太原慧灵（安健儿）创办人谈心青年“隐私”

视频取材自太原慧灵(安健儿）创办人王秀燕家庭的真实故事，——中国出生缺陷干预救助基金会公益宣传片《如果一切可以重来》

做心智障碍服务的机构，关于孩子们的隐私，涉及到有特写镜头的人和事，要注意是否签署协议，其中有同意或不同意上镜的条文，必须遵守承诺！另外我们也不赞成凡人都马赛克，不但不是保护反而是丑化了，并剥夺了展示美好的机会！

-----------孟维娜

我们做机构的经常会面临一个问题，就是隐私的问题，我们和家长们签协议，有30%的家长不同意自己的孩子上镜。

问过家长原因，大部分的家长是：并不想让别人知道自己有这样的孩子。这也怨不得家长，社会歧视现象普遍存在，有的家长甚至在自己的亲戚当中都抬不起头来。

有一位家长跟我说她最害怕过年，最害怕和亲戚们在一起看人家异样的眼光。我倡导她不要在意，尽管大大方方，之后大家就会接受，并告诉大家通过康复教育后孩子的改变，和在孩子这件事上自己的想法和态度，并希望得到大家的帮助。

还有一位家长跟我说，“傻子”这个词是不是不应该说，我说“傻子”是对人的一种歧视标签，我们现在都叫做障碍，障碍不一样，障碍这个词的出现，是人类文明进步的表现，是人们从解决问题的角度出发所作的思考。

每一个人都有或多或少的障碍，配一副眼镜、买一辆轮椅、找一把拐杖…把自己所使用的工具改造一下，障碍就不是什么问题了。对于做某件事情所存在的有形障碍，往往是容易解决的。但是人心呢？对于一些无形的障碍，我们又怎么去克服？

全国各地有很多优秀的家长领袖都在各种媒体曝光自己和自己的孩子：比如扬爱理事长戴榕和他的儿子、星星雨创始人田慧萍和他的儿子、还有森森和他的妈妈、以琳创始人方静和她的儿子、大米和小米等…家长领袖们身先士卒，在心智障碍领域发展的道路上探索、倡导、实践、推动…做出贡献！

在传统观与现代理念、在困难与机遇交织的现在，如果从搭建支持网络的角度思考，为倡导上镜是件好事。

心智障碍者家庭和孩子都面临着种种的困境。我的孩子是一名苯丙酮尿症的孩子，多年前孩子的爸爸和亲友们一起跑政策，希望将孩子们的特殊饮食治疗纳入医保，跑了很久也遇到了很多困难。

但是有一个细节让这件事情有了很快的突破，那就是有一位年迈的亲友带了自己已经35岁的生病的女儿（娟）到现场，娟在楼道里想小便当场就要脱裤子，当时领导看到他们母女的样子，很受震动，很快就批复了。

心智障碍者家庭需要帮助，既要让别人看到我们，看到我们的困境，更要让大家看到我们的努力，看到我们直面现实的勇气！

2011年的时候，中央电视台要拍摄一部关于苯丙酮尿症早期筛查的宣传片，当时选定了一位20岁的拍摄对象狗子，狗子因为没有经过饮食治疗，所以智力退化的厉害，没有语言也不会大小便自理。

导演组觉得不符合拍摄需求，因为拍摄的目的是倡导年轻的父母积极参与新生儿早期筛查，并积极地给孩子进行治疗！后来导演组选择拍摄了我们全家，到现在这部宣传片还在各妇儿医院播放，如果上网搜《如果一切可以重来》，也是可以搜到的。

当时导演组每天都会到家里和我们聊天，我们也逐渐领悟到拍摄所要表达的意义和所要产生的社会效应，和我们的上镜，既是在帮助别人，也是在帮助我们自己！

做心智障碍者的服务机构，对于孩子的隐私，非常尊重家长的选择。同时也倡导家长：消除偏见要靠我们自己！

北京融爱融乐、融合中国、晓更基金会优秀的家长领䄂王晓更曾经说过：如果连我们家长自己都不站出来展现公共精神，那又怎能期望别人会理解我们孩子被否定的价值呢？

隐私（并不是什么都是隐私），是一种思考，一种选择，是一个纠结的过程和一个面对现实的决心。

有一位家长跟我说，以前不愿意让别人知道有这样的孩子，就把孩子放在家里，后来也不管那么多了，大大方方地带出去，反而孩子懂得了很多的社会规则！

我和家长在聊的过程中了解到，家长往往从机构宣传的角度去考虑孩子的隐私，而没有从倡导的角度去考虑，这是因为机构和家长角色的不同，但有一点是相通的，就是不管机构还是家长，倡导是我们共同的使命。

虽然社会中有普遍的歧视现象，但是我们也看到了同情与帮助，看到了关注与关爱。

我爱人在做生意的时候，偶尔会和客户谈起自己的孩子，客户反而对他有了更多的信任，因为一个对自己障碍孩子很负责任的父亲，是值得信赖的。

我妈妈很担心我的孩子的未来，她经常会和我讲我们村以前一对障碍夫妻的事儿：婆婆在世的时候，他们能做家务，到地里干活，婆婆去世后就讨吃要饭了。

我给妈妈分析：现在和以前不一样了，现在从政策和法律层面都有保障，之前是因为缺少支持的缘故。要给孩子搭建支持体系：机构服务、社工服务、亲戚、朋友、邻里、社区资源（物、人）、家长互助……机会很多，但是需要家长去努力争取。

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在争取的过程中，需要我们放下多少，又需要我们做多少付出！

让孩子很阳光的出现在各个场合，障碍不是错，更不丢人！尊重差异化和以人为本的理念，让我们的孩子被尊重的机会越来越多；志愿者服务理念的推䢎，加快了心智障碍者被接纳被理解的进程。

但是焦虑的家长，尤其是大龄的家长在逐渐变老，我们需要快些再快些：理念的转变、政策的出台、社工的培养……

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周未在公园，我让孩子当义工铲雪，有位阿姨问阿容：多大了？在哪儿上学？阿容回答：19岁在安健儿上职高（走安华职高课标）。

阿姨叹口气（并不知道阿容是特殊孩子）：上职高等于白上！我感慨良久，人们对上职高的孩子都是有偏见的，更何况我们。

任重而道远，不能等不能靠更不能人云亦云，在未来面前，孰轻孰重，什么是该做的，什么是不该做的……

隐私，并不是什么都是隐私（慧灵集团创始人、总裁孟维娜），这句话真是沉甸甸的，带着我们的无奈、痛苦、思考、选择、蜕变、责任、担当……一起向未来！

愿景：障碍人士平等参与社区建设，共享社会文明成果！

使命：推广社区化服务模式，提高障碍人士生活品质！

太原安健儿公益服务中心

于2019年初加盟慧灵