一个“只有妈妈”的家: 10岁儿子中度自闭症，上机构没钱，在家干预则“躺平”，怎么办？

1.

一个“有干预知识却不会实操”

无奈躺平的妈妈

这个家里似乎只有妈妈。

洗手池里的碗还没洗，浸着油水，衣橱里的衣服有孩子的，自己的，挤在一堆。

这个家有四个人：

浩浩妈妈，10岁的浩浩和妹妹，还有有基础疾病，生活需要女儿照顾的浩浩姥姥。

浩浩3岁确诊中度自闭症，10岁之前，基本都是由爷爷奶奶带着。因为缺乏干预的意识，浩浩的最佳干预时间被耽误了。

最近，浩浩妈妈决定把浩浩接到自己身边一起住，原来的一个家分成了两个。

一边是爷爷奶奶和爸爸，另一边就是她们这个“四口之家”。

“接手”浩浩的这段时间，她尝试过报兴趣班，带着浩浩去外地干预、上康复机构，加上一对一的课程，因此负债累累，在外地的生活“天天有上顿没下顿”。

平时，浩浩妈妈一天打两份工，晚上2、3点钟睡，想这样多赚一点钱，但发现这样就根本没时间管孩子了。

因为要照顾自己的妈妈，半夜经常“迷迷瞪瞪”地醒来，张罗四口人的两顿饭。有时浩浩坚持要妈妈喂，不喂就哭闹，妹妹和姥姥在旁边沉默。

而浩浩爸爸虽然与她分开住，但也为这个家竭尽所能地付出。

为了让负债累累的生活变得好一些，让浩浩早日康复，他宁可不治自己的疾病，也要为这个家多挣一分钱，大年三十，还在工作。

但这样的努力，没能改变这个家的窘境。

浩浩妈妈自身并不缺干预知识，她曾熬夜记笔记，在专业平台上系统地学习了干预知识。对于干预老师提出的专业名词，她都懂，但是还是卡在了实操这一门槛上。

一方面是因为长期忽视亲子关系的连结，在与孩子相处时，浩浩对妈妈没有依赖，关系不是很好。

另一方面，因为缺少支持，令她无力改变。

“我家里一乱就感觉心情很不好，也不想管孩子。但是有两个孩子 ，我，我妈，家里需要一天打扫几次。有时候地面很脏，碗和锅好几天不刷，也不想做饭。一个人除了刷手机就是看电视。

尤其是心情不好，遇到经济压力和自己家里很乱的时候，我一天除了做三顿饭就是玩（刷手机）。”

心情郁闷时，她沉迷于刷短视频。一旦发现自己“浪费”了时间，追求“完美”的她，更加自责，干脆“愈躺愈平”。浩浩妹妹也受到家中氛围的影响，体现出了不属于这个年龄的抑郁情绪。

经济重压，自身状况堪忧，自律性欠缺……浩浩的康复之路，首先要解决的是妈妈自身的问题。

而这个家里似乎始终缺一个人：

在她崩溃时能听她倾诉的人；

能及时帮助她纠正干预过程中错误的人；

一个帮她制定浩浩康复计划的人；

一个能帮助她生活得更好的人。

这样一个人，究竟在哪里？

2.

一个专业干预师的反思：

“看见过太多的歇斯底里，

为什么干预过程带来的是不快乐？”

2022年10月，浩浩妈妈通过朋友了解到暖星在提供一种到家入户指导家长干预的服务——暖星到家。

该服务的总督导胡文涛老师，是一位有着十年机构一线干预经验的老师。

谈起最初萌生“入户指导”想法的原因，他谈到，曾经，每天都会看到家长或机构老师因为孩子能力达不到预期而歇斯底里。

而那些被过度期待捆绑的自闭症孩子，亦回以歇斯底里的反应。

虽然都是一些小事：

“比如孩子没学会刷牙，每次刷牙家长都很生气，气久了就感觉无奈、无力、没希望。”

类似的无数个“小事”每时每刻都在他身边发生。家长、老师们的无力感深深烙印在他脑中。

他不禁想，为什么干预过程给家长带来的多是不快乐？

我们到底期待通过干预过上怎样的生活？

督导中的胡老师（左一）

生活毕竟是由一个又一个具体的场景构成的，让自闭症家庭的生活变得更顺利、舒适，是他一直不变的初心。

然而一些在教室进行的干预，有时与真实的生活环境脱节，家长们也通常以孩子的课堂表现作为主要指标，忽略了孩子是否能顺利参与其他生活活动。

胡老师认为更有效率的服务方式，是“在活动发生的现场提供支持，以促进更顺利地进行该活动，而不是集中训练之后再给予参与活动的机会。”

2018年至2019年疫情前的这段时期，胡老师开始了机构干预的新尝试：

“比如带孩子们参与社区活动，坐公交车出去买东西，到楼下饭馆吃饭，去游乐场玩耍，去游泳馆游泳，去大学操场做游戏，去烘焙店做月饼等。”

在这个过程中，他愈发发现，课堂中学的东西不足以支撑孩子们更好地参与生活，而家长在这个过程中和孩子的相处也很不理想。

2021年，在暖星社区创始人老秦的强力支持下，“专业干预师到家提供专业支持的服务——暖星到家”诞生了。胡老师成为了督导，指导提供到家服务的干预老师们。

让我们回过头来看，使用暖星到家服务的浩浩妈妈，生活发生了怎样的改变？

3.

有了专业陪伴，

从“一潭死水”到

能够享受温馨日常

10月，暖星的干预老师们从上海飞往浩浩妈妈的所在地——山东德州，顾不上休息，直奔浩浩家进行了2天入户深度评估。

董老师是浩浩家的负责老师，她和督导胡老师观察了孩子的起居，包括玩耍、出门等各种生活日常，帮助家长找到干预的契机。

董老师首先观察到了浩浩家不规律的作息：

浩浩妈妈经常刷手机到凌晨，早饭不固定，浩浩因为肚子饿闹脾气；午餐时间也不固定，下午两点才开饭。

亲子之间的关系也经由一二件小事可以看出：

浩浩喜欢画画，但如果和妈妈画得不一样，妈妈就会让浩浩擦掉，重新按照自己示范的去画。

妈妈把浩浩的画擦掉，教他应该怎么重画

浩浩妈妈也做了三个评估：暖星家长评估、养育压力指数评估、ADI-R评估，以此发现孩子的优势、兴趣。

喜欢沉浸在画画中的浩浩

评估中，也发现了浩浩妈妈的抑郁情绪、亲子相处温馨度低的问题。

一天半的观察、评估、访谈后，第二天下午，干预老师召集了爸爸、爷爷奶奶等家庭成员，进行总结交流，并采访他们各自对浩浩的期望，也发现，妈妈对浩浩有着过高的期待，这也是造成她有时情绪不良的原因。

这次入户评估结束之后，老师们为浩浩妈妈制定了居家干预计划，从为期3个月的阶段性大目标，到每周具体执行的小目标，包含了执行方法、执行时间，甚至具体到了责任人，这样把居家干预计划框架制定了出来。

老师为浩浩妈妈制定的干预计划（部分）

第一阶段，老师们把浩浩妈妈当作了“重点对象”。

因为浩浩妈妈绝不是一台“干预机器”，不只应该把服务精力都放在孩子身上，而是也要关注妈妈个人的状态。

这样，才能让妈妈能更理解孩子，营造利于他康复的舒适的环境，提升自身干预能力和知识，和老师们协力，在生活中练习实操干预技术。

此后的每一天，浩浩妈妈和老师们开始带着目标，卯足了劲执行。

根据老师布置的主题，她用视频记录日常，“提交作业”。比如：让浩浩学会选择吃什么，关注手指方向，做主动分享……

对于视频，浩浩妈妈先做自我分析，老师再给出专业意见，以此提升她的干预技术。

有时晚上9点休息时，只要浩浩妈妈有“更新”情况，老师们就会凭着那份想让浩浩越来越好的敬业感，及时反馈意见，追踪情况。

每周五，召开视频会议，线上回顾一周任务完成的情况，发布下周任务。

每2周，浩浩的暖星老师董老师，再从上海飞到山东德州，进行入户指导，现场示范、纠正妈妈的干预，让她反复操作练习，充分掌握干预技术。

平日线上交流中无法用文字和视频传达的技巧，也在上门服务中手把手地教授给了浩浩妈妈。

因为无人支持而缺乏自律的浩浩妈妈，在老师们线上线下的即时反馈和敦促之下，有了更多的动力，不再“躺平”，开始改变：

收拾家里，为浩浩营造舒适的干预环境；

增加了更多游戏亲子时间，生活中也有了更多对浩浩能力成长的喜悦分享；

她从原来没有规律的作息状态，慢慢调整，为自己制定日程，安排一天的事项；

妈妈心理素质得到了提高的同时，浩浩也在悄悄发生变化，对人的关注和主动性都得到了提高；

在到家干预的过程中，之前“不管事”的爸爸也参与了进来，加入了“群聊”，夫妻之间的关系，也在回暖……

亲子关系建立好了，接下来的阶段，董老师考虑用妹妹的存在，建立浩浩的伙伴意识。

3个月的入户指导后，浩浩妈妈几次发来感谢：

更重要的是，母子之间的氛围，从不知道怎么交流，不会交流的无力，变成了能够通过“作业”，享受有趣的亲子之乐。

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祝福浩浩家，希望他们能通过“暖星到 家”，生活在一个不再孤单的暖心的世界里。

编辑 | 心怡

董老师、桃子、kaka、胡老师对此文亦有贡献