“前两天我给我妈打电话,说复旦儿科医院这边住宿能免费,餐厅也可以免费做饭,还有用餐折扣和免费午餐券,我妈都不相信。”周涛憨笑着说道。图为餐厅里,家长们在排队领免费饭菜。
孩子住得很安心,我们也很放心
在上海闵行区平阳路上的小星欣之家的走廊上,周涛领着我们停在一间房门前:“这是我们住的房间,里面很干净,也很方便,离医院特别近,走路两分钟就到了。”周涛掏出房卡推门而入,房间内窗几明亮干净,设施齐全。床上坐着他的妻子宋文娜和佩戴着呼吸面罩做雾化的女儿欣欣。图为爱心小家里,周涛一家。
欣欣今年3岁,刚出生3个月就被查出患有重症联合免疫缺陷,于2020年5月进移植仓移植,却没想到移植后欣欣出现了严重的肺部排异和肺结核,住院一年多才回家。回家后欣欣需要时刻佩戴呼吸机吸氧气,定时做雾化防止咯痰。“房间内必须干净卫生,时刻消毒,生怕孩子因为细菌感染加重病情。”周涛说道。
今年9月周涛带着女儿来上海复查时,医生发现欣欣肺部纤维化,得了气胸,需在胸部做微创。“已经花了140多万了,外债欠了40多万。”这两年给欣欣治病,周涛掏空了积蓄,这次来医院,医院护士知道他家情况困难,便帮助他向医院社工部申请了针对来沪困境患儿家庭暂住的复旦大学附属儿科医院·小星欣之家。图为排队进餐厅的家长们。
周涛感激不已,入住第一天便发现小家内光线明亮,卫生十分干净,床铺地板一尘不染。他高兴地打电话告诉老家的母亲,却没想到老人竟然不肯相信。“我妈都不相信这里吃住都免费,觉得是不是骗人的。我给她解释了之后,她才肯相信,还说上海这边对于外地就医的家庭真的太好了,我们真的倍感温暖。”图为家长在打饭菜。
在欣欣出院等候复查期间,周涛把欣欣接入小家。“这里的环境对欣欣十分有益,基本生活用品齐全、宽敞明亮,孩子住得特别安心,我们也很放心。”前几日复查完,医生说欣欣没什么问题可以回家了。周涛携妻女告别小家,临出发前他发自内心地说道:“特别感谢这段时间小星欣之家为我们提供的方便和照顾。”图为周涛在吃午餐。
爱的暖心餐
“我拿到爱心餐券后到楼下的爱心厨房去打菜,饭菜吃进嘴里的那一刻,心中的感动无法用语言表达。”江飞动容地说道。图为江飞。
闵行区平阳路上的潮港城市饭堂内,江飞手中攥着爱心餐券,随着家长们排队取餐的队伍行进,心情涌起一股股暖流,在吃到第一口热乎饭菜的时候感激之情便油然而生。江飞刚入住小家不久,他5岁的儿子江昱宏于2020年10月确诊髓母细胞瘤,化疗两年,今年6月昱宏复查发现脑部肿瘤复发,7月做了两次开颅手术,目前孩子还在住院。
治疗这两年,昱宏一家花费了100多万,负债几十万,后续还得化疗控制病情。“做父母只要有一线希望都会去争取。”江飞省吃俭用把所有的积蓄全用在昱宏的治疗和营养支持上。图为江飞的儿子。
“为了保障孩子饮食的营养健康,每次来上海我们都要背上锅碗瓢盆四处奔波,每天很早起床买孩子吃的新鲜菜,再做好送去医院,自己就吃剩下的或者啃馒头吃咸菜,哪怕省下一块钱给孩子治病都是好的。”
昱宏手术后在ICU里时,江飞的妻子还在医院门诊走廊上睡了三天。但长此以往妻子的身体吃不消,病友知道了他家情况,跟他们推荐了复旦大学附属儿科医院·小星欣之家。江飞知道后喜出望外,跟医院社工部申请,后来通过审批后,他终于住进了小家。图为江飞排队打饭。
“当我走进来把门打开的那一刻,感觉小家的房间真的太好了,原本想着在上海只要有个地方躺下,有个安身之处就非常知足了。小家管理员还通知我们去领孩子的湿巾、奶粉、餐券,拿餐券就可以去旁边的爱心厨房吃免费午餐。我心中十分感激,小家的考虑真的非常周到,给我们的前进增加了更大的动力和信心。”江飞感激地说道。
安身之处
“10月1日涵宇从ICU出来那天,上午一切指标都正常,跟我们正常聊着天,等到下午突然就说‘我头好晕,好痛好痛’,马上不省人事,心跳都没有了。”周庄敬回忆起儿子心脏骤停那天,仍然心有余悸。图为周庄敬。
周庄敬的儿子周涵宇身患尿毒症,由于透析效果不佳,体内毒素排不出去,影响到心脏差点窒息,1日再次送入ICU抢救。ICU里费用高昂,每天一两万,之前一年治疗夫妻俩已经花费了二十多万。孩子在ICU内生死未卜,周庄敬和妻子不舍得花钱租房,夜夜睡在ICU门口。
医生了解到他们家的情况,告诉他们:“现在孩子的呼吸心跳已经恢复,不要担心,你们守在ICU门口也看不到孩子,我帮你们安排住处,你们自己也要保重好身体。”于是周庄敬和妻子在护士长的帮助下申请入住了复旦大学附属儿科医院·小星欣之家。图为周庄敬在打饭。
“小家的房间很好,设施齐全,床睡得也很温暖,很舒服。我们还领到了爱心午餐券,可以去楼下的饭堂吃免费的爱心午餐。特别感谢小星欣之家,让我们这些异地就医的家庭感受到了上海的温暖。”周庄敬手中举着爱心午餐券,露出笑容。
近日涵宇病情好转,已经从ICU转到了普通病房,周庄敬一颗悬着的心随之落地。在上海,像周庄敬一家这样的群体还有很多,他们为给孩子治病,掏空积蓄,只为能够医治好孩子,但病痛早已压垮他们的身心。小之家致力于给这些群体解决治病的后勤保障,让他们可以更加有底气去同病魔做抗争。回应医疗所需,解决患者所急,温暖的小家也成为医院提升患者就医体验和提升人文关怀的一大重要举措。图为住在爱心小家里的患病的孩子。
星欣
截至目前为止,复旦大学附属儿科医院·小星欣之家运行五个月以来,已经陪伴133户家庭度过了1505个日日夜夜。小家在每个深夜汇聚着欢笑,也疗愈着悲伤,给漫漫长夜点亮一盏孤灯。图为餐厅里暖意融融。(文|半夏 图|半夏)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。
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