63岁外婆5年带自闭症外孙走出孤独，家人是最强大的后盾！

　　写在前面

　　送外孙进幼儿园已经四个月了。每当他高高兴兴地跟我说“外婆再见”时，我的眼里总是噙满热泪。

　　五年了，他第一次有了和其他小朋友一样的快乐的幼儿园生活，我第一次有了和其他退休老人一样的空闲时间，心里快乐得发颤。

　　想做的事太多，然而最想做的还是把我这两年带外孙努力走出孤独的故事写下来，讲讲我和外孙走过的路，相信我的一些感想和体会，会对孤独症孩子的家长有所帮助。

　　带领孩子走出孤独，不仅需要专业知识和训练，还需要根据孩子的具体情况作出选择的智慧；不仅需要信心和坚持，还需要用生命去唤醒生命的那份牺牲与执着。

　　感谢我的小外孙，他把人生最宝贵的这一切都给了我！今天我想把这些财富和大家共同分享。

　　早期识别孤独症——看眼神

　　以前我从来不知道什么叫孤独症，我的一儿一女都很聪明，女儿说话比同龄人早得多。报刊上看到过“自闭症”一词，也没深入研究过，以为只是性格问题。

　　当外孙迟迟不说话时，我们一直在期望中等待，从1岁等到2岁，从2岁等到3岁，尽管有人安慰我们还有5岁才说话的，但我们已经开始有些不安甚至是慌张了。

　　有一天，在报纸上看到一篇题为《自闭症的18种表现》的文章里，惊讶地看到我的外孙占了7种，恰好是临界点。主要有语言发育障碍、不愿与同龄人交往、兴趣范围狭窄、智力发育滞后等，我才知道孩子是有问题了。

　　后来仔细回忆，孩子其实从出生就表现出异常了：当时住在病房的两个孩子是同一天前后大约一两个小时出生的，在住院的5天中，我不停地在女儿身边忙碌，旁边那个孩子目光会追随着我移动，而我的外孙不会。

　　我当时略有感觉，但没有去深想。以后虽然他长得很胖很逗人喜爱，爬行、坐立、走路的时间都正常，但很长时间都感到在他的眼睛里你找不到自己。

　　他的小床上面挂满了琳琅满目的刺激视觉、听觉的小玩意儿。似乎他也没正眼看过。云南西双版纳有一位20多岁的年轻妈妈，孩子才半岁她就怀疑孩子是孤独症，她的依据也是眼神，用她的话说，孩子的“眼神是空洞的”。

　　孩子两岁她就到昆明来干预训练，效果很好，令那些六七岁才送来的家长悔恨不已。“眼睛是心灵的窗户”，孤独症孩子的一个显著特点，是目光缺乏对视。

　　早期发现孤独症，莫过于眼神了。虽然后来我的外孙最令人宽慰的也是他的亮亮的眼神。一位从事孤独症康复训练的老师说，随着家长文化素质的提高，现在发现孤独症的时间越来越早了。

　　不仅如此，最急人的是我的外孙智力发育明显落后于同龄人。我们买了一本0——3岁的早期教育的书，每个月按上面教育内容及方法去教，但基本上都行不通。

　　随着对孤独症相关知识了解得越多，我的心情越沉重，包括以前我们以为活泼可爱的来回奔跑、蹦蹦跳跳的自我刺激行为、以为他是高兴过头才咬人的攻击行为、对某些声音特别敏感恐惧的异常行为等，都是孤独症的典型症状，但女儿、女婿却不愿意承认。

　　精神科的医生也没有下明确的结论，在“孤独症”和“语言发育迟缓”两个结论后加了“？”号，建议进一步作核磁共振等检查。由于孩子对医生和所有的检查治疗特别抗拒，根本没法做，我们也不愿意让他去受那份惊吓，再没有带他去过医院。

　　解决家庭认识的不一致——求同存异

　　由于我国对孤独症的研究1996年才起步，孩子是否是孤独症的问题，从医生到许多家庭都存在认识不一致的问题，还有大量的人根本不知道是怎么回事。

　　开始我很着急，认为女儿女婿不重视，不面对现实，找些书勾划好让他们看，以证明问题的严重性。后来我在一本名为《中国残疾人事业现状调查白皮书》的书中看到，弱智、智障、孤独症孩子的父母，不像听障、视障或肢残等残疾孩子的父母那样容易面对现实，他们往往都存在从不承认到承认、从绝望到希望的心路历程，对他们的心理干预和对孩子的心理干预要同时进行。

　　我逐步理解了他们心里的沉重其实是不亚于我的。作为父母，也许还更重，因为我们老辈早已完成了自己的职责，两眼一闭就没事了，反正孩子还有父母。可他们连眼都闭不了，对自己死后孩子怎么办的担心永远是他们生命的不能承受之重。

　　我再也不与他们争论了，而且我也看出，女儿女婿虽然不承认是孤独症，但在孩子必须及早进行干预训练这一点上与我是完全一致的。这就可以了，为什么一定要他们承认呢？不搞争论，不要结论，这是我家与众不同的地方。

　　我们为此不仅节省了到北京、上海大城市找专家要结论的大笔开支，更重要的是赢得了时间。因为既然没有药可医，那么结论并不重要。只要孩子不正常就应该接受教育训练，又不是吃药怕吃错了。这是我们决定选择教育干预的想法。

　　美国教育部特殊教育办公室安妮.史密斯博士说“我想告诉大家的是，在对孤独症的发病原因和治疗手段还没有突破的今天，如果家长们只想着让自己的孤独症孩子变得正常，其结果除了让一些投机者发财之外，什么都没有。如何尊重孩子的特点，让他们享有同样的教育和发展机会是最重要的。”

　　这本书我是后来才看到的，我很庆幸我们没有走病急乱投医的弯路。有人说家长的认识决定孩子的一生，这话完全正确。

　　怎么干预呢？当时的理解，孩子是太缺乏与同龄人交往的环境，那么尽快送到幼儿园去可能会好起来。

　　可是，由于孩子没有语言，小区的机关幼儿园虽然下楼即到，但人家不收，孩子也死活不去，只好去了马路对面一位澳籍华人开办的私立幼儿园，上的是家长可以陪同的亲子班，每周三个半天。

　　园长和老师都接纳了他，并表示愿意和家长共同努力来试一试，看能不能改变他。从1月1日开始，他进了幼儿园亲子班。这时，他3岁零两个月。

　　山重水复疑无路——哭离幼儿园

　　孩子和这个幼儿园特别有缘，非常喜欢去，加上亲子班有家长全程陪同，送进去根本不费力。可是，不去不知道，去了吓一跳。

　　他和其他孩子差距之大，是在家里只有他一个孩子的情况下根本看不出来的。除了完全没有语言以外，他基本上不参与教学活动，不和小朋友玩，上课间操不站进队列，在后面来回跑，乐此不疲。

　　玩游戏从来进入不了角色，更进入不了情境，根本没兴趣。讲故事也不会听，特别是手工课和图画课，非常排斥和小朋友围坐在一起。强行拉他参加，他就哭闹。看电视动画片本是最开心的事，可是他将近两年只看《天线宝宝》，不是《天线宝宝》就惊恐万状非常害怕。

　　为了不影响老师和小朋友上课，每当上这些课，我只好带出教室让他一个人在操场上玩，仍然是来回跑。他倒是高兴得很，而我却常常在操场边独自垂泪。对孩子现状和未来的担忧，使我承受着巨大的精神压力。

　　老师家长不要理我还好一点，只要有谁来安慰我，我都会泪流满面，甚至想放声大哭。只有上音乐课时，看到他还喜欢、还能配合，我才会有点笑容，可以开心地跟着他一起唱、一起跳。

　　3个月一期的亲子班到期了，孩子一点变化没有，幼儿园老师叫赶快想办法，我也感到必须进行针对性的训练才行。可是，当时只知道省外才有训练机构，可我一个六十多岁的老人，又患有冠心病、高血压等多种疾病，孩子两岁时，我心绞痛下过病危；孩子的爷爷奶奶早已过世，外公年纪也大了，家里没有其他人手，让我一个人带孩子到省外租房子住下训练谁都不放心。

　　我虽有一往无前的决心，也怕自己心脏病突发怎么办？让孩子他妈辞职吧，大家都下不了决心。我女儿女婿都是公务员，辞职不但可惜，而且孩子今后还需要经济上的支持。

　　当时，家里愁云笼罩，含泪带着孩子离开幼儿园时，感觉是走投无路了。时逢一家报社正在开展“市长，我有话对你说”的短信征集活动，于是我发短信求助，希望当地建立康复训练机构。

　　报社记者非常同情和关心，还采访了我。可是，短信是转到市长办公室了，但没有任何回应。包括后来我又与20多名家长联名给市长写信、在电台的热线、在孤独症国际论坛向市残联领导呼吁救救孩子，都没有任何效果。

　　一位家长对我说了一句意味深长的话：“孩子奶奶，要自救！”是的，《国际歌》唱了一辈子，怎么没明白这个道理呢？

　　柳暗花明又一村——找到训练机构

　　焦愁万分之时，我在网上查到当地有一家民办的专门招收学龄前自闭症儿童的机构，虽然环境简陋，但训练开展得热火朝天，于是我给外孙报了名。

　　康复机构在城北二环以外，我们家在城南二环以外，需要横穿整个市区，乘公交需要一个小时，自驾车正常也要40多分钟。但是想到比到省外租房子住不知好到哪里去了。全家都象找到救星一样高兴。

　　为了全力以赴投入训练，我把退休以后省文化厅聘用的自己也很喜欢的刊物文字编辑工作辞掉了。从4月2日开始，领着我的外孙踏上了康复训练的艰难征程。

　　这时他3岁零5个月，在里面的20多个孩子中当时是年龄最小的一个，老师们都说来得很及时。书上说自闭症康复训练的最佳时间是2——6岁，不算太晚，我为此感到非常庆幸。但是，对到这里来究竟有没有效果，全家心里也没有底。

　　初到康复机构——震撼与心痛

　　我是一名中学语文教师。一生从事初高中语文教学工作，什么样的学生都见过。在几十双明亮眼睛的注视下尽情挥洒我的知识，这是我一生的乐趣，即便有调皮捣蛋的，即便有怎么教也教不会的，都没有影响我对这份工作的喜爱。

　　但到康复机构的第一天，看到了全部孩子，眼前的情境还是让我非常震撼和心痛：有的孩子孤独兼脑瘫，不会说话还走路吃力;有的孩子兼精神异常，或尖叫不断，或在地上撞头，或动辄哈哈大笑，笑得岔气也不知他笑什么；有个七岁的小男孩子看到我和外孙坐在休息室凳子上，便径直走过来，我以为是来打招呼的，便满脸笑容等着他，结果他伸手猛一推我的外孙，差点把外孙从凳子推下来，一头撞在墙上。

　　这些孩子几乎个个长相俊美，可是只要呆上10分钟，就会发现他们确实个个有问题。不会说话、不懂社会交往规则几乎是共同的问题。我的外孙也不例外，看到一个小朋友把一瓶娃哈哈放在旁边，便以迅雷不及掩耳之势跑过去吸了一口，然后又一本正经地坐回来。

　　我有生以来第一次身处残疾孩子的群体中，心中百感交集。一同前往的孩子姑姑被吓住了，第一感觉是根本不能到这里来；我的第一个感觉是：上帝啊，你怎么这样不公平！

　　由于家远怕来不及，开始我们只送半天，每周一至周五，每天下午两点到四点半。共参加四门课：感统课、个训课、手工课、音乐课，每节课半小时，中间休息十分钟。

　　除手工、音乐课是集体上、家长辅导以外，感统、个训课不要家长陪同，老师一对一进行。第一天第一节就是个训课，把孩子送进小房间去，老师才一关门他就大哭起来，拼命要往外跑，被老师守住门出不来。

　　我和他姑在外面听他哭了整整一节课，他姑几次想进去把他弄出来被我劝住了。孩子从未离开过亲人，哭是正常的。手工课上有家长陪不哭了，但他站在小板凳上把不喜欢玩的塑料雪花片扔出窗口，只留下喜欢玩的穿木块、拧螺帽、插木棍，被老师大声批评并领着去窗外把雪花片检回来。

　　音乐课上得很开心，但到了感统课又哭着往家长休息室冲，要找我们。一天下来，我的感觉这里与幼儿园相比，老师要严厉得多，训练带有强制性。我认为这是必要的，因为孩子的认知有障碍，不能放任自流。

　　第一天四节课有两节课能上，相当不错了。但他姑不这样看，当天晚上便打电话给她哥哥——孩子的爸爸，说了这里的可怕，要她哥趁早去退学费，把孩子领回来，不然“倒整傻掉”。孩子他爸又找孩子他妈商量，孩子的问题又面临分歧，到底继续送还是不送呢？

　　感动——为每一位舍家舍业的家长

　　幸好关键时刻我的女儿说了一句：“才去第一天，什么结论都不要在第一天作出。”孩子还是接着送去了。第二天孩子在个训课上只哭了15分钟，第三天就不哭了。一星期以后，感统课也能顺利上了。

　　随着时间的流逝，我们不但没有了刚来时的疑惑或恐惧，而且和家长、孩子建立了患难与共的关系，每天都被这里的一切深深感动着。

　　在康复机构，集中了这样一群年轻母亲：她们为孩子辞去了工作，每天带着孩子从四面八方赶来。身上背着沉重的双肩背包，里面装着自己和孩子的午饭、孩子吃的水果等一天必用的物品，或骑自行车，或转两次公交车来到这里。

　　陪孩子上完上午的课，吃完午饭后又带孩子在教室里打地铺睡午觉。下午又接着带孩子训练，傍晚精疲力尽回到家做晚饭，吃完晚饭至少还要对孩子进行半小时家庭训练。孩子睡了要写训练日记、洗脏衣服、准备第二天的饭菜等，然后才能上床睡觉。日复一日，月复一月，甚至年复一年。

　　她们放弃了社交，放弃了事业，放弃了兴趣爱好，放弃了女人应该有的生活，唯一的快乐的就是在孩子身上重复成百上千次的训练带来的点点进步，这成为她们忍受这种生活的唯一动力。在她们身上，你能真切地感受到何为母爱、何为牺牲。

　　在康复机构还集中了这样一批老人：他们辛苦一生，养大的儿女自立了，结婚生子了，本该是安享晚年、含颐弄孙的幸福时光，可是孙辈的孤独症把他们的晚年推向劳累的无底深渊。不管不忍心，孩子依恋自己，孩子的父母还需要挣钱为孩子提供后续支持。

　　于是只能以六七十岁的高龄，拖着患有高血压、心脏病等老年疾病的身子，咬牙承担了训练第三代的重任。碰到孩子调皮或情绪失控的时候，可怜的老人们常常使尽浑身力气都控制不了孩子。

　　有一对3岁半的双胞胎男孩均为孤独症，家长曾带到上海花了4万多元扎了3个月针灸，去年底又来到机构租房住下。每天外婆背着一个、奶奶背一个气喘吁吁爬上6楼来，让人看了不胜唏嘘。

　　不堪重负之极，双胞的奶奶悲愤地说：“老天爷不长眼！什么病不能得，得这个病！”悲怆的呼喊，反映着全体孤独症儿童家长的孤独无助！

　　这是一群让人十分同情又令人肃然起敬的不幸的老人。他们之中，好几个比我年纪还大。在他们的榜样的鼓舞下，我不再伤感自己的晚年不幸了，决心活一天，为外孙奉献一天。

　　最大的感动——孩子见成效了

　　最让我感动的，还是孩子的进步。随着训练的正常进行，孩子身上明显发生着变化，虽然点点滴滴，但让我们欣喜不已。

　　一是他第一次能安坐30分钟，面对面接受老师的教育，按老师的要求作出反应。

　　二是听指令的能力明显增强，上课点名不会回答的要举手，开始还要我把着手，后来会自己举起来。一个多月以后，叫他的名字时，他有生以来第一次答应了一声“哎！”虽然仍然没有其他语言，但已经让我们激动得想哭了。

　　以后听指令的能力不断增强，老师叫他关门，他会起来关。在家里叫他拿过东西他会拿，不再象以前那样视而不见、听而不闻了。孩子对语言的理解某种程度上比说话还重要，否则鹦鹉学舌的语言没有意义。这一点我的外孙发展得很好。

　　三是他的小肌肉能力越来越强，手指越来越灵活，可以从用粗线穿洞子很大的木块到用细线穿洞子很小的珠子。在这个过程中，他的耐心和专注能力有了很大的提高。

　　四是他的运动能力大大提高，会踏脚踏车，并第一次学会了双脚跳。我的外孙从小不会双脚跳一直让我们很郁闷。带他到儿童游乐场玩蹦蹦床，比他小的都会蹦，他只会在上面大步跨。在感统课上，老师先叉着他的胳肢窝在大龙球上跳，找到感觉以后到蹦床上去一下就会了，每节课要求跳300次，他跳500次都不累，爱跳极了。

　　五是他开始有了模仿的意识，在音乐课上第一次双手叉腰一扇一扇学蜜蜂飞了。

　　这无数个第一次，给了我们信心，也给了我们力量。在训练了两个月后，从6月开始，我们改为全天训练。孩子的爸爸在外地工作，为了减轻我的一点负担，打持久仗，决定上午由我负责，下午由孩子的姑姑负责。

　　上午女儿九点才上班，正好可以送了再赶回去，下午放学如果天阴下雨，舅舅或外公开车去接，不下雨姑姑坐公交送回来自己再回去。

　　为了孩子的训练，我们家出动的人力之多，让很多家长羡慕不已，他们说：“你们家阵容太强大了。”孩子的康复训练是个艰苦漫长的过程，没有全体亲人的参与，一个人很难长期坚持下去。

　　每天早上，我六点钟就起床，把早点和午饭做好装在饭盒里，七点半出门，早点就在车上吃，八点半赶到去做早操。中午用微波炉加热午餐，和孩子一起吃，下午两点孩子他姑换我，我又坐公交回去，休息一会儿又搞搞卫生、准备全家的晚餐和第二天的午餐。

　　日子千篇一律地这样持续了近一年，生活的全部内容就是孩子的训练，唯一的动力就是孩子的进步和好转的希望。

　　培养睡午觉——一场艰苦卓绝的与睡眠障碍的斗争

　　睡午觉本是一种享受。在我的外孙身上却是一件令人伤透脑筋耗尽体力的事。孤独症孩子一般有睡眠障碍，我的外孙小时候并不突出。

　　从两岁多开始，感到他午觉越来越难入睡，背在背上走走要睡得快些，于是吃完午饭就开始背，睡着了又放下来。

　　这一背就背到3岁多，体重越来越重，背的时间越来越长，从10分钟到20分钟、30分钟甚至1小时，有时睡有时还不睡，背得保姆都辞了职，背得我两眼冒金星、两腿发软，双休日甚至几个人换着背，最后只有不睡算了，晚上早点睡。

　　可是他又常常吃晚饭时睡着了，晚上睡得更晚，全家人为此几至崩溃。下午半天在机构时，每天上学、放学都在汽车上，他又养成车一开就睡的习惯，于是只有听其自然，爱什么时候睡什么时候睡。

　　改上全天以后，中午两个半小时怎么混成了一大难题，回家来不及，在机构他不睡，还影响大家。由于早上起得早，他常常下午上课时睡着了。

　　为了不影响训练，我想出一个没有办法的办法，带他坐公交车，在公交车上睡。每天吃完午饭就到离机构最近的公交车站，选一条开往郊区的人不多的线路上去，坐到终点又坐回来，他在车上可以睡一个半小时，虽然压得我手臂发麻、两腿僵硬，但是看到他终于可以睡了、而且下午上课不打瞌睡了，我再苦再累也心甘情愿。

　　开始几天，由于我连续两天坐了同一个司机的车来回，司机不明白我的难处，在我抱着熟睡的外孙要下车时，来了个急刹车，差点让我跌坐在地上，他在后面骂我：“图舒服打的去。”我忍住了，我相信他只要知道实情，不会这样对我的。

　　以后我不断换车，尽量不要碰上认识我的公交司机。从6月到10月，我抱外孙在公交车上睡了四个月的午觉。

　　机构老师再次要我培养孩子正常睡午觉的习惯，并专门为我腾出一个小房间，我接受了他们的建议，但没有接受这个小房间，坚持到大教室和其他家长一起睡。开始他不但不睡，还来回跑，嘴里“嗷嗷”叫，弄得大家睡不成。一名家长扮“黑脸”，拿一把剪刀放在枕边，他一起来跑这位家长就起来拿剪刀要剪他的小鸡鸡，他吓得马上回到被窝里。

　　后来我又让他在被窝里吃点零食，起码稳住他不要起来影响别人。经过整整一个半月，11月底，他终于睡了，而且是天天睡。困扰我们多年的问题终于解决了。

　　整整一个冬天，我带他在教室的水磨石地上睡午觉，没有任何取暖的设备，薄薄的地毯和垫絮难挡逼人的寒气，他紧紧依偎着我，双脚捂在我的大腿之间，睡得很香甜。我虽然几乎从没睡着过，但心里很高兴。

　　这个难忘的冬天让我明白了一个道理：对孤独症孩子的异常行为或问题行为，我们可以有一千一万个理由原谅他们，但是对坏习惯还是不要迁就，所有的坏习惯都是可以纠正的。

　　训练一年后的重要决策——重返幼儿园

　　孩子的训练快满一年了，进步是显而易见的，会发一些单音了，认知能力增强了，会分类、会配对、会分辨颜色。对语言的理解和听指令的能力特别好，几乎所有的话都会听。

　　最大的进步是情感发育比较好，会与人相处了。小朋友摔倒叫他去扶，他会去扶；他喜欢抱着老师亲，其他老师只要说“我们吃醋了”，他就会顺着把所有在场的老师亲一遍。

　　他曾经长期不接受两个长得胖点的老师，他们一主动接近他他就会咬这两位老师，后来也不咬了，见面还握手或拥抱一下，只是仍然不说话。专家认为，孩子5岁还不说话就会比较麻烦。孩子已经快4岁半了，怎么办呢？

　　现在许多人的观点认为，孤独症孩子的康复还是以融入正常孩子中去效果比较好，学语言最重要的还是环境，长期让他跟没有语言的孩子在一起肯定不行；但是训练中断也怕影响孩子的进步，语言能力也非常需要认知能力和模仿能力的支撑，个训课也少不得。

　　所以下一步，我们决定让孩子半天机构，半天幼儿园，二者结合，在理论加实践的融合环境中，逐步巩固提升孩子各方面能力。相信我们一家人齐心协力，坚持付出，能够换来孩子的不断进步，早日看到他独立生活在同龄人中。