做透析者，不做透析患者

近日，中日友好医院肾内科主任医师张凌教授受邀做客清华大学附属垂杨柳医院“肾友讲堂”，通过一些真实案例，就透析患者该如何更好地回归社会、正常生活分享了自己的看法。本期我们将讲座精彩内容整理成文，以飨读者。

我常告诉我的患者，要努力做透析者，不做透析患者。这两者有什么区别？透析者的健康状态和常人相当，而透析患者是病怏怏的，除了透析，可能还得三天两头去急诊救治。

我国透析患者增加速度非常快。2021年，我国透析患者数量较2011年增加了3倍多，总数近100万人，平均每100万人口中，约有519个透析患者。透析患者的增加与经济发展和医疗条件的改善有关，也有很多患者因为肾病前期治疗不足、不够规范，过早地开始了透析。

慢性肾脏病和高血压、糖尿病、肿瘤一样，都属于慢性疾病，如果管理得好，患者可以长期带病生存，也能达到相对健康的状态。在一些医疗条件较好的国家，透析患者最长透析时间可以达到50年以上，这依赖于患者的高度自律、规范治疗以及与医护人员的良好配合。

肾功能衰竭患者庄晨接受血液透析治疗至今已经8年，尽管她不是专业舞者，却一直有个芭蕾梦，患病后仍在坚持练习舞蹈。

患者的自我管理意识，需要不断加强

每个人都是自己健康的第一责任人。我特别希望适龄的透析患者都可以正常工作，参与社会生活，改善经济状况，并从中获得更多自信。

我对透析患者生活状况的关注和思考开始于2008年。在那年的北京残奥会中，中日友好医院参与了医疗保障工作。当时有多个运动员都是透析患者，其中一个运动员是四重残疾。他患先天肾病，除了因尿毒症需要透析外，还有耳聋、智障，但他脸上的笑容是那么自信乐观，还获得了残奥会蛙泳项目的银牌。

一位籍贯东北、在日本工作的患者透析已经18年了，一直坚持工作，即便现在退休了，仍在从事力所能及的工作。我曾请他为病友们分享自己的生活经验。如果不说，大家根本看不出他是个透析患者。

最近一部名叫《他血液中的山》的纪录片，讲述了一位透析22年的患者的日常生活和治疗情况，以及他是如何从事自己喜欢的极限运动——高山马拉松。当然，我并不是鼓励每个透析患者都去尝试极限运动，而是希望大家能够学习他这种自立自强的精神，管理好自己的健康。

透析管理无小事。这种管理，既包括医护人员的管理，医院的管理，也包括患者的自我管理。患者自我管理意识需要不断加强，对慢性疾病患者的教育和管理，其作用不亚于手术或药物治疗。比如，患者要经常检查自己的血压是否达标；经常检查自己的心脏功能，看看两三层楼是不是心慌气短；关注自己的身体质量指数是不是达标，一些患者体重过轻，严重营养不良；还要关注血红蛋白、血铁蛋白、血钙、血磷、甲状旁腺亢进、骨质疏松指标等等。

我做血液净化工作已经30多年了，从上世纪90年代开始关注继发性甲状旁腺功能亢进（甲旁亢）的治疗。一位患者透析10多年以后，身高从162厘米缩减到147厘米，体重从55公斤下降到39公斤。她已经基本丧失劳动能力和生活自理能力，坐着轮椅来找我，要求做甲状旁腺切除手术，但是她的情况太差了。

这类患者我遇到了不少，他们让我认识到，继发甲旁亢如果不处理会有多么严重的后果，促使我这些年一直不断努力为患者解决这类问题。

患者要主动沟通，表达自己的需求

我的一位患者透析已经31年，参与了我们科的很多志愿服务工作。一位做过甲旁亢手术的患者来门诊随访，他一直坚持上班，状态非常好，根本不像一个病人。这些患者的经历启发着我，作为一名医生，除了看病，还要关注患者群体背后的一些社会问题，帮助他们更好地自我管理。

患者应该主动沟通，有什么需求及时跟医生沟通，医患共同决策，共同做好药物治疗、饮食治疗及心理干预。

比如，有些药物有副作用，患者需要及时向医生反馈自己的一些症状，便于医生及时调整用药。有些患者营养状况不好，医生推荐的营养补充剂价格不便宜，患者可能承担不起，这也需要告诉医生，医生会尽可能为患者推荐更适合的营养改善办法。

我见过的透析患者中，不少人不仅能正常工作，还能像正常人一样，结婚、怀孕、生子。

一位云南的患者，38岁开始透析，做完甲旁亢手术一年半后，意外发现自己怀孕了，她曾有过一个孩子夭折了，特别希望可以保住这个孩子。在她的主治医生以及医院产科医护人员的保驾护航下，她最终成功生下一个健康的宝宝，这个孩子现在已经快上学了。

重庆有对夫妇，在透析室里相识、相爱、结婚，也生了一个健康的男孩。

成为透析者，你需为自己做更多

该如何成为透析者，而不是透析患者？

首先，要科学、勇敢地对待疾病，不要悲观绝望，更不要自我伤害。面对严重的慢性肾病，我们一定会背负着很多压力，比如经济的负担、舆论的和精神的压力等等，有可能让你感到备受摧残。但是，你要调整好心态，平和应对，就能够活出精彩的人生。

患者每个月要坚持化验，这能让你时刻关注身体的各项指标是否达标，如果有异常，需要认真对待，寻求医生的帮助。有很多专家写了一些关于透析患者如何自我管理的科普书籍，介绍了包括药物如何规范使用、饮食如何更科学之类的知识，患者不妨买来好好学习，更好地进行自我管理。

另外，你也可以做些记录，把自己的问题记录下来，跟医生讨论该如何解决。当医生发现你是一个认真的自我管理者时，也会更耐心、更仔细地对你进行指导。如果一个人不珍惜自己的健康，别人怎么帮他，可能都起不到多大作用。

我的一个老患者目前已经透析23年了，前19年里，他一直通过药物控制甲旁亢的发展，在这个过程中，我们不断调整用药。他让我认识到，如果选择不做甲旁亢手术，用药也可以控制这么久的时间，但这是建立在他良好的自我管理基础上的。

2019年，这位患者做了甲状旁腺切除手术，加上后来因为透析引发的腕管综合征做了一次腕管综合征手术，在23年透析生涯里，他的住院时间一共只有8天。

要成为一名透析者，除了做好自我管理，还需要坚持科学运动。很多透析患者每周进行2~3次透析，每次4个小时都不能动，再加上很多透析患者觉得自己身体不好，要多休息，每天睡10个小时，不动的状态持续时间很长。过去很多医生也要求患者静养，这些其实都是不对的。长期静养会导致患者肌肉萎缩、血压不稳定、心功能越来越差。

运动对透析患者有很多好处，除了改善心血管系统功能，还可以改善心理状态。要知道，影响透析患者死亡率最核心的因素就是心血管疾病。很多患者常年受疾病困扰，容易产生焦虑和抑郁情绪，如果能坚持一定强度的锻炼，不仅对调整心情非常有帮助，还可以改善容易疲劳的问题，提高生化指标的达标率。

如果你今天要透析，早到了医院半小时，不妨在医院周边走一走，晒晒太阳，这样可以促进血液循环，血液加速流动了，再进行透析，能促进毒素排出。

透析患者衰老的速度比同龄人更快，对抗衰老最好的办法是运动。

愿每个透析患者都能成为透析者，回归正常生活。

整理：健康报记者 张昊华

编辑：管仲瑶 张昊华

校对：杨真宇

审核：徐秉楠 陈飞