对抗肌无力：佛山罕见病少年坐轮椅抵达华南理工大学的这四年

“选择这个专业，既是为了自己，也是想帮助更多和我一样的人。”今年7月，18岁的佛山罕见病少年何禹辰被华南理工大学生物科学类专业录取。华工关注到南都、N视频记者的报道后，为他提供了单间宿舍、重新调整教室楼层，并帮他申请助学金。

5岁确诊患有罕见病DMD（杜氏肌营养不良），从骑自行车上下学，到坐在车上被奶奶推着走，何禹辰察觉自己越来越无力握紧车把手。14岁那年，他主动向家人提出坐轮椅。

“这意味着病情加重，这辈子都离不开轮椅了。”这种在男性群体中发病率为1/3500的罕见病，最终会夺走患者的行走能力，父亲何建友不希望他一辈子都囿于轮椅的一方天地。高中为了方便上学，举家搬至学校附近租房。露往霜来，求学路上，何建友背着儿子爬过无数楼梯，最终抵达大学门口。

报到

9月4日，何建友无暇顾及家里的生意，从佛山南海家中出发，驱车1个多小时来到华南理工大学。这天是儿子入学体检的日子。

弯腰用双手掐住腋下，再用力抱到轮椅上。这套动作父子俩早已配合得十分默契。

被暂时用于体检的体育馆与何禹辰的宿舍相隔一座天桥。辅导员提前联系保安将马路对面的门打开，这样他能够自主操控轮椅走平坦的路面到达体育馆。

何建友背儿子上体检车。

拍摄胸片这一项目要进入移动车辆进行。何建友蹲下身子，将儿子背起来，爷爷奶奶跟在后面用双手托着孙子的屁股，一步一步走上车。

诊断结果并不乐观。

医生将何建友拉到一旁：“他左肩膀这节骨头脱位了，以前没有发现吗？”何建友眉头紧锁，仔仔细细盯着胸片翻来覆去看了好几遍，“之前完全没有听过他说肩膀不舒服。”

医生上前揉了一下何禹辰的肩膀，“痛吗？”后者摇了摇头。

“得了这种病后，肌肉越来越无力。可能因为每天都要掐着腋下抱他，骨头脱位了。”何建友计划第二天带儿子去附近的广东省中医院挂号检查。

尽管学校开设了体检绿色通道，但何禹辰仍旧花了一个多小时才将抽血、测量血压、外科检查等项目做完。

新生对大学充满了憧憬，何禹辰也不例外，但他需要考虑更多。

今年高考，他取得普通类（物理）总分634分的成绩，其中物理、化学、生物学总分273分。

填报志愿时，担心照顾不周，何建友首先排除了省外学校，还要额外考虑学校的无障碍设施建设情况。

“我接连去了好几所学校踩点，中大的无障碍设施比较完善，华工的生物科学类专业4年都安排在大学城校区上课，不用搬来搬去。”

最终，何禹辰被华工生物科学与工程学院生物科学类专业录取。当时，何建友向南都记者求助，“最大的心愿是学校能够提供一间单间宿舍，方便家人陪读。”

幸运的是，华工很快关注到了父子俩的需求。“今年暑假，南方都市报两次报道了禹辰的故事。录取结果出来后，学校很快委派辅导员加微信，让我们反馈具体的诉求。”何建友告诉南都记者，学院领导提前带他们参观了宿舍、院楼、教学楼和实验室，“我们对学校的关怀非常感恩”。

这一单间宿舍位于一楼，放置了两张床、一张书桌，还有一个衣柜，阳台连着设有浴缸的独立卫生间。“目前爷爷奶奶在陪读，学校还帮忙申请了助学金。”

确诊

在儿子诊断患有DMD之前，何建友对这种疾病一无所知。

何禹辰幼儿园体检，被发现转氨酶过高，医生建议何建友带儿子到大医院复查，父子俩辗转跑了大半年医院。“不记得抽了多少次血，一开始很害怕，后来已经没有感觉了。”最终，5岁的何禹辰在广州医科大学附属第三医院确诊患有罕见病DMD（杜氏肌营养不良）。

“一听到肌营养不良，我以为是普通的缺钙缺铁，营养不足，后来才知道这是一种非常严重的罕见病。”

何建友回想，才慢慢察觉出不对劲。当其他孩子两三岁到处跑的时候，儿子却会被小小的石头绊倒。

作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，DMD发病率为1/3500。随着年岁的增长，患者将慢慢失去行走能力，若不干预治疗，可能在30岁前因心力、呼吸衰竭而死亡。DMD目前仍无法治愈。

“那时候眼里所有景色的都是灰的，仿佛都失去了生命力，用力掐自己的手也没有知觉，太沮丧了。”他自嘲，“要是买彩票有这样的运气就好了，我花了将近三年才慢慢接受了这个事实。”

尽管还是会感叹命运的不公，更多时候，何建友这样安慰自己：父子缘分一场，孩子本身已经不幸，只能全心接受他，尽最大努力让他过上好日子，接受好教育，这样作为家长便也问心无愧、不留遗憾。

何禹辰印象最深刻的是五六岁时，妈妈和妹妹回四川老家过年，父亲带着他去了深圳欢乐谷、世界之窗旅游。“那是我第一次出远门，当时还不用坐轮椅，可以自己走。”

小学从家里到学校1公里，何禹辰起初还可以骑自行车上下学，后来只能坐在车上让奶奶推着走。10岁之后爬楼梯也变得越来越费劲。

何建友不敢提出让孩子坐轮椅。“一旦坐上去，就意味着病情加重，无法再独立行走，没办法再舍掉它了。”

14岁那年，何禹辰主动提出坐轮椅。患病之后，他越发懂事、早熟，“不想过多依赖别人、麻烦别人，包括家人”。

难得一次显露出孩子气一面是在初二暑假。学校组织去北京研学，他因行动不便无法一同前行，于是央求父亲带自己去。

“同学都去了他没去，心里肯定有点失落。其实生病之后他很少对我们提要求，也不想麻烦家人，去北京是少有的一次主动。”

初二暑假，全家人陪着他一道前往北京，尽管从广州南站到北京要乘坐8个小时的高铁，他仍满心雀跃，丝毫不觉得辛苦。

参观毛主席纪念堂时，队伍排了足足一公里。虽然何禹辰还没来得及办理残疾证，但工作人员还是直接让他走绿色通道。遇到斜坡，值守的武警官兵二话不说帮他把轮椅抬了上去。

短短的4天里，一家人逛遍了故宫、颐和园、天坛等景点。何建友对南都记者说，“北京的无障碍设施相对完善，对待有障人士的态度也很友好。”

从儿子确诊之初忍不住偷偷哭，到最终走出阴霾。何建友坦言，“用这两年比较时髦的话来说，就是与自己和解了。”

求学

何建友不希望儿子仅囿于轮椅的一方天地，从未放弃对他的人生规划。

高中时期，为了方便何禹辰上学，全家人搬到佛山市南海区狮山石门高级中学附近租房住，为了保证能赶上学校6点50分的早自习，家人每天5点半起床，照顾何禹辰洗漱、吃饭。

这名刚满18岁的男生腼腆道，“肯定想过赖床，但我动作慢，没办法。”

临近高三时，为了挤出更多时间学习，何禹辰将午休时间缩短20分钟。每天中午吃完饭后就开始学习，中途还要抽出时间吃药，进行康复训练，每次训练持续40分钟。

“用康复训练仪器进行拉伸训练，或者靠床站立。有时，爸爸用热水帮我泡脚按摩肌肉。”

确诊后的13年里，何禹辰慢慢感受到了身体的变化。“手和脚的力气都在变小”，他看似对疾病早已释怀，“这只是一个肌肉萎缩的过程，我不想去思考太长远的事情”。

因为手部肌肉无力，他写字速度比其他同学慢得多，一张语文卷子需要花超过两个半小时才能完成。

高中他考过年级第一，也偶有波动，高三一模落到了年级第40名。父亲提醒他写张卡片时刻警醒自己，他在卡片写上了“警钟长鸣”四字。

“他是一个比较好强的人，哪次没考好，自己会在心里较劲。”教育孩子时，何建友以鼓励为主，考得不好不会一味责怪，而是一起分析问题。

何禹辰也不会放任自己一直沉溺在失望的情绪当中，“考完后我会看一下答卷暴露的问题，然后对症下药。”

对于这位正值青春期的男生来说，学业或许不是最大的困扰。内心敏感的他时常会自我怀疑“是否给别人增添了太多麻烦”。

高中时，他的书桌旁有一个存放书籍的箱子。因为弯腰不便，通常由同桌帮忙取书。与其他人定期更换座位不同，老师一直将他的座位安排在第一排，同桌也是固定的。

中学时期的何禹辰和朋友在一起。受访者供图

几位玩得要好的同学主动承担了打热水的任务，但何禹辰却不敢多喝水，“喝多了得上厕所，很麻烦别人”。

初中三年的课室均在3楼以上，父亲每天背着他上下楼，中午奶奶将午饭送到教室。有同学担心他独自一人太孤单，常常不动声色地留下来陪他。

到了高三，学校将教室调到一楼后，父亲终于不用背上背下。他知道，因为自己的病情，无论是身体还是精神上，家人都比一般家庭更加辛苦。

初中有一年教室在5楼，父亲无法一鼓作气将他背上去，中途偶尔还得歇一歇。高中月考在不同楼层，则要三个人协助。父亲负责背，奶奶跟在后面托住屁股，爷爷来拿轮椅。

“对我来说，家人的陪伴筑起了一个温馨的港湾。”回忆起多年求学路，何禹辰低下了头，揉捏自己的手指，“其实我也不想过多地依赖他们，自己能做的尽量做好。”

梦想

9月9日，华工举行新生开学典礼。

何禹辰身着蓝色的校服，坐在队伍的最后一排，时不时抚摸着胸口的校徽。他的身后是写着“厚德尚学自强不息”的横幅。

爷爷背何禹辰进教室。

正式上课这天，爷爷奶奶推着他走过通往教学楼的天桥，将课本放在桌面上才离开。但老两口还是不放心，坐在楼梯上扇风等待。

“他下天桥的时候心里还是有一些害怕。”何建友告诉南都记者，儿子从未挑战过天桥的坡度，爷爷奶奶年纪大了可能拉不住轮椅，下来时他只能尝试操控着轮椅倒退，以防侧翻。

最终，他们决定绕路返回宿舍，避免下天桥。只是需要增加2/3的路程，大概花费25分钟。

“等体育馆附近的斜坡改造完毕，路程会缩短一些。”何建友更为高兴的是，学校尽量将儿子的课程协调到了有电梯或者一楼的教室。“其实教室之前基本定下来了，现在又重新安排，学校付出了很多努力，我们真的很感恩。”

他在病友群中分享了这一消息，大家都很受鼓舞。“这证明了患有DMD的孩子努力学习，也可以考上好大学，并且顺利继续学业。”

没有后顾之忧的大一新生何禹辰，正全心投入生物科学类专业的学习当中。

何禹辰正在上课。

高中时，他这门科目经常取得将近满分的成绩，“我对生物一见钟情。选择这门学科，既是为了自己，也是想帮助更多和我一样的人。”

中山大学附属第一医院神经一科主任姚晓黎告诉南都记者，作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，约2/3的DMD患者属于遗传，约1/3与自身基因新发突变有关系。

何建友对儿子的未来寄予厚望。

“往小的说，希望他能够学到知识，自食其力参加工作。从长远来看，希望他为DMD治疗领域贡献力量，改变DMD患者的困境。”

立足当下，何禹辰害羞地表示，自己性格慢热，比较内向，希望在大学校园里勇敢拓宽交际圈，交到更多好朋友。

何建友鼓励儿子大胆地表达想法，多跟老师同学交流讨论，“自小患病，他不是一个很自信的人，也比较少跟外界接触”。

出品：南都即时

采写：南都记者韦娟明实习生詹舒婷

视频：南都记者 吴佳琳

摄影：南都记者 吴佳琳（除署名外）