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IgA肾病4级,10多年没恶化,我是如何保持住的?

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上个月,肾上线APP社区开展了摄影活动,许多小伙伴纷纷踊跃参与。

我们把其中优秀稿件,分享给广大病友~所有照片,均来自肾友个人摄影作品。

人活着就是个RPG(角色扮演)游戏,既然病魔没把我们打倒下,那我们何不把这个“游戏”玩出点儿花样!

看我养的月季,四季开花,香味怡人,根本闻不够,不信,你来试一试?

初次发现

2011年国庆节前,单位组织体检,发现蛋白尿,后诊断为IgA肾病4级。

对我来说,是晴天霹雳。

那时刚买了新房,打算和女友结婚,知道我有肾病后,她提出了分手。当时心态不好,无心上班,就从单位辞职,想着先养好身体再说。

多重打击下,我脾气变得暴躁,经常对着妈妈发脾气。好在我的妈妈是天使,不但不责怪我,还包容我、安慰我、照顾我,护佑着我走出了人生低谷。

初次治疗

当时,重庆附一院的教授,给我制定的治疗方案是激素冲击治疗。但我自己上网查看了激素的副作用后,无知地拒绝了。她就只开了肾炎康复片、双嘧达莫和碳酸氢钠片保守治疗。

但2个月过去后,复查,并无起色。

于是,我向激素妥协,回到了激素治疗的轨道。激素对我非常有效,吃上激素后,尿蛋白立马转阴,随着激素药量的减少也没有复发,直至停药。

激素治疗的过程中,我的脸长了很多痘痘,脸也变得有些圆润,但随着药量的减少,这些副作用也随之渐渐消失。

停药(激素)后,病情没有复发,我 就打算重新找工作。辞职后,我一边养病,一边和妈妈一起经营了一家小吃店,维持生计。

后来我开始备考事业单位的公招,不再去店里帮忙,静心花了一个月的时间,背了两本书和48套真题,把自己变成了所谓的“考霸”。随后,不停的在老家周边区县参加公招考试,很顺利地考进了现在的单位。

肾病复发

2021年6月,病情复发,24小时尿蛋白近1克。

在医生朋友建议下,我到重庆新桥医院挂了教授的专家号。教授了解完我的情况后,对我当初拒绝激素治疗的行为很是责备。术业有专攻,在专业领域,不要耍性子,耍小聪明,一定要听专业人士的话。

深入交流后,教授给我开了羟氯喹、达格列净和缬沙坦胶囊三种药。1个月后复查,24小时尿蛋白减少到0.3克左右,一直维持到现在。

我的生活

生病后,我在饮食上吃得清淡,严格控制着盐和蛋白的摄入量,同时,还养成了早睡早起的习惯,并培养了养花草的兴趣爱好,丰富自己的业余生活。

十多年的养花经历,让我习惯了在自己的小天地,独自守着一份宁静。

清晨,一把剪刀,一束鲜花,插瓶摆放餐桌上,给人一种宁静,很好地减轻了我对病情的担忧,舒缓我工作中的压力。懂得养花的人,对如何养病应该更有体会。

植物生长有枯有荣,从枯到荣的恢复,是一个缓慢的过程,需要时间的慢慢积累,还要顺应自然法则。

养病,大抵也是如此,尤其是养慢性病,急不得也急不来,需要在科学的方法下,循规蹈矩,循序渐进。

大概是这种心态的帮助下,我的病情进展缓慢,让我在IgA肾病4级,慢性肾病2期的状态下,维持了十一年的时间。

去年在病友的介绍下,有幸用上了肾上线,让我对肾病有了更多的认知。

对照肾上线上的知识,我进行反思,发现自己经常感冒咳嗽的主要原因,在于缺乏锻炼。身体是革命的本钱,长时间不运动,抵抗力就会跟不上,就容易小病不断,于是,每天坚持一定量的运动,成了我的必修课。

锻炼后的这一年多,身体素质增强了不少,很少感冒。

我的锻炼方式有很多,如:行走、八段锦、打篮球、骑自行车等。在这些运动选项中,我最喜欢的就是骑自行车,尤其喜欢在清晨里骑行,喜欢吹着最清晰的风,沿着街道穿行在如纱的薄雾中,享受小县城最畅通的时光。最关键的是,骑行途中,常常能碰到各种美景,比如日出日落。

每一天,都是独一无二的,有些景色见到便是一种幸运,下面9张照片就是我见到和拍到的部分日出和日落的景色,美吧?

希望以后的日子,我能做到“知行合一”,在肾上线的帮助下,继续加油,过好余下的每一天。

肾上线

20几岁时体检发现IgA肾病,病情不算轻,婚事也因病告吹。 面对这样的遭遇,可能很多人会选择怨天尤人,对生活 失去信心 。

但 作 者并 没有 。

养花养出了透彻的人生观,遵医嘱治疗获得了良好的预后,规律生活,坚持锻炼强健了体魄,认真工作重拾起自信和底气...这样欣欣向荣的生活状态,恐怕是很多没病之人也难以做到,值得我们学习。

和肾上线一起给作者点个赞吧!

最后,需要说明的是,每次发肾友故事,都有好多小伙伴们找我们要作者联系方式,肾上线不能随便透露,望谅解。如果大家有意联系,直接下载肾上线APP,搜索作者的昵称(本文作者昵称:十二度的雪),关注作者,在帖子下留言吧~所有刊登肾上线公众号的肾友故事,均来自肾上线APP社区,肾友个人发表的帖子。

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