山东
为人父母最绝望的事儿是什么？大概就是小孩子刚出生就被医院提前定了“死期”吧！
6月19日，徐伟过了个愉快的父亲节。
因为患罕见疾病的儿子，吃了自己制的药，在父亲节前过了生日，打破了活不过3岁的“魔咒”。
徐伟乐得不行，因为对他而言，儿子治疗有效果，就是最好的父亲节礼物。
01 出生就被医生宣判“死刑”
2019年6月，徐伟的儿子洋洋出生。这个十斤重，自带卷发的大胖小子，看起来和别的小孩没什么不同。
自家孩子嘛，总是自带滤镜，越看越可爱，越看越喜欢。
直到半年后，徐伟发现不对劲，儿子到现在还不会翻身和趴着，而且抬头也不太稳当。
起初以为是营养不良，带着怀疑，徐伟还是送孩子到医院检查，以便对症补充营养。
然而昆明当地的医院什么也没检查出来，医生也说孩子的各项数据没问题。
这就奇怪了，身体健康没问题的话，为何洋洋迟迟不会翻身，甚至抬头都有点问题。
徐伟不放心，在医生的建议下，他带儿子去做了基因检测。
不测不知道，一测吓一跳。
经过3个月各种大大小小的检测，报告终于出结果了。
只是这个结果犹如晴天霹雳。医生告诉徐伟，小洋洋患上了罕见疾病：门克斯氏综合征，简称Menkes。
简单说，就是患上这种病的孩子吸收铜的能力减弱，从而导致先天性代谢缺陷。
小洋洋成了云南第一例确诊Menkes的病历。
这种罕见病在全国目前还没有治愈的病例。
医生告诉徐伟，从全世界患有此病的数据来看，99%的患儿活不过3岁。因为这个病伴有各种各样的迸发症，诸如心脏衰竭等。
医生的言下之意，此病无药可救，指不定哪天，孩子就没了生命特征。
02 四处求医，誓不弃子
崩溃的徐伟带着儿子回到家，当他看到儿子兴高采烈玩着悬挂在婴儿床上的玩具时，实在不忍心。
带着侥幸心理，徐伟上网查此病症，他希望能有办法救治孩子。
然后网上查出的结果，和医生所言相差不大，基本上都是宣判了“死刑”：
99%的患者活不过3岁，遗传病无法根治。
尽管检查结果犹如平地一声雷，震得徐伟不知所措。但缓过劲后，他仍不愿放弃对孩子的救治。
这以后，徐伟每天上网查，四处打听得了这个病，怎么挽救，怎么缓解。
自己所在的云南毕竟相对落后，徐伟便把救治的希望，放在北上广这些医疗条件更发达的地方。
也曾带孩子千里迢迢跑去问诊求药，可大多时候失望而归。
当得知北京某知名医院有一种“鸡尾酒疗法”，徐伟二话不说继续带着孩子出发。
他也希望通过“鸡尾酒疗法”补充微量元素后，儿子的病情能够有所好转。
可是治疗了半个月，收效甚微。不仅如此，孩子的病情反而恶化了，整个身体变得软绵绵的，甚至不会笑了。
吓得徐伟赶紧把孩子带回家。
周围的人见他如此折腾，劝他看开些，放弃吧。
可徐伟做不到，不到最后一刻，他誓不放弃救子。
03 孤注一掷，花百万自己制药
心诚所致，金石为开。
徐伟的不放弃，真的让他查到了一点希望。
他从权威论文上得知，在国际上经常用补充组氨酸铜的方法来治疗Menkes，并且效果还不错。
但难就难在，大陆没有这种药。想拿药必须跑到台湾或者美国去才有机会。
偏偏这时候赶上疫情，出门都成了问题，更别提出境去拿药了。
无处购买货源的徐伟，只好向外界寻求帮助。
在媒体的帮助下，徐伟得知上海有一家实验室，能制作组氨酸铜。
这对徐伟而言，无疑是天大的好消息。
于是他联系对方，软磨硬泡下以2万多的价格，跟对方定制了一批组氨酸铜。
药找到了，但新的问题来了：氨酸铜的保质期只有56天，这就要求徐伟每个月都要从云南跑去上海一趟。可是来回的路费，让他吃不消。
本来照顾孩子让他没法工作，少了收入；给孩子治病到现在，更是欠下两三万。
于是，徐伟联系药厂，希望人家能生产该药。然而这药制作成本高，市场需求小，没有药商愿意去做。
面对这种所谓的“孤儿药”的处境，徐伟无力改变，但为了救儿子，他决定孤注一掷——自己制药。
家人和外界听到他的决定，都觉得大可不必，这简直是疯子般的决定。
但徐伟就是铁了心的干。
他把家里20平的杂物间改成无菌实验室，又花了几万块买设备。
可是买制药的原材料时，人家不卖给个人。好在之前他经营了一家科技公司，最终他以公司的名义买来原材料。
万事具备，就差制药了。
这对仅有高中学历的徐伟而言，难度系数之大，可想而知。
短短一个月内，徐伟强迫自己看了五六百篇关于组氨酸铜的相关论文。幸亏有论文指导如何去实际操作。
毕竟是用在孩子身上的药，徐伟不敢大意。一边用兔子做实验，一边也拿自己当试验品。
又过了半个月后，当他觉得没问题了，方才给儿子用药。
徐伟自己制药，前前后后花了上百万，成功与否在此一举。
04 父亲节快乐
在他人看来，徐伟的制药行为，既疯狂，又冒险。
但是没办法，他深知儿子等不起，必须放手一搏。
幸运的是，从2020年9月至今，注射了他制的药，儿子体内的血清和铜蓝蛋白的数据都恢复了正常。
小洋洋脸上的笑容都变多了，身体各项机能也在慢慢改善。
同样家有患儿的父母，便想向他买药。
但这个药没有资质，他不能卖药，也不敢卖药，他只能对自己孩子的生命负责。
毕竟虽然孩子身体见好，但依旧无法正常行走，进食吞咽仍有困难，排尿有时也需要插尿袋。
总而言之，小洋洋的病情控制得好，没有进一步恶化，对徐爸来说，就是莫大的宽慰了。
小洋洋能顺利在2022年的父亲节前过上三岁的生日，无疑是个医学奇迹。他打破了活不过三岁的“魔咒”。
而这源于小洋洋有一个伟大且固执的父亲，他固执的打破一切不可能，固执的用自己想到的一切方法延长儿子的寿命。
父爱如山，大抵如此。
徐伟不是神，却活成儿子生命的守护神。
愿他有一天，能听到儿子亲口对他说，“父亲节快乐！”
文：阿七
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