男童出生2月患重病，生二胎救大宝愿望落空，父母搬家9次不放弃

“妈妈，我不想吃白米粥，我好想吃大餐，我想吃鸡腿……”在广州市妇女儿童医疗中心，小睿看着碗里的白米粥实在想吐，他已经喝了一个多月的白粥，这对于有着丰富味蕾的任何人来说都是巨大的考验，更何况是一个才7岁的孩子。我只能强忍着泪水哄儿子，昧心地讲着白米粥的营养，并承诺那不知道何时能兑现的“大餐”，每当孩子任性时，我总用“大餐”来安抚他。移植后严重的排异正折磨着孩子，任何一点疏忽都可能前功尽弃，我必须狠心加小心。

我叫陈永群，来自广东省梅州市下辖兴宁市黄槐镇一个小村庄。2013年10月7日，小睿带着希望和美好，来到了这个世界。“我当妈妈了！”初为人母，我的心里无比骄傲。他肉嘟嘟的，睁着眼睛感受这个陌生的世界，看他那可爱的样子，我的心都融化了。我们一家人都因为这个小家伙的到来，脸上总是洋溢着幸福的喜悦！然而，幸福仿佛是昙花一现，两个月后，厄运降临！

小睿高烧不退、脸色苍白、呕吐不止，在当地医院检查发现孩子血色素过低，医生说必须马上输血，否则很快就会危及生命。就这样，睿睿接受了第一次输血治疗，紧张的护士好几次尝试才成功，大大的针头终于扎进他弱小的手臂中。儿子在我怀里声嘶力竭地大哭，随着那鲜红的血液一滴一滴流入他的身体内，我的心也仿佛在滴血。第一次输血治疗后，孩子恢复了健康的状态，脸色红润。我真希望可怕的病魔只是一个梦，醒来后这个鲜活的小生命美好如初。

然而睿睿很快又发烧呕吐，我们来到了市医院，孩子输血后再次脱离危险。但还没来得及高兴，一个致命的打击就接踵而来，睿睿被确诊为“重型地中海贫血”，那一天是睿睿来到这个世界的第69天。这是一种遗传性慢性血液病，这一辈子要靠输血和排铁来维持生命，我痛苦万分，难道我是带儿子来到这个世上受罪的吗？

医生告诉我，这不是绝症，可以通过造血干细胞移植彻底治愈，我升腾起希望。但是医生说费用昂贵，而且要找到合适的配型非常困难，只有十万分之一的机会。

从此我的生活发生了彻底的改变，定期带睿睿到医院输血成了我最重要的事情，无论刮风下雨，还是酷暑寒天，我从不敢放松，不敢耽误，可病魔却没有因此手下留情。时隔十个月，刚满周岁的睿睿，突然高烧40.5度，呕吐腹泻，我们马上赶往医院，经过检查是“肠套叠”，情况紧急，必须马上做手术，再进ICU观察。我惊慌失措，孩子爸爸签了一张又一张的知情同意书和病危通知书。

经过几个小时的煎熬等待，儿子终于从手术室出来。看着失去意识和知觉、如熟睡一般的儿子，幼小的身体插满了管子，肚子右侧留下了血淋淋的伤口，自己却无能为力，那一刻我真正体会到了什么叫做“心如刀割”，也更加坚定了给儿子治疗的决心，我要他健康地活在这个世上。我们一边带睿睿输血，一边按照医生建议备孕二胎，打算用脐带血移植。2015年，睿睿弟弟出生了，遗憾的是二宝与睿睿配型不合，我们只能将睿睿唯一的生存希望寄托在那十万分之一的捐献者身上。

为了能给儿子续命，我们带着儿子颠沛流离，去可以输血的地方，寻找有血可输的医院。为了方便输血，我们辗转在多个城市，兴宁市-梅州市-广州番禺区-广州白云区-珠海市，这些年来我们搬了九次家，丈夫也辗转在不同的城市送快递。睿睿输血的日子，孩子爸爸总是请不开假，我只能独自拖大带小去医院。

输血让睿睿的生命得以延续，但睿睿也因为输血过多，体内铁负荷超载，每天晚上要绑微量泵打10小时的排铁针。睿睿手上肚皮上布满深深浅浅的针眼，月复一月，年复一年，我们坚持不放弃，只为了能早日看到希望。

2019年底，我们终于等到了睿睿的“有缘人”，找到了适合的配型。2020年初，睿睿顺利进入移植，经过20多天的艰苦奋战，1月底平安顺利出仓。一家人都松了一口气，以为睿睿会逐渐康复，生活会逐渐变好，但不曾想到三个月后，2020年4月份的一个晚上，睿睿突发高血压导致抽搐后昏厥过去，失去了意识。在ICU抢救整整三天，病情才稳定下来，睿睿再一次从死神手中挣脱。经过长时间的治疗，睿睿的情况慢慢好转。

2021年1月，就在我们开始计划准备回老家过春节时，睿睿却突然出现了排异，而且凶猛异常。皮肤排异让睿睿几乎“体无完肤”，全身皮肤瘙痒难受、脱落一层又一层；肠道排异让睿睿肠胃“弱不禁风”，只能喝白米粥，承受着极大的痛苦，同时疾病带来的还有肺部感染、巨细胞病毒、口腔溃疡、皮疹等，看着睿睿痛苦难受的样子，我的心也在滴血。但孩子很坚强，他常常像个小男子汉一样鼓励安慰流泪的我，孩子的坚强也给了我信心。

然而抗排异之路困难重重，除了住院费用，还得承受巨额的外购药费用，美罗华、去纤苷等都是很贵的药，这让我们真正体会到“移植有价，排异无价”，也让我们家再次陷入深深的困境之中。此前因为移植手术我们已经向亲戚朋友都借了个遍，现在已经借无可借了，但是昂费的医疗费用仍然在不断增加。尽管如此我们也绝不会放弃，为了儿子我们会继续坚持着，我们都相信胜利的曙光肯定会降临。希望广大爱心人士，能够力所能及地献出一份爱，帮帮这个小孩，能够让他健康长大，照亮他们继续前行！