麻风治愈者的回归之路

（健康时报记者 徐诗瑜）马岗鹅、酱油鸡、饺子、濑粉……在广东省开平市麻风治愈村——玲珑村内，玲珑医院院长董淑猛与20多位麻风治愈者吃上了团圆饭。大年初一的玲珑村显得格外热闹，包饺子、套圈、惬意聊天。套圈是村内麻风治愈者们最喜欢的游戏之一，即使是肢体残疾的老人，也能参与活动，获得一份小小的新年礼物。

麻风，是由麻风分枝杆菌感染易感个体后侵犯人体皮肤和周围神经的一种慢性传染病，严重时可致容貌损毁和肢体残疾。麻风患者在经过服药治疗后，不再具有传染性，被称为“麻风治愈者”。

广东省开平市玲珑村玲珑医院院长董淑猛（左一）和妻子徐娜（左二）在玲珑村守候麻风治愈者，已整整20年。受访者供图

根据1月28日国家疾控局等12个部委联合印发的《全面消除麻风危害可持续发展规划（2024~2030年）》，当前我国尚有近8万名麻风治愈者，面临复发、畸残、康复等医疗和生活问题，需要进行长期照护。

“近8万名麻风治愈者中，有几千人留在了麻风村中，绝大多数都已经回归家庭，也在努力融入社会。”中国疾病预防控制中心麻风病控制中心王洪生、余美文、严良斌教授在接受健康时报记者采访时表示，把麻风当成一类普通疾病去看待、治疗，有助于让更多麻风治愈者重新回归社会。

麻风治愈后，身体状况较好者大多能回归社会

“王教授，我考上研究生了。”王洪生收到了一则来自麻风治愈者张晚（化名）的好消息。

王洪生还记得最初见到张晚的时候，他看起来格外焦虑。“我会不会已经传染给家里人了？有没有可能发展为残疾？能治好吗，治好之后我还能上学吗？还能工作吗？”当时，还在读本科的张晚慌慌张张地向王洪生发出了一连串提问。

根据《全面消除麻风危害可持续发展规划（2024~2030年）》，2011~2022年，全国共发现和治疗麻风病例8500余例，2022年麻风现症病例数较2010年减少约70%。2022年，我国新发现麻风病例302例。而其中少菌、无菌、难以诊断的病例大多会被转诊到中国疾控中心麻风病控制中心所在医院——中国医学科学院皮肤病医院，通过分子手段利用DNA鉴定进行诊断。2023年，全国各地转诊至该中心的疑似麻风病例约50余人，张晚便是其中之一。

张晚的症状并不严重，皮肤上呈现出麻风皮疹，因麻风分枝杆菌侵犯到部分神经，他的手脚微微有点发麻。确诊之后，由当地疾控中心管理，开展为期一年的居家治疗。治疗过程中，王洪生嘱咐张晚，如何洗脚、走路，穿什么样的鞋，冬天、夏天要怎样注意保护自己的四肢。张晚要重新学习一套自我保护的法则，以避免可能出现的肢体残疾。对于张晚的密切接触者，也即与其紧密接触的家人，当地麻风病防治业务负责单位跟进开展每年的随访。

因发现、诊断、治疗及时，身体状况较好的麻风治愈者们大多数都能够顺利地回归社会。康复后的张晚身上几乎看不到麻风曾经侵袭的痕迹。与其他因生病短暂休学的学生一样，他重新进入校园，备战研究生考试。和麻风短暂斗争的时间，就像是病魔按下的暂停键，治疗及时，人生又重新回到原本的轨道中去了。

2024年大年初一，广东省开平市玲珑村的麻风治愈者们正享受套圈游戏。受访者供图

但对于早年间的麻风治愈者来说，面临的挑战相对更多。据董淑猛了解，上世纪70年代从玲珑村离开的麻风治愈者中，也有回归社会成功的例子。

陈凤仙（化名）刚离开玲珑村的时候，身体状况还算好，只是手部有些微残疾。回归社会后，她顺利工作、结婚、生子。早几年间生活得比较困难，留在玲珑村的麻风治愈者们就一块钱一块钱地攒下来，凑出十块、二十块借给她，资助她的工作和生活。

当时，留在玲珑村的麻风治愈者们大多有严重的肢体残疾，部分治愈者不得不截肢，无法在外工作。而陈凤仙就像是寄托了他们原本生活的小小希望，众人齐力将这小小的火燃着，让她能在外好好地活下去。

后来，陈凤仙和丈夫开始做生意，生意有了起色，她的事业蒸蒸日上，家庭也和和美美，她成了玲珑村里大家津津乐道的谈资。董淑猛和妻子徐娜是2004年进入玲珑村的，这些年间，也见过陈凤仙几次。她从未忘记麻风治愈者的身份，时不时带着礼物回来看看当年关照她的几个朋友，以回馈在外摸爬滚打最初几年他们的支持和帮助。

麻风可治，把麻风当成一种普通疾病

李婷（化名）没有这么幸运。因发现较晚，余美文见到李婷时，她的左脚神经已被麻风分枝杆菌侵蚀，走路时能看出明显的跛态。

“现在的麻风患者都较年轻，在治疗上，我们完全将其当作一种普通的疾病治疗。绝大多数人对麻风具有一定的免疫力。麻风本身是可治的，并非遗传病和急性传染病。因麻风分枝杆菌的特性，只有在长期密切接触时才有可能造成传染。在长期密切接触者中，最后发展为麻风的概率也比较小。”余美文向健康时报记者介绍，对于李婷这类出现身体部分残疾的患者，由国家负担进行整形矫正手术。李婷已经顺利完成了足部矫正手术，不注意看时，几乎看不出她微微的跛态。现如今，因为发现早、诊断早、治疗早，需要截肢的情况是极少数。

1986年，我国全面引入世界卫生组织推荐的联合化疗方案。而在上世纪50年代前，因缺乏有效的治疗手段，麻风分枝杆菌侵蚀脸部、手部、足部以及躯干四肢，部分患者不得不面临截肢的局面。对于部分因麻风致残的治愈者来说，身体残疾对于工作的打击几乎是毁灭性的，而缺乏有效的生存手段，也成为无法回归社会重要的阻力之一。

董淑猛回忆，邓郁宁老人曾在入院治疗5年后治愈出院，回到乡下种田。独自生活近40年，2008年，由于邓郁宁右足严重溃疡，行动不便，同时，因受到所在村庄部分乡亲的歧视，申请重返玲珑村，接受截肢手术，依靠轻便的假肢生活。生活尚能自理的邓郁宁最大的爱好是砍柴和编竹筐，直到2018年因老年病去世。

另一大困难是社会的接纳程度。董淑猛记得，早年间，另一处麻风治愈村的医生与治愈者们到玲珑村探访，在镇上的一家餐馆订了几桌酒席，定金早已付下，两村的麻风治愈者们已经准备好要去吃饭聚聚。还没出门董淑猛就接到了餐厅的电话，老板听到了“麻风”二字后态度大变，退回了定金。

曾经罹患麻风的经历对于当时的麻风治愈者们就像一个永远甩不掉的诅咒，玲珑村的老人们都经历过被拒绝的至暗时刻。

“残疾不是回归社会最大的阻力，其他原因造成残疾受到的歧视明显小于因麻风而残疾。”严良斌告诉健康时报记者，麻风并不可怕，如果人人都不歧视麻风治愈者，把麻风当成一个普通的疾病去看待，把治愈者看作和病魔抗争成功的人，关注一个、治愈一个、关爱一个，让治愈者回归社会，对他们来说，就不再是一件难事。

我国已基本消除麻风危害，自上而下的麻风防治网络已建成

为了彻底消除麻风，《全国消除麻风病危害规划（2011~2020年）》《全面消除麻风危害可持续发展规划（2024~2030年）》相继发布。2022年，麻风患病率大于1/万的县（市、区）始终为0，麻风患病率大于1/10万的县（市、区）较2010年减少约80%，呈显著下降趋势。截至目前，我国已基本消除麻风危害。

根据中国疾病预防控制中心麻风病控制中心数据统计，从新中国成立初期每年数万的新发病例到如今每年约300例新发病例，我国从一个麻风疾病负担较高的国家变成了一个麻风疾病负担非常低的国家，防控方式、治疗模式、管理模式不断转变。我国自上而下的麻风防治网络已经非常建全，实现了从国家直接到县域的管理系统。

随着我国麻风患病率显著下降，麻风患者的发现模式也发生了变化。一方面，我国将更多力量投入基层医院的皮肤科、神经科，一旦医生怀疑患者可能罹患麻风，需要立即组织实验室诊断。除了专业医生，中国疾控中心麻风病控制中心组织各级麻风病防治业务负责单位对村医进行麻风相关培训。余美文介绍：“如果患者出现手脚麻木，身上有不痛不痒的斑疹，斑疹处存在感觉障碍，就需要立即上报给当地疾控，进一步进行微生物、组织病理检查等。”

王洪生介绍，2014年，在原国家卫生和计划生育委员会的支持下，中国疾控中心麻风病控制中心联合湖南、四川、贵州、云南4省开展了“麻风高危人群预防服药试点研究”。2023年5月18日，该研究结果在《新英格兰医学杂志》发表，为防止高危人群发病提供了可行的方法。对于麻风患者的密切接触者，一方面采取了口服药物治疗；另一方面，通过移动App进行长期跟踪随访，实现高危人群发病的早发现、早诊断、早治疗。

对于麻风患者，各级政府实施“免费治疗，主动报病有奖”。麻风治愈者的治疗、愈后畸残者的康复费用则完全由国家承担。严良斌介绍，除中国疾控中心麻风病控制中心外，省、市、县麻风病防治业务负责单位都为麻风治愈者提供了适宜的康复训练，对于足底溃疡、视力受损等患者提供终身康复支持，为因麻风致残患者提供所需的面部整形、手脚功能重建等。

整个社会对于麻风的认知也在逐步提高。“从2011年开始，村里有了水泥路，老人们能够很方便地去到镇上了。”作为麻风防治的基层工作者，董淑猛能明显感受到歧视的氛围正在一点点消融。镇上的商铺知道是玲珑村的老人总会格外关照。

每一年，玲珑村举办若干公益活动，机关工作人员、学生、义工一批一批地涌入玲珑村。

董淑猛也组织老人们去看大海，也去了香港和澳门。因麻风右腿截肢的张恩源老人第一次到海边时，用手捧了一捧海水尝尝，对着董淑猛说：“海水是咸的！海水真的是咸的！”

早在上世纪80年代，我国已废除麻风隔离政策。留在麻风治愈村中的老人由于无法回归家庭，愿意留在村中由国家统一照料，而像董淑猛、徐娜等基层医生也就驻守于此，一守护，就是整整二十年。

如今，玲珑村中还有31名麻风治愈者。

“最近有一名95岁的老人被家人接回家了，也有几名老人春节期间都被家人接回过节。”董淑猛告诉记者，有家可回，对于麻风治愈者们来说，不再是一种奢望了。

中国疾控中心麻风病控制中心的多位专家也表达了对全国麻风防治的乐观预期，只要继续保持目前的防治力度，我国实现全面消除麻风危害的目标未来可期。

春天的脚步来了，麻风患者的东风也来了……