北京
本文转自：人民网
2023年8月18日，由中华慈善总会主办，厦门市慈善总会协办，北京师范大学中国公益研究院作为学术支持，武田中国作为活动支持的《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）——慈善会系统专题》（以下简称《蓝皮书》）发布会在福建省厦门市举办，探索罕见病慈善医疗救助的创新发展。
中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书（2023）发布会
我国人口基数大，各类罕见病患者占比虽小但绝对数已达2000多万，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。近年来，罕见病患者越来越受到社会各界关注，其诊疗、保障、康复、社会融入等多样化需求也成为各界关注的话题，慈善力量在罕见病患者多方保障体系中的作用日渐凸显。
《蓝皮书》指出，罕见病患者面临诸多困境，包括临床医务工作者对罕见病的认知有限，确诊难；区域医疗资源分配不均，异地就诊情况普遍，交通费、看护费等直接非医疗支出负担较重；治疗药物和特医食品的可及性和可负担性问题突出；罕见病患者融入社会难，社会关注度亟待提升等问题。预计在未来一段时间内，罕见病患者家庭因病致贫返贫的风险仍然较高。
《蓝皮书》系统梳理了近年来慈善会系统参与罕见病慈善医疗救助的现状与特点，总结提炼具有中国特色的慈善会参与罕见病慈善医疗救助典型案例，对于提升慈善资源与救助需求的对接、促进构建多层次和立体化的罕见病救助体系、进一步改善罕见病患者生存现状具有重要意义。
关于罕见病慈善医疗救助未来的发展方向，《蓝皮书》提出四条建议，一是加强政策对话意识，探索建立多种形式的对话平台和渠道。二是与国家医疗救助制度进行深度对接。三是注意总结各地慈善会的工作经验，发现更多样性的典型案例，从不同的角度进行展示。四是加强与研究机构、患者组织等多元主体的沟通协作，促进行业交流与联合，建立起纵横联合的多元社会支持网络。
《蓝皮书》的发布，展示出以慈善会系统为代表的慈善力量在我国罕见病患者多方保障体系中将扮演越来越重要的角色，慈善力量将与国家三重医疗保障制度、商业健康保险和医疗互助等加强衔接，从不同角度相互补充，助推罕见病患者不仅被看见，而且有机会得到救治，从而获得生的希望。
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