“生前预嘱”深圳先行立法，握住生命最后的权利和尊严

文|朱谷粒

6月23日下午，深圳通过了新修订的《深圳经济特区医疗条例》，其中，第七十八条规定，如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。

深圳成为全国第一个将生前预嘱纳入法律体系的城市。

生前预嘱的立法再次提醒人们，死亡是我们必须严肃面对的事情，生命最后的权利应该掌握在自己手里。

护士正在为老人擦拭手掌（深圳特区报记者 杨少昆摄）

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生前预嘱

美国佛州植物人泰莉.西亚沃被法庭裁决拔掉喂食管十三天后“饿死”

生前预嘱也叫“预立医疗指示”，这个概念被世界多国写进法律，经历了近半个世纪之久。

上个世纪70年代，美国女子昆兰因车祸变成植物人，终生无法苏醒。父母决定摘除她的呼吸机，让她在自然状态下死亡。1976年3月，新泽西州最高法院作出了有利于昆兰父母的判决，医生撤除了呼吸机，昆兰在深度昏迷中存活了十年，最后因肺炎而死。

卡伦·安·昆兰（1954年3月29日-1985年6月11日） 图源：医学界公众号

这个案件在美国有许多争议，“病人自主决定”逐渐成为共识，在同年8月，美国加州首次通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允许成年病人写下“生前预嘱（Living Will）”依照自己的意愿自然死亡。这是全世界第一个支持立“生前预嘱”的国家。此后，美国各州相继制定了这种法律。

1991年12月，美国又通过了《患者自决法案》。阿根廷、加拿大、韩国、日本、中国台湾等国家和地区也开始制定了类似的法律。

2006年，开国大将罗瑞卿之女，从事临床工作多年的罗点点、陈毅元帅之子陈小鲁一起创办了我国首个推广“尊严死”的网站“选择与尊严”，并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。2013年，罗点点又组建了北京生前预嘱推广协会。

选择与尊严官网首页

中文版的生前预嘱文本，叫做“我的五个愿望”：“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。任何有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱。

生前预嘱《我的五个愿望》

同时，它有严格的使用规范，如必须是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，必须经过至少两位执业医师评估、患者可以随时改变生前预嘱直至生命最后一刻等等。

尽管协会多年来为“生前预嘱”和安宁疗护做了大量推广工作，但直到今天，在“选择与尊严”网站上注册的人数也只有5万人，不少医生都表示，在临床中并未遇到过立下生前预嘱的患者。

2011-2019年登录网站人数、注册网站人数、注册生前预嘱人数 图源：丁香园

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生命的定数

是以金钱和患者痛苦为代价，延续亲人的生命，还是放弃抢救让亲人自然离世，这是中国家庭都会面临的道德困境。

家属把抢救弥留之际的病人视为“孝道”，医生把“救死扶伤”视为天职，唯独患者自己的真实意愿被隐去。

这样的困境催生了一个个悲剧。

2011年广州番禺区一出租屋内，打工仔邓明建一边打工一边照顾瘫痪的母亲，他的母亲已经瘫痪在床18年。这天实在无法忍受病痛折磨的母亲请求他买一瓶农药，结束自己的生命。邓明建买回了农药，母亲一饮而尽身亡。邓明建因此被判故意杀人罪。这就是当时震惊全国的“助母自杀”案。

邓明建曾被乡亲称为“孝子”图源：百度百科

这场悲剧里，儿子背负着沉重的道德责任，母亲的人生只有无尽的痛苦挣扎，两个人都戴着沉重的枷锁。

“生前预嘱”将个人临终时的生命处置权交还给他自己。一个人的生命，归根到底是属于他自己的，无论是谁，都无法代替病人决定。

“生前预嘱”基于这样一种人本主义立场，死亡也是作为人的最基本的权利。

琼瑶因目睹丈夫临终前被迫插管而写下遗嘱，要求将来子女在自己弥留之际“不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯体” 图源：会火

“生前预嘱”也在考验我们每一个人，能否从心里接受，生命的脆弱、渺小，接受无能为力和事与愿违。

2020年，中国癌症的新发病例有457万，而死亡人数高达300万。目前最常见的心脑血管疾病、高血压、糖尿病、肿瘤等，都无法治愈。

但许多人依然抱着不顾一切代价抢救的观念，最终却只是给弥留之人造成折磨。

这是一个妥妥的现代问题，从工业时代走来，我们依赖各种工业产品，处在“科学崇拜”阶段，但是不免忘记，科学也是有限的，生命更是有限的。

《遗愿清单》 图源：豆瓣

在临终关怀工作者纪慈恩写的《遗愿清单》一书中，有一位女儿身患绝症的母亲说：“生命有开始，有结束，这是生命的定数。……即便那么不愿意它结束，但是，没有办法，这一世，就到这里了，我们承认它就到这里了。”

尊重他人的意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，才是对人性的珍惜和热爱。

03

深圳先行一步

深圳生前预嘱推广协会会长李瑛介绍，目前，立下生前预嘱的，一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。

这也许是深圳这个全国老龄化最低的大城市，第一个将“生前预嘱”写进法律的成因。

但是更重要的是，深圳的与国际接轨的养老体系，安宁疗护的概念和临床实践，让深圳拥有了“生前预嘱”的民意基础。

早在2001年，深圳市人民医院宁养院就已经成立，它是深圳唯一一家公益宁养院，也是广东省5家公益宁养院之一，十多年来，它免费上门为贫困的癌症晚期病人临终关怀，包括提供瑞吉、吗啡类镇痛药。

深圳市宁养院为李嘉诚基金会捐资创立，图为宁养院社工协助绝症患者进行遗体捐献登记 图源：深圳市宁养院官网

2010年，深圳参照国外社区养老模式，建设老年人日间照料中心，为老年人提供日常衣食住行的日间托养服务。到2020年，深圳已经建成112家日照中心。

全市112家老年人日间照料中心均由社会力量运营 图源：深圳新闻网

2017年，深圳二院和北京协和医院老年医学科建立了合作关系。而北京协和医院恰是生前预嘱的重点推广单位。在2019年深圳成为了全国第二批安宁疗护试点城市，建立了9家市级、15家区级安宁疗护试点单位。

深圳市儿童医院的星星驿站（安宁疗护病房） 图源：深圳市儿童医院重症医学科公众号

2021年，深圳生前预嘱推广协会成立，成为继北京之后国内第二个生前预嘱推广机构。协会多位代表连续两年做了推广生前预嘱的提案。在今年6月，《深圳经济特区医疗条例》草案终于全票通过。

深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛向龙华区人民医院义工队介绍“生前预嘱”的相关知识 图源：深圳市生前预嘱推广协会公众号

这意味着以后每一份深圳居民的“生前预嘱”都将受到法律保护。

但是，仅有法律远远不够，一个更现实也更普遍的问题是，如果没有生前预嘱，我们的临床决策应该怎么做？

曾有一位女儿在病床一边看着护士为癌症晚期的父亲做护理，一边流着眼泪说：

“我们走过很多医院，当他们看见我父亲是一个晚期癌症患者，状态这样差的时候，没有一家医院愿意收留。我们抱着试试看的态度来找你们，真没想到，你们不但收留了我父亲，还这样用心的照顾他，真的让我很感动”。

生前预嘱只是一个开始，医生和家属对临终之人保持一以贯之的平等、尊重与关怀，才是“生前预嘱”的延伸内涵。

安宁疗护病房内，一位护士正在给患者做精油按摩 图源：宝安人民医院集团公众号

如何面对死亡，其实也是如何有尊严地活着。在这并不长的一生中，牢牢将个人生命权利把握在自己手中，也包括如何去死亡的权利。

每个人都应该写下自己的“生前预嘱”，因为启用的那一刻，或许将是你人生中最后一次行使自己的人身权利。

“生前预嘱”立法，深圳再一次走在了前面。

文|深圳客编辑部

图片来自于网络

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