战友说 | 孩子从治疗到返校，这些饮食护理经验帮了大忙

15岁的少年，正是阳光灿烂、活力四溢的年纪。小宛子的孩子作为田径队的一员，操场上总能看到他矫健的身影，每一滴汗水都见证着他的青春与梦想。然而，命运的阴霾突然降临，他被诊断为急性B淋巴细胞白血病伴TP53基因突变。

面对突如其来的打击，他不得不暂时告别初三的学业，投身于与病魔的斗争中。幸运的是，家人的陪伴和医护人员的专业治疗一直支持着他。经过漫长的治疗，他成功完成了半相合造血干细胞移植手术，重新回到了熟悉的校园。在2023年的期末考试中，他以优异的成绩为自己赢得了一大波奖状。

1月18日，妈妈小宛子来到「相信同行的力量·同行战友分享」直播，与大家分享了他们共同抗击癌症的经历，尤其是关于饮食护理的经验。这些经验在儿子的治疗和康复过程中起到了关键的辅助作用。

腿软无力、反复发烧，

最终诊断白血病

2021年9月，初三的开学季，他感到身体不适，跑步时脚软、乏力。经过骨科检查，未发现明显异常，家人以为这可能是中考体育训练过度所致。然而，反复发烧的症状很快出现，孩子时而夜间发热，白天退烧。

经过一系列详细的医学检查，一个残酷的诊断结果摆在了面前：急性B淋巴细胞白血病伴TP53基因突变，同时存在肺部感染和脾大。

这个噩耗让全家人陷入了巨大的悲痛之中，再加上孩子正处于初三的关键阶段，生活的重压几乎让他们喘不过气来。虽然也曾想过对孩子隐瞒病情，但经过深思熟虑，小宛子和孩子爸爸决定坦诚相对，将病情如实告诉儿子，共同面对这一艰难的挑战。抗癌之路漫长且充满挑战，但只要家人齐心协力，携手同行，就没有过不去的坎。

化疗不耐受，

开始免疫治疗

小宛子孩子所患的白血病属于高危型，需要进行移植治疗。然而，孩子对化疗不耐受，第一次化疗就出现了较大的不良反应。在医生的建议下，他们决定换用免疫药物倍利妥。所幸的是，在第一个疗程的倍利妥治疗结束后，孩子的病情获得了完全缓解。之后孩子采用倍利妥和化疗交替使用的方式进行治疗，共接受了3个疗程的倍利妥和5个疗程的化疗。

在第一次使用倍利妥时，孩子发生了比较严重的细胞因子风暴，出现了幻觉、幻听，这令家人十分担忧。“看到孩子那样，我们都吓坏了。”小宛子回忆道。经过停用一天倍利妥以及使用激素等措施，在医生的及时处理下，孩子第二天就恢复了正常。此后，每次使用倍利妥前，医生都会使用激素预处理，以减轻孩子的不良反应。

“专业的事情交给专业的人去做。”小宛子感慨地表示，“在治疗过程中，我们要相信医生的专业判断。当我们选择了一家权威医院后，我们就应该信任医院和专家，全力配合治疗。作为家属，我们则要做好孩子的后勤保障工作，在饮食、心理上给予他们最大的支持。”

仓内33天，

饮食护理怎么做？

小宛子作为病人家属，在饮食护理方面做得非常细致和周到。她强调，为了确保病人的饮食安全和健康，家属和病人都应该认真学习医院的饮食指南和护理要点，并严格遵循。

首先，在餐具的选择和使用上，要根据医院的要求选购合适的餐具，并确保独立清洁和消毒，避免与家属混用。同时，消毒后的餐具应在4小时内使用，超过时间则需要重新消毒，以防止细菌滋生。

其次，在备餐环境上，要保持厨房干净、卫生、整洁，防蚊虫。刀具、砧板等工具应生熟分开，定期消毒。抹布要分类使用，并定期清洗和消毒。调味料罐也要定期清洁，避免细菌的滋生。此外，储存食物时要密封好，并对冰箱内部定期清理、消毒。开封后的酱油等调料应在冰箱里妥善保存。在烹饪过程中，要保持个人卫生，戴好口罩和帽子，避免食物受到污染。

在饮食方面，应遵循医院的饮食指南和建议，尽量选择新鲜、卫生、完全煮熟且容易消化的食物。避免油炸、腌制、罐头等食品，以及生冷、辛辣、刺激性食物。同时，要关注食物的成分表，尽量选择成分简单、添加剂较少的食品。在口味上应遵循低盐、低糖、低油的原则。

小宛子还提醒大家，由于病人在仓内的免疫力和抵抗力较低，因此要特别注意食物的新鲜度和卫生情况。煮好的食物不能隔餐食用，需在两个小时内吃完，避免食物变质引发食品安全问题。此外，由于化疗对病人的消化道影响较大，在仓内时添加新的食物品种可能引起过敏反应或消化道反应，因此在化疗期间和入仓前一个月，应尽量多样化饮食，丰富食物种类，这样既可以满足病人身体营养需求，同时当病人在仓内食欲不佳时，也可以增加食物选择。

小宛子表示，由于食物在进仓之前都会经过高温消毒，而这可能导致味道发生变化，因此家属可以学习烹饪技巧和食谱，尝试为病人制作适合口味的食物。可以参考一些美食APP或视频，尤其是关于小宝宝辅食的食谱，通常较为健康且适合免疫力较低的病人。

出仓后循序渐进，

逐步恢复正常饮食

小宛子还分享了出仓后的饮食注意事项。她特别提醒，尽管出仓后病人的免疫力和抵抗力会有所恢复，但仍需谨慎对待饮食。尤其是最初的一个月，应严格按照仓内的要求进行食物消毒，确保食物新鲜，并避免尝试新的食物品种，以免引发过敏或不适。

在出仓后的第二个月，可以开始逐渐增加食物的种类。每次引入新食物时，都应少量尝试，并观察是否出现任何不适反应，如无不适可继续食用。对于有过敏史的食物，建议延迟食用。选择水果时，应避免选择有黑点或腐变的。食材应确保新鲜，烹饪方式以蒸煮为主，尽量少用爆炒。保持低盐、低糖、少油的饮食习惯对于恢复期的病人至关重要。如果孩子想吃糖、饼干等小零食，可以根据孩子的身体状况，选择成分简单的零食，少量食用。出仓半年后，可以尝试更多种类的食物，并遵循中国居民膳食指南的食物金字塔进行多样化饮食。

此外，小宛子再次提醒大家注意食品的成分表，尽量避免食用含有过多添加剂的食物。针对出仓后食欲不佳的病人，建议采用少食多餐的策略，避免给消化系统带来过大的负担。

除了饮食，小宛子还提到家属应陪伴病人进行适量的运动，这不仅可以增加趣味性，还能确保安全。家属的支持和关心对于病人的康复非常重要。小宛子强调家属应主动学习护理和饮食的相关知识，为病人的治疗和康复提供有力支持。同时，也要给予病人信心，让他们知道白血病治愈率较高，鼓励他们保持积极心态。病人在治疗中也应配合医生并自我管理，对自己的健康负责。

结语

虽然初闻噩耗时，仿佛天塌地陷，然而回首往事，却发现一切并未那么糟糕。经过磨砺之后，人生往往会展开新的篇章，绽放出更加绚烂的光彩。今天的困境，或许正是为了迎接更加美好的明天。正如小宛子所说：“生活从来都不轻松，但只要我们怀着一颗热爱的心继续前行，好运就会隐藏在每一份热爱之中。”

图为小宛子的孩子已经重返校园

图片来源：分享嘉宾本人提供，文章已取得嘉宾本人授权

来源：文章根据嘉宾视频内容整理

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编辑 | 牛艳红

排版 | 赵微

审核｜小宛子、贾冬雪、方玥立