家庭干预19年，中度自闭症儿子考上大学，妈妈摸索出这些经验

VOL 3195

自闭症男孩锁锁，2岁半时在南京脑科医院被柯晓燕医生确诊为中度自闭症，当时的能力评估只有8个月。如今，21岁的他已经是一名英语很好的大四学生。

前不久，大学室友新买了台无人机，说明书是英文的，其他人都看不太懂，锁锁主动当起了翻译，教大家怎么组装。几个男孩手忙脚乱捣鼓一阵，无人机顺利飞上了天。

锁锁从诊断到上大学；从只会说“吃饭”“喝水”“苹果”这类名词、动词，到能自学五六百页的编程书籍；从手指肌无力握不住筷子，到能在大学打字比赛中拿到前100名……这背后，锁锁妈妈功不可没。

20年前，干预机构特别少，如今常听到的ABA、BSR等理念鲜为人知。妈妈自己摸索着做干预计划、在生活情境中教孩子，让锁锁顺利入读普校，还考上了安徽省内排名前三的二本院校滁州学院，学习计算机编程。

更重要的是，锁锁现在能自主生活，几乎没有刻板行为。

“教他的很多事情，要坚持3~4年才能看到进步”，过程虽有曲折，好在所有努力都已开花结果。锁锁妈妈的经验有哪些值得谱系家长们借鉴？

口述 图片丨锁锁妈妈

整理丨雷颖

编辑丨若水

封面图 | pexels

按年来计算进步，

孩子“开窍”了

锁锁确诊后跟着特教老师上过半年的干预课程，之后全是我自己教他。

我们家所在的滁州是个小城市，20年前几乎找不到干预机构。那时我是一名小学语文老师，请了6个月的假跑到南京，辗转联系到一位特教老师，也报了南京脑科医院为家长开设的培训班。

白天去学专业的干预知识，傍晚再带锁锁上1小时一对一训练。孩子有了一些进步，能理解简单动词名词，会开口喊人。

半年后，我带着锁锁回到滁州，手里只有两样工具——一本特教老师给的资料、一份在网络上搜到的波特奇早期发育量表。

我把学到的知识付诸实践。一开始做桌面教学，或许是太枯燥，锁锁无法安坐，能力也不能泛化，就尝试在生活中、游戏中教他，让他以为自己只是在玩。

他的手指肌无力，单纯的夹玻璃球、串珠子等训练做了几次就不愿做了。我就带着他择菜、剥毛豆、剥花生，还特意找麻烦，买来糯米面，两人一起试着揉面做元宵。

他看不懂动画片，我就带他读绘本，从一个词语开始，慢慢扩句，直到他能理解整句话的意思。

他的眼神不会追随，我就带他练习颠乒乓球。

我对照着发育量表一条一条列计划，细化到早上起来第一件事做什么、第二件事做什么......每天晚上总结回顾当天的表现，把明天要教的内容写在纸片上，揣在口袋里，随时看。这个能力学会了，就把纸片丢掉，换下一张。

后来我才知道，这些训练方法有点类似ABA教学里的自然环境训练法和结构化教学中的行事历。

锁锁小时候

自闭症孩子的能力进步缓慢，往往要按月、按年计算才能看到变化。锁锁的手指能顺利用筷子，我教了1年；一部动画片，我陪着看过上百遍他才看懂，再从中学会语言表达花了三四年。

这个过程漫长而枯燥，看不到希望的时候，我也怀疑过、崩溃过。

小学时教英语单词，一周只学4个他都记不住，我气得用塑料尺子打他的手心。孩子很委屈，说：“妈妈，给我一个碗吧”。我问为什么，他说：“我去要饭算了。”

听到后我很后悔，如果我不能调整好心态，还有谁能帮他？于是继续尝试各种办法：通过音标帮助记忆，两个人一起上音标课；随时随地创造复习情境，饭前温习一遍、放学回家路上再背一遍。慢慢地，他的英语能力开始提升，不仅记住了单词，还常考100分。

孩子偶然迸发的惊喜总是出乎意料，有时甚至能比普通小孩做得还要好。

为了不给幼儿园老师添麻烦，我很早就教他自己穿脱裤子，他的手指不灵活，我就把动作揉碎了分步骤给他示范。没想到他真的学会了，幼儿园毕业时老师说：“锁锁是我带过的唯一一个没在幼儿园尿过裤子的小孩”。

现在回看，我感谢当年“但行好事莫问前程”的自己，我们尽最大努力去教孩子，说不定哪天就会看到奇迹。

走出家门，

在集体中学习

锁锁小时候有非常强的刻板行为，看灯、摇摆、旋转、傻笑，我觉得这是因为大脑中没有自我意识，不知道自己在做什么。而我要做的，就是带他去做有意义的事。

所以我几乎做任何事都带着他，工作之外的所有时间都和他在一起，用实际内容把他的时间填满，后来他的刻板行为果真慢慢消失。

锁锁曾有睡眠障碍，早上5点就会醒，我也穿好衣服起床，带他去菜市场买菜、去超市购物。

刚开始去菜市场，他捏碎过豆腐、碰碎过鸡蛋，别人指责孩子不懂事、没家教，我不知道过多少歉、承受过多少白眼。

但我不想把孩子藏在家里，我必须让他在自然环境中成长。后来他慢慢有了意识，能自主选择自己想买的东西，也更有秩序感，懂得了社会规则。

这些也为他进入小学打下了基础。

锁锁和妈妈

小学时锁锁在我自己班上，我能时常指导他。但我也意识到，他和外界沟通的唯一中介只有我，而我不可能一辈子都跟在他身边。于是我教育他的重心转变为让他能跟着别人学习、能在集体中学习。

拿翻书来说，一开始，在课堂上我说：“请同学们把书翻到第xx页”，他没有反应，不知道我说的话与他有关。我就走到他跟前，口头提醒。再慢慢减少辅助，发出同样指令后，不去提醒，他东张西望一会没听见声音，转过头来看我，又看到别的同学都翻开了书，知道了自己需要翻书。再后来，他看到其他同学翻书，能模仿这个动作，跟随集体行动。

或许是量的积累到了可以质变的时候，四年级暑假，转折出现了。

为了锻炼锁锁的手指握力和注意力，我给他报了架子鼓课。刚开始我跟他一起学，上完课后回家再教一遍，他才能跟上进度。但经过整个暑假每天紧锣密鼓的学习，他渐渐不再需要我指导，能听懂老师的意思，独自完成一首曲子的演奏。

从前我以为，这辈子恐怕都要一对一教他，可从那以后，我欣喜地发现，课上老师教的内容，他能自己学会了。

化解情绪，

既努力又躺平

学习的问题基本解决，但养育自闭症孩子就像四处救火，按下葫芦浮起瓢，新的问题又随之而来。进入青春期后，因为学业压力，锁锁的情绪起伏更大。

他不能理解题海战术，对做重复的事情很反感，常常问我：“会了的题，为什么还要反复做？”

初中时，每次做作业到晚上10点还没写完，他就会哭。我安慰：“咱们就写到10点，剩下的不写了”，可他也不愿意，要坚持做完。几乎每天都是到了10点，哭半个小时，叹口气，接着写。

后来我跟老师商量，锁锁不刷题，只要能完成其他孩子作业量的1/2或2/3即可。

锁锁在课上做实验

上了高中，节奏更快，锁锁更崩溃。因为他的思路是，要学的东西必须吃透，课堂上往往还在琢磨前一个知识点，老师已经在讲下一个了。

高二有一天他在课上情绪大爆发，哭闹不止，我被请到学校。“锁锁不适合上学，把他带走吧”，老师的一句话好像判了“死刑”。我突然开始怀疑自己：我努力教育孩子到今天，让他能上学，难道做错了？

整晚夜不能寐，但也只能把眼泪咽进肚子，重新振作起来：如果真的不能上学，就让他在家自学电脑吧！锁锁对电脑感兴趣。

休息几天后，锁锁还是想去学校，他想考大学。我就和老师说明，允许他情绪好时去学校，感到焦虑了就来找我。底线是不能在学校里发脾气，给老师和同学带来困扰。

此后，锁锁几乎有大半时间都待在家。我给他请了一个辅导老师，是滁州学院的学生。不是为了补课，而是希望有人能在我工作时陪他聊聊天、带他出门走走，让他见识到更大的世界。

锁锁的学习能力不错，但稳定性还是无法达到普通孩子的水平，考试容易掉链子。中考时差几分上市重点，高考也没发挥好，成绩比国家线高出50多分，但没能上一本线。

不过，我特别能接受他考得不好，自闭症孩子能上高中、上大学，已经是件特别了不起的事了。

高考前一次模拟考，锁锁因为注意力无法集中，出声念题目，被同学投诉太吵，高考时被安排进了独立考场。我担心几个监考老师盯着他一个人，他会压力更大，心一直悬着。

考完后他告诉我考场的广播坏了，做英语听力时有一半题没听到。我猜应该是他紧张得听不到声音。但至少他没有当场发作跑出来，我的孩子已经做到了他能做到的最好。

他排斥的事情我绝不让他做，情绪稳定是学习的前提。但我从没放弃教他知识和能力，如果做不到，不勉强，但必须是在尝试多次之后，这样我也就没有遗憾了。

接纳孩子，

他们善良可爱

上大学后，20年来我每天紧绷着的神经终于能稍微放松一下。

第一个学期，锁锁不能适应流动教室和按学分选课的规则，挂过两次科。好在辅导员找来一个同学提醒他，他也开始试着和我以外的人交往，前段时间和室友一起玩了无人机。

他还去找老师聊天。不过他压力大时会反复唠叨、对于自己感兴趣的话题滔滔不绝，我告诉他，一星期只能去一次，并且要先问：“老师，您现在有空吗？”不忙时，老师们都愿意陪他聊一会。

锁锁与人交往和情绪管理能力都在慢慢进步。他喜欢计算机专业，c语言、Java、python、web等都学得不错，现在正准备考本专业研究生，虽然考上的希望渺茫，但我支持他去做想做的事，不打击，不让他怀疑自己或自卑。

锁锁穿着他喜欢的汉服

他的心智仍然比普通孩子要低，却一直善良可爱。

有一次我工作回家晚，发现他还没吃晚饭，可我记得他支付宝里明明还有20元钱。他告诉我，早上去上学时碰到一个乞丐，给了他10元，想留10元简单吃点，没想到回家路上又碰到了他，把剩下的10元也捐了。“他都没有脚了，好可怜，我是有手有脚的人。”

我问他：“他有收款二维码，或许是职业乞讨呢？”

他反问：“如果他是真的需要钱呢？”

我听后好感动，我的孩子虽然有自闭症，却三观正、爱学习、懂得关心更需要帮助的人。不过，我也告诉他：就算是残疾人，也要尽量靠自己在社会上生活。

曾经他问我：“别人说我是自闭症，为什么我和别人不一样？我怎么做才能和别人一样？”

我的回答是：“孩子，你不需要和别人一样。别人都是上帝用一个模子刻出来的，没花心思，而你是上帝亲手捏的，所以，你是如此特别。”

前路依旧漫漫，我已经很少去想孩子毕业后找不到工作怎么办、我去世了怎么办，这只能徒增烦恼，我的儿子总会变得越来越好。

希望每一位自闭症孩子的家长都能接纳孩子、接纳自己，与命运握手言和，即使尝尽心酸，仍然能够真诚地爱这个世界。