河北
在“六一”儿童节来临之际，记者获悉湖南省全面启动中央专项彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助项目，为患有功能性出生缺陷疾病的经济困难家庭提供医疗费用补助。同时，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育，以及出生缺陷防治相关业务人员培训和业务指导。
本次增补了15家在出生缺陷防控中有突出表现的医院作为定点救助实施机构，其中长沙8家，株洲、湘潭、岳阳、衡阳、常德、郴州、永州各1家，旨在保障优化生育政策实施，减轻困难家庭出生缺陷患儿就医负担，让更多人群及时、就近、公平享受医疗救助机会。
按照具体方案要求，每名患儿2022—2025年期间可申请4次救助，最高可获得2万元救助金。申请救助的患儿需同时满足下列条件：临床诊断患有神经系统、心血管系统、消化系统、皮肤系统、泌尿生殖系统、五官、免疫及血液系统及内分泌代谢等8类功能性出生缺陷疾病；年龄18周岁（含）以下；家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；在实施机构接受诊断、治疗等；医疗费用自付部分超过3000元（含）。
出生缺陷也被称为“先天性畸形”，是指因遗传、环境因素共同作用导致的先天异常而引起的器官结构功能代谢障碍及精神行为的异常，目前已知至少有8000至10000种。功能性出生缺陷是出生缺陷的一个大类，包括难治性癫痫、先天性耳聋、非霍奇金淋巴瘤、霍奇金淋巴瘤、先天性发育异常等常见疾病。
据统计，我国每年新增出生缺陷患儿约90万例，出生缺陷发生率为5.6%，并呈逐年上升趋势。其中，约35%的患儿在出生后死亡，40%的患儿出现终身残疾，不仅终身受到出生缺陷的困扰，还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。湖南是人口大省，也是出生缺陷高发省份，出生缺陷发生率一直高于全国平均水平。
近年来，湖南省卫生健康委积极应对生育政策的调整，防治出生缺陷与落实全面三孩政策并举，出生人口素质得到有力保障。自2016年起，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有先天性结构畸形、遗传代谢病、功能性出生缺陷的经济困难家庭提供3000-30000元的医疗费用补助，救助病种涉及285类。自2015年和2017年遗传代谢病救助项目和先天性结构畸形救助项目落地湖南以来，在全省已救助4146人，累计发放救助金额5300余万元。去年又新启动了功能性出生缺陷救助，涉及八大类133个救助病种。
作为湖南省功能性出生缺陷救助项目的定点实施机构，湖南家辉遗传专科医院可以为符合条件的患儿提供133种疾病的救助，救助标准分为3000元、5000元两档。医院相关负责人介绍，挂牌成为定点救助机构后，市民在长沙本地就可接受功能性出生缺陷基因检测、咨询和指导。医院将为遗传病患者及家属提供规范化的基因检测、遗传咨询及跟踪服务，切实让中央彩票公益金惠及更多患者，全面提升全省出生缺陷综合防治及妇幼保健能力。
“一个健康孩子的出生是建立家庭成员之间亲情的纽带、建设幸福家庭的根基”。多年来，秉承这一初心，湖南家辉遗传专科医院在夏家辉院士、邬玲仟教授、薛志刚教授等一批专家的带领下建立了全国多发严重致愚、致残、致死性疑难遗传病诊断网络，构建起了常见出生缺陷疾病的“筛查-诊断-咨询-救助”四位一体网络体系，举遗传学之力铸就家庭幸福，使更多家庭实现了生育健康孩子、构建幸福家庭的美好心愿。（郑雅文）
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