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住在泡泡里的男孩

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自新冠疫情爆发以来,疫情严重的城市都采取了居家隔离的政策,许多小朋友不能去学校上学,不能出去玩,在家待得十分烦闷。好在如今隔离只是暂时的,但曾经有一个男孩被困在一个泡泡里,一生都过着被隔离的日子。

  住在泡泡里

  20世纪70年代的某一天,美国男孩大卫·菲利普·维特像往常一样在房间里独自玩耍,身边摆放着许多玩具、零食,他却无法在房间里随意走动。他待在一个气囊泡泡里,家庭教师隔着泡泡指导他学习;医生隔着泡泡为他检查身体;父母隔着泡泡上的橡胶手套拥抱他。和泡泡相连的压缩机不断将处理后的空气送入泡泡里,噪音非常大,泡泡外的人必须大声说话,他才能听见。平日所需的所有生活用品,必须经过层层消毒才能进入泡泡里供他使用。

  大卫几乎没有感受过外面的世界,在出生20秒后就被送进了泡泡里。

  消失的第三道防线

  1971年,刚出生的大卫被诊断出患上了名为“重症联合免疫缺陷(SCID)”的罕见遗传病。他的父母携带一种致病基因,其后代的女孩不会遗传这种病,但男孩却有50%的概率会患病,他的哥哥就死于这种病。

护士戴着泡泡上的手套抱起还是婴儿的大卫

  正常人的免疫系统有三道防线,分别是皮肤及黏膜、体液中的杀菌物质及吞噬细胞、免疫器官及淋巴细胞,它们共同合作,抵抗外界病菌的攻击。其中最有力的第三道防线却在SCID患者身上失效了,光靠前两道防线不足以对付所有病菌。这意味着他随时处在病菌的威胁下,只能在无菌泡泡内小心翼翼地活着。

  被困住的“宇航员”

  随着渐渐长大,大卫开始渴望外面的世界。

  6岁时,他穿上了美国宇航局为其专门定制的宇航服,第一次到室外和姐姐一起玩水枪。但这套宇航服穿戴麻烦,还要用一根2.5米长的管道连在机器上,令他活动受限。大卫只穿了7次,就对它失去了兴趣。

大卫的无菌泡泡

  泡泡既是他的铠甲,也是他的牢笼。尽管大卫总表现得很开朗,和他接触的心理医生却注意到,他其实对自己的生活暴怒不已。

  当时最有希望治愈大卫的办法是移植姐姐的骨髓,帮助他重新分化出正常的免疫细胞。然而姐姐的骨髓却和他不匹配,无法进行手术。

  手术成功却失去了生命

  大卫12岁时,医生带来了好消息,他们研发出一种新技术,在他和姐姐骨髓配型不成功的前提下,也能进行移植手术。

大卫穿上宇航服和姐姐牵手出门

  手术很成功,然而,4个月后,他却因癌症去世了。原来姐姐的骨髓内含有一种休眠病毒,手术前的筛查并未检测出来,这种病毒随着骨髓移植,在大卫体内复苏,破坏了他即将修复好的免疫系统,夺走了他的生命。

  泡泡男孩留下的财富

  大卫没有真正地接触过这个世界,却给世界留下了宝贵的财富。

接受了基因治疗的SCID患儿

  科学家因为大卫发现了病毒可以导致癌症,对SCID也有了更多了解。如今婴儿在妈妈肚子里就能进行SCID检测;患儿在出生3个月内进行骨髓移植手术,有75%~90%的治愈率;为避免像大卫一样出现移植了休眠病毒的情况,科学家还尝试通过基因疗法,帮助患儿更好地治愈SCID,使其不必再像大卫一样被泡泡束缚一生。

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