到底该如何抉择：继续无效治疗还是坦然安宁疗护

大概在2022年3月初，大姨（确切地说是我老婆的大姨）出车祸了，惨烈的车祸不但剥夺了老人家的生活自理能力，还让她彻底地成为了可怜干瘪的植物人。老人家除了眼睛还能动，呼吸还没有停，已经是事实上的死人了。撞到老人家的是一个常年跑运输却没挣到啥钱的中年男人，这位同样可怜的中年男人当时右转而大姨则是在闯红灯意识到不对后意图折返。条件优渥的姨哥姨姐（一个在美国是电视频道的运营承包商一个在南京是医生）没有为难这位中年司机一丝一毫。

后面的情节大家应该都能猜得到了：姨哥姨姐雇了一个保姆专职照顾大姨的吃喝拉撒。但食物是要专门做的，因为大姨完全失去了动的能力，要从喉管里灌入。大姨，受了很多很多常人无法想象的罪吧！

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联想到大姨的痛苦程度，再结合其无法治好的实际情况，我岳母曾委婉建议姨哥姨姐考虑给大姨一个痛快，结束老人家生不如死的状态。但姨哥姨姐拒绝了。他们说：知道这样很痛苦，但还是要这样做，因为逢年过节时，兄妹至少还有个妈，至少还有心灵上的慰藉。

我觉得我岳母说得对，但姨哥姨姐的孝心也没错！只是，在当下的局面里，无论选择继续还是放弃都是煎熬吧。既花了钱又受了罪，而且毫无希望！它真正的意义可能就在于：我们的妈还活着。

在继续还是放弃的问题上，美国前总统卡特与影星布鲁斯威利在拥有无限医疗资源的情况下却淡然选择了后者。

这给了我很多思索的空间！

98岁高龄的美国前总统卡特（Jimmy Carter）表示，不再接受治疗，将会在家中接受安宁疗护（home hospice care）。而67岁的动作片影星布鲁斯威利（Bruce Willis）的家属在美国额颞叶认知症协会的官网上发表了声明，坦承他罹患了额颞叶认知症（frontotemporal degeneration/dementia，FTD），这个病也是绝症的一种。

在我看来，卡特的放弃与布鲁斯威利的坦率反而是做出了很好的示范，让大家认识与学习何谓无效医疗与安宁照护，何为不治之症的应对之态度。

疾病本是属于个人隐私的一部分，我们要给予尊重，可名人往往受到社会更多的瞩目。社会的进步也往往需要推动许多新观念来改变人们的价值与行为，名人的言行举止显然更有助于新观念的推动与建立。

医疗行为是以增进人体的健康、维护正常的健康状态、防止疾病、减轻伤痛、恢复良好状态为目的的，也就是帮助人们解决病痛或是治疗疾病。

但今天的医疗科技水平并不能治愈所有疾病，在疑难杂症面前只好退而求其次，降为“帮助人们减轻病痛抚慰心灵”。

布鲁斯威利（Bruce Willis）罹患了额颞叶认知症（frontotemporal degeneration/dementia，FTD）后，他的家属在网页上的说明，下图。

无效医疗（futile medical care），是指在没有希望可以改善病患健康的情况下，仍然坚持进行的医疗行为。有些人相信，在这种状况下，医生采取医疗行为，只会增加医疗成本，也增加病人的痛苦经历，因此应该避免，安宁疗护就是在这种情况下的另一种选择。

没有人希望自己罹患无法治愈的疾病，更不希望因疾病所导致生活无法自理、容貌变丑变怖等，任何人都想以端庄、优雅的状态出现在他人面前。一旦知道自己罹患无法治愈的疾病，影响生活自主能力、容貌，这种打击或挫折，实非言语可以形容，更遑论可以接受与适应了。愿意进一步公开病情，让社会得到正确讯息的就更凤毛麟角了。

卡特与布鲁斯威利面对所罹患的疾病并做出了如此坦率的决定，在我看来是某种典范，值得尊重与感谢。

同样的故事也发生在已退休的美国最高法院首位女性大法官欧康诺女士（Sandra Day O'Connor）身上，她于2018年10月23日发表声明，表示自己罹患认知症，可能是阿兹海默症初期，将不再参与公众生活。

欧康诺女士的声明呼应着1994年的另一封信，那是里根总统宣布罹患阿兹海默症的公开信，里根在信中说：我是千百万个受阿兹海默症折磨的美国人之一，我现在开始我的人生落日之旅。

1994年，美国前总统雷根宣布罹患阿兹海默症的公开信，下图。

认知障碍症受到了很多污名，很多人往往以痴呆、智障等来定义此类疾病。大多数的人在被确诊后，家人采取的态度是不对外承认，减少甚至不再让患者与外界接触，以避免受到可能的歧视或异样的眼光。

当有人愿意公开，尤其是名人坦然接受面对时，无疑是一种正面与良性的名人效应。

卡特中心于1月18日宣布，高龄98岁的美国前总统卡特决定不再接受治疗，将在家中接受安宁疗护。

卡特中心发表声明说“在一连串短期住院后，美国前总统卡特决定在家里与家人共度余生，并接受安宁照护，不再接受治疗。他获得了家人与医疗团队的全力支持。在这段期间，卡特家族请求保有隐私，并对许多他的仰慕者的关心表达感激”。

是额颞叶认知症属于认知症中一种退化型的脑退化性综合症，目前无药可治。2022年3月30日布鲁斯威利家人宣布它将息影，家人表示他已罹患失语症，说话已经出现困难，沟通是人们基本的能力，尤其是对一位世界级的演员，沟通能力是他不可或缺的基本能力，一旦失去，心理的挫折、痛苦可想而知。

布鲁斯威利有可能是属于进行性非流畅型失语症（Progressive nonfluent aphasia），此类型的患者即使仍然知道他们想要说的词语的意义，也很难说出流畅的语言。他们说话的速度会变慢，也有可能很多话语都说不出来，跟他人对话的能力也有很大的障碍，理解复杂句子的能力也会受损。

在疾病的摧残下，病人不可避免地将出现一连串的退化。要如何转化这种逆境，靠病人的正向思考也要靠家人的鼓励。先接受它，接着是适应它，但这个过程肯定及其艰辛！

我们尊重每一个人或是家庭对待不治之症的态度，不管是继续无效治疗还是安宁疗护。前者或许可以求得心安理得的慰藉，不留遗憾；后者也许能够获得心平气和的舒畅，坦然自如。

这很难，无论是对于病人还是病人家属。唯愿大家永远不要面对这锥心的选择！