政协委员称全社会对罕见病的关注与日俱增！新药研发征途漫漫

南都曾报道，京东集团原副总裁蔡磊，已与渐冻症抗争四年多时间，期间他全力以赴，不断在科研领域尝试攻克渐冻症。3月7日，南都记者获悉，蔡磊担任顾问的渐冻症题材电视剧将播出。正值全国两会，全国政协委员、中国科学院上海药物研究所研究员吴蓓丽谈到，全社会对重大疾病、罕见病的关心关注与日俱增。

吴蓓丽。

“近年来，我非常明显感受到全社会对重大疾病、罕见病的关心关注与日俱增。”在全国政协十四届二次会议首场“委员通道”上，吴蓓丽说，“高校、科研院所、医疗机构协同发力，是健康中国建设的应有之义。党和政府持续加强‘三医联动’，在努力让患者有药用的同时，十分注重用得起药，通过加快医保谈判节奏，动态调整医保目录等措施，大力支持创新药的发展。”

蔡磊所患的渐冻症，以及其他很多罕见病，目前还没有特效药。吴蓓丽表示，新药研发征途漫漫，特别是她和团队所从事的基础研究，更是这个过程中“从0到1”的关键阶段。“从0到1”，写满了曲折与孤独，但如果完成了这关键一步，将为新药奠定坚实基础，为患者带来无穷大的希望。

南都此前报道。

蔡磊如今也正在“从0到1”路上奔跑。南都此前报道，确诊渐冻症的这4年多时间里，蔡磊一直与生命赛跑，组织团队建立了世界最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症根源和治疗药物的研究，通过直播带货为科研提供资金支持，给千万患者带去希望。

今年1月，蔡磊宣布再捐1亿元支持攻克渐冻症，并向相关领域人才和机构抛出橄榄枝，随后收到很多合作反馈。他曾说，不知道能救命的药物何时出现，但他会继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。

3月6日，蔡磊透露，两年多前，趁着还能凑合写字时，他曾给当时规划拍摄中的国内第一部关于渐冻症的电视剧题字——“致平凡而耀眼的你”。他说，“我也作为顾问做了一点小支持，欢迎观看。”据了解，该电视剧名为《谢谢你温暖我》，将于近日播出。

采写：南都记者 陈燕