我儿子恩宝安全出生，母子平安。

如今，我的儿子恩宝快要半岁，他很淘气，也很可爱，我们一家三口，过着简单又普通的生活，但我却觉得富有世界。

一路走来，我吃过很多苦，但也一直在收获幸福和感动。

人们总说，上帝为你关上一扇门的同时，肯定会给你开一扇窗。

的确如此。老天爷虽然给了我孱弱的身体，给了我娘不疼、父亲无法陪伴的原生家庭，但它也给了我全世界最好的爷爷奶奶，同时让孟勉妈妈弥补了我缺失的母爱，给了我最好的妻子，最爱的儿子，还有很多曾经给我帮助的爱心人士。

因此，我是不幸的，但我又是幸运的。

如今，我只希望我能活得久一点，再久一点，陪着我的儿子长大一点，多看看这个充满善良和爱的世界，传递一些正能量，做一点对社会有用的事情。

【口述：张为】

【编辑：徐晓琴（双人鱼）】

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