对话蔡磊：与渐冻症抗争4年，“永远只敢做半年的规划”

出品 | 搜狐科技

作者 | 汉雨棣

编辑 |杨锦

运营编辑 | 薛苏文

今年是蔡磊确诊渐冻症的第四年，他仍然可以行走，但无法再久站。两条胳膊脱力已久，肩膀也有些塌陷，手绵软地垂落在身体两侧，手心朝向身后，像挂了两条沙袋。对话间隙，他需要生活助理帮他把手放在座椅扶手上。

他的嗓音也受到了影响，但他仍然在努力清晰地传达信息。初次照面时我愣了几秒，蔡磊十分敏捷地捕捉到了我的迟滞：“你是不是听不懂我说话？”

他露出几分懊恼，说自己最担心的事情是说不了话。全身瘫痪他都不怕，就怕说不了话，“那怎么工作呢？这样的话工作战斗力会直接下滑百分之八九十以上。”

蔡磊的工作室是一层南北两间的工作室，其中一间有十来个工位，他和工作人员在在这里读文献、处理消息。另一间是直播间。从早上八点开始，蔡磊和团队会一直待到晚上11点多，全年无休。

作为老板，蔡磊对于工作伙伴的要求是严格的。快开播了有需求没有对齐，他会露出不悦并催促。有新人来面试，他详细询问面试者：“你的成绩排名如何？”他还说，自己挑选接班人最看重“他们是不是全力以赴”。

他对自己更为苛刻。他不会单独辟出时间来吃饭，生活助理给他喂饭的时候，他仍然盯着电脑屏幕翻动资料、用脚控鼠标回复信息。确诊渐冻症之前，他几乎没有专门旅游过，尽量避免坐飞机，“因为坐飞机上有两个小时不能工作，我去厦门的高铁13个小时，一路工作到下车，基本上一秒钟都没有停，因为信息实在太多了，每天光邮件就有三位数，微信都是几千条。”

那时，他的头衔是京东集团副总裁，国内电子发票第一人，并同时担任多家创业公司董事长。五年后，他的头衔换成了“渐冻症抗争创业者”。

破冰——

打光最后一颗子弹

2019年9月30日，北医三院的专家诊室里，樊东升医生进行了“渐冻症的宣判”。4年后的今天，蔡磊似乎已经与疾病“和平共处”了。但刚面对“渐冻症”这个庞然大物时，再想到几个月的儿子，他感到茫然。整整6个月，他都无法正常睡眠。

当命运降临时，奋斗依然是蔡磊的一贯路径选择。面对绝症人类无能为力，蔡磊毫不犹豫冲锋了：“我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活,但我心里知道,那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便,要么只能卧床维持，但是我还能战斗,那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人都来为我们努力吗？”

他旋即以最快速度与国内最顶级的研究团队取得联系，成立公司，搭建科研团队。“人类过去200年，所有渐冻症的论文只有3万多篇，我带领团队一个月就全部看完了。”短时期内能读完论文意味着现存的研究数量堪忧。

团队人员的募集也状况惨淡，蔡磊透露“到目前为止，我们专职科研人员也没有超过6个月的，大家看不到希望就熬不下去了。”

科研和制药管线都需要钱。此前在蔡磊的世界里，融资不是什么难事：“在京东任职的时候，从几千万到上百亿，我自己还连续做了好几家创业公司，融资好几个亿了。”然而蔡磊很快发现，这次融资异常艰难。

精美的PPT、慷慨激昂的路演、几乎被打动的企业家......通向的是质疑与劝阻。蔡磊的妻子段睿毕业于北京大学医学院，说他“疯了”，有企业家对他说：“我个人捐助给你五百万，你不要再折腾了。”

原因很直接：这是一笔确定赔本的生意。医药研发行业长期以来面临着“双十定律”，即需要耗时超过10年、10亿美金才有可能上市一款新药。“在这个过程中要不断的去验证、去投入，在过程中，病人也不断死去。”

融资持续了一年多，蔡磊意识到这条路走不通，进而转向了公益。然而公益之路也并不如想象中顺利，蔡磊回忆，“2021年的7月份，我发起了冰桶挑战，自己带头捐了100万，我想100个人不就1个亿，咱们先弄几个亿回来。结果发起冰桶挑战之后，在全中国的陌生人之中就募捐了14万块钱，我自己钱也有限，很快就花光了。去年年初的时候，公司账上只有7万块钱了。”

中国版冰桶挑战失败后，他继续去各大投资机构找钱。他也找到了愿意给他钱的、“有情怀、有公益心的”个人企业家，钱都到账的话，总体盘子能有16亿元。这些人里有人兑现了诺言，也有些人再也联系不上了。

蔡磊很快意识到，投资和公益并没有本质的区别---只要找了这投资，别人考虑的就是投资回报。“我在商界20多年，养成了这样的习惯性思维：你要想推动别人为你来努力，你就要给别人带来回报和价值。

蔡磊反复强调，自己相信科学。他带领团队推进的每一款药物速度都非常快，有的甚至是只花几个月时间，通过了医院的伦理审批便开始招募人体试验志愿者。蔡磊本人作为受试者，亲自试用了数不清的药物，护理师把药物注射进肚皮，他疼得在床上皱眉呲牙。但他几乎是以疯狂的方式在试药：“有时候我会同时用三种药，如果都没效果，可以一起排除。如果出现效果，再缩小范围。”曾有药物副作用发作起来他连续发烧一个月，有的是整个人上吐下泻。

了解到科研机构研究缺乏人体组织标本，他就带头捐献并号召患者捐献遗体和脑脊髓组织样本。2022年9月5日，第七个“中华慈善日”，蔡磊宣布自己将捐赠遗体。他称这是打光自己的最后一颗子弹。

资金的问题上，蔡磊再次改变了思路：“没有钱了我就自己去挣钱。我以前专业领域在互联网和电商零售领域，供应链管理与专业认知很多。”

综合考虑之后，蔡磊和夫人成立了“破冰驿站直播间”，开始电商直播带货。

创业——我做管理这么靠谱

怎么就成了一个虚无缥缈的人？

蔡磊说，现在夫人的日程很多是围绕直播间：“早上夫人帮我洗漱、穿衣服,吃完早餐开始办公。到中午12 点,她就不得不停下手头的一切工作,开始准备晚上的直播事宜:选品、比价、做 PPT看数据、排品、管后厨、与商务沟通....马不停蹄地忙到晚上7点,直播也就开始了。晚10点下播后,还要做直播复盘,到12 点多照顾我睡下,自己入睡往往得到凌晨1点多。”

2022年9月21日，破冰直播间开播首日，销售额只有79669.66元，共有7259位观众进入直播间，其中14.4%的用户下单。开播首月，总销售额不足100万元。蔡磊也知道这样的收益并不长久“我们有不少朋友和病友一个人拿三四个手机平板在支持。但是我们觉得还要做下去，很多人都说我这个直播鼓励了他们。”

截至12月17日，“破冰驿站”在12月共开播11场， “破冰驿站”已经从美食家居类直播间，逐渐转型为全品类直播间，货盘结构更加丰富。高单价的美妆护肤、珠宝饰品类产品数量也有了明显提升。蔡磊和夫人表示，直播间收益将全部用来支持攻克渐冻症事业。

今年4月7日，蔡磊带着自传《相信》出现在东方甄选直播间。当月，直播间场均销售额翻了5倍不止，从2023年4月1日之前的10万元以下，变为50万—75万元。随后倪萍、刘畊宏等名人也纷纷亮相“破冰驿站”。蔡磊透露，现在直播间的复购率超过20%了，在线人数经常突破万人。

图为蔡磊和段睿在直播带货

在理想主义的大道上，蔡磊用的是企业家的术。这个熟悉的商业世界，似乎已经成为他对死亡和疾病的遮蔽所。很多人说蔡磊是堂吉柯德，他感到莫名其妙：“我做企业经营管理这么多年都是很靠谱的，为什么说我成了一个虚无缥缈的人？”

成长——从“外星人”

到“中国电子发票推动者”

这种坚硬而强韧的性格起源于他的童年。1978年，蔡磊出生在河南商丘市的军队大院里。蔡父是军人，对他和哥哥极其严格,蔡磊回忆，“当时（父亲）是吃树皮吃老鼠活下来的。他从小就在吃饭的时候给我们上思想教育课。”从五年级开始,蔡磊每天四五点起床,跑步、打拳、背英语。上了省重点中学,他经常是全班第一名,同学们都管他叫“外星人”。

1995年，高中毕业的蔡磊在家里的要求下选择了更务实的中央财经大学财税专业。大三那年,年仅47岁的蔡父肝硬化晚期去世,为了治病几乎花光了家里的所有积蓄。

从小培养了奋斗和不服输的精神。2003年，蔡磊加入三星集团中国总部任税务经理，三星“员工不加班，公司就会死”的风格影响了他，此后蔡磊又相继在安利（中国）、万科担任税务相关工作。2011年，蔡磊意识到互联网是时代趋势，随即来到创业发展期的京东。十多年，他继续没休过一天年假，未睡过午觉，他自称可以“彻夜战斗”。

2012年下半年，在京东主管财税工作的蔡磊在45天内带领团队搞定了政府部门沟通、税控加密防伪、电子签章、发票赋码等工作，推出了中国内地第一张电子发票。蔡磊也因此被称为“中国电子发票的推动者”。这张发票被打印装裱，现在仍摆在他办公室正对大门的橱窗里。

随后，蔡磊又带领团队还开出了第一张电商平台电子营业执照,促进多个领域电子合同、电子印章全生态服务建设,推动了统一的电子印章标准。2019年确诊渐冻症时，蔡磊手上还有四个创业项目。

图为蔡磊办公室书架，图源搜狐科技

愿望——

“希望大家都能好好的”

网络上对段睿和蔡磊的闪婚闪恋有许多传言，许多短视频津津乐道于二人不离不弃的感情。但段睿并不能以“蔡夫人”的一个名头定义，她本人毕业于北京大学药学专业，蔡磊患病前，她在会计事务所工作。她的拼搏程度和蔡磊不相上下，蔡磊常在采访中谈到的情节是，他在接受长时间的治疗时，段睿在诊疗室外学会计师课程。

现在的段睿已经把绝大部分时间放在了蔡磊身上。我见到段睿时她正在直播，头发盘起来，脸圆圆的，戴着镜片很小的无框眼镜，涂明亮的口红。破冰的视频号评论区中，常有人询问她的口红色号。黑色毛衣外戴着一串亮眼的珍珠项链，她本人也在直播间卖淡水珍珠。

他们共同的朋友敬一丹对段睿的欣赏溢于言表“我不仅仅是被蔡磊吸引，我也被段睿吸引，你就感觉段睿是那种淡淡的、不用什么特别吸引人的话语，好像她本来就是这样子的，所以她格外有魅力。他俩是两个内心都很有力量的人走到了一起。”

敬一丹用“力量”形容蔡磊：“他在很多方面都表现出这个超过常人的一种力量，在他没有遭遇渐冻症的时候他就是很有力量的一个人。不光是他自己能面对一切，他还有力量影响别人，他甚至是在影响着世界。”

蔡磊已然成为渐冻症群体精神依靠式的人物，即使现实生活中他的双臂已经无法抬起，他在线上发出最多的表情是微信系统自带的绿色小人--- 张开双臂“拥抱”。

在严苛的工作之外，蔡磊也曾经有广泛的兴趣。他喜欢玩射击游戏，最喜欢看的电影是《碟中谍》，最喜欢的运动是打乒乓球，但是在过往的岁月里，他全身心投入到工作中无法兼顾这些，而现在，他投入了更为广阔和深重的战斗中去。

蔡磊喜欢孙悟空。过去20 多年的网名一直叫“石头”,一颗普通又顽强的石头。他希望自己能像从这块石头里蹦出的神猴一样，无论遭遇什么都依然不服输,依然能石破天惊,打个天翻地覆。生病后,他就将微信头像改成了孙悟空,并且在家里摆上了好几尊孙悟空的摆件。

对话的最后，我想再坚硬的人也有软弱的地方，于是我问他，你想过自己离开后妻儿的生活吗？

蔡磊说，自己没有别的愿望，“我就希望大家都能好好的。”