世界唐氏综合征日|愿每个宝宝，都能被温柔以待，心手相连，共创美好

—西安工会医院·西安康复医院—

心手相连·共创美好

世界唐氏综合征日

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温柔守护，共筑爱的港湾

在这个万物复苏的日子里，我们迎来了一个特殊而温馨的节日——世界唐氏综合征日。这个节日，让我们将目光投向那些拥有3条21号染色体的“唐宝宝”，他们是我们社会大家庭中不可或缺的一部分。

唐氏综合征，这个看似陌生的名词，却与无数家庭息息相关。每20分钟，就有一个唐氏儿降生于世，他们带着特殊的面容和智力障碍，但同样拥有追求美好未来的权利。他们的存在，是对生命多样性的最好诠释，也是对家庭和社会爱心与包容的考验。

在这个特殊的日子里，西安工会医院·西安康复医院儿童康复科呼吁全社会共同关注唐氏综合征群体，用温柔和爱心守护他们的成长。每一个“唐宝宝”都是一个独特的生命个体，他们同样拥有感受爱和表达爱的能力。让我们用心去倾听他们的声音，用爱去温暖他们的心灵，共同为他们营造一个充满爱与关怀的成长环境。

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科学预防，守护天使的微笑

唐氏综合征虽然目前尚无有效的根治方法，但我们可以通过科学备孕、孕期保健和产前筛查等方式来降低其发病率。高龄孕妈妈、卵子老化、叶酸补充不足以及孕早期接触致畸物质等因素都可能增加唐氏综合征的风险。因此，我们要重视孕前检查，改善生活方式，尽量避免高龄生育，并在孕期做好保健工作，预防疾病感染。

产前筛查和诊断是预防唐氏儿出生的关键。通过羊水穿刺、无创DNA检测等手段，我们可以提前了解胎儿的健康状况，为家庭决策提供依据。同时，我们也要关注唐氏综合征患儿的康复治疗，通过运动疗法、言语语言疗法和作业疗法等方式，帮助他们提高生活自理能力，融入社会大家庭。

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科学康复，治疗的方式方法

1.运动疗法

主要包括培养运动技能、增加肌肉力量、改善肢体和平衡的练习。根据不同年龄阶段，为“唐宝宝”制定一个行走模式，保持肌肉张力获得持续发育。

2.言语语言疗法

言语语言治疗可以帮助他们发展交流所需的早期技能，比如模仿声音、理解指令等。还可以通过其他技巧，通过吞咽锻炼口腔的其他发音功能。

很多情况下，唐氏综合征的孩子早期获得语言很困难，但为了保持语言思维的发展，可以使用替代的交流方式，如手势和图片，直到学会开口说话为止。

对“唐宝宝”来说，学习语言和社交是一个持续的过程，父母要与语言治疗师携手接力，在对话技巧、发音技巧、理解阅读内容(称为理解)以及学习和记忆单词方面提供帮助，在家庭生活中也要有给予足够的辅助练习。

3.作业疗法

根据每个“唐宝宝”的个人需求和能力，制定日常训练任务和课程，比如吃饭、穿衣、如厕等自我护理技能。

治疗师会提供特殊的工具来帮助改善日常功能，比如更容易握持的餐具，水杯、抓力器等。

进入青少年阶段，治疗师可以帮助找到与其兴趣和优势相匹配的工作、职业或技能，并参与培训和辅导。

4.情感和行为疗法

对唐宝宝来说，越早学会处理情绪，培养应对人际交往技能，对未来发展越有利。如果忽略了心理健康，那么进入青春期后，随着激素水平变化会导致他们变得更加激进、冲动，失去自控能力。行为治疗师可以帮助他们学会理解情绪，控制情感，学会以健康的方式排解负面心理。

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携手前行，共创美好明天

唐氏综合征患儿虽然面临着智力发育和行为能力的挑战，但他们同样拥有无限的潜力和可能性。很多“唐宝宝”在体育领域展现出了惊人的毅力和才华，他们用坚持和勇气书写着生命的奇迹。

我们要相信，每一个“唐宝宝”都有自己独特的闪光点，都值得我们去尊重和欣赏。我们要给予他们更多的关爱和支持，帮助他们建立自信，培养兴趣，实现自我价值。同时，我们也要倡导社会大众关注唐氏综合征群体，消除对他们的歧视和偏见，营造一个包容、友爱的社会环境。

在这个充满爱与希望的世界里，让我们携手前行，用心守护每一个“唐宝宝”的成长之路。让我们用爱去温暖他们的心灵，用理解去包容他们的不同，用支持去鼓励他们前行。相信在我们共同的努力下，他们能够勇敢地面对生活的挑战，绽放出属于自己的光彩。

世界唐氏综合征日，让我们共同为“唐宝宝”们送上最真挚的祝福：愿你们被世界温柔以待，心手相连，共创美好未来！

来源 | 儿童康复科 李桦

编辑 | 党政办 安明燕

校对 | 儿童康复科 穆宝妮

审核 | 党政办 谭晓青

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