就医经验分享：再生障碍性贫血治疗之路

得知我的板两千，我在同事的陪同下背上行李住进了本地大医院。期间输强力松，丙球都无济于事，过一个月后确诊为再障，到了医院就把自己活着的希望完全交给了教授，我的主治医生半夜给我发消息说：放心，我会尽全力救你。听了这句话，我高兴不已，心想我得救啦。

次年1月，我带着很多很多人的关心和帮助进入无菌仓上AATG ，我很高兴，觉的这将是我生命的重生，可是没想到这才是痛苦的又一次开始。在仓里我努力的配合医生，我是个有轻微强迫症的人，除了有些水肿和口腔溃疡外，我没有任何感染，打破了这个医院做过A 最快出仓的记录。顺利出仓后我在病房打了三个月的增白，促红，还有涨板的，胳膊都是硬块，后来没办法只好打肚子，那滋味。。。。。。

每天就怕护士来打针，可是医生让我做的我都做到啦，但当这些药都停掉后白细胞，粒细胞就一直掉。我灰心了，4月我出院了，当时白0.6，粒更低，时隔半年我重新踩在真正的大地上，我只求快乐的过完我死前的日子，我出院当时上楼梯腿都抬不动，想想我住院时还是自己能走能站的，真是心痛啊！

老天怜悯我，当我绝望的等死时，确又给了我新的希望，回家后二十天血，血项居然涨了，当我得知结果逐个给帮助我的人打电话报喜，大家都为我高兴，认为我终于熬出来啦，可只有我自己知道，真正的痛苦在后面。我的血涨的很好，我上A 还是成功的，可是慢慢的问题出来啦：

一：腿毛加重，大热的天不能穿群子；

二：皮肤变黑爱出油后来又长痘，同事看到我问我咋变黑了呢，我表面笑笑，心里确在滴泪，因为我没有办法阻挡这些药物的副作用。表面的变化带给了我很大的自卑，这个西医治疗的方法带给我的喜悦感早已冲淡，现在有的早已是痛苦和悔恨，也就是那时起我想这条不能一直走到黑；

三：随着服环的时间增长，肾脏损伤很大，我小便越来越频繁。直到夏天我尿频一夜能达到七八次时是常事，更甚时根本睡不好觉，试问睡眠不好怎能涨血啊，自从听了经验找了靠谱的大夫，一直在帮我调中药，终于功夫不负有心人，我现在一晚上基本就两次啦，最多不会超过三次，睡眠也好了，不会像以前那样恶梦缠身了，事实也证明这些好了之后血涨的也快啦。

四：脾胃肠道问题又出现啦，辛苦的大夫把我的肾调好了很多，可是最近我的脾胃肠道又沦陷了，原来我这些部位还是挺好的，可是随着吃环近两年问题越来越多，现在胃饿不得撑不得，有时还疼，大便时好时坏，时干时稀。口干，口苦，苦渴，有时奇渴无比，渴起来连着喝几大杯水都不好使，舌胎厚腻无比不是滋味。

五：肝胆出现不适，胆液上溢，嘴巴觉得苦，好像吃了黄连似的，脸色发黄。现在想想都后怕，这是环对肝的破坏表达出来了，肝胆排毒开始出现问题的前兆，俗语说“肝胆相照”，这胆不对了，肝也很快出问题。还好，多亏大夫用中药帮我调理了后，不适感才消失。

吃满汤药三个月后我就有效果啦，大夫告诉我可以减环，可是我是一个容易想很多的人，西医的话一直回响在脑边：环孢素必须至少吃两年，家人也说就再坚持半年吧，毕竟为了得到现在的结果家里付出太大了，所以我就比大夫让我减环的时间迟了两个多月，我为什么后来要减？是因为之前的副作用觉的还可以承认，可是后来问题越来越多，越来越承受不起，我越来越意识到只是盯着一张检查结果是不行的。

减环前的最后一次检查我的板冲到过十万，可是光看着这张美丽的成绩单已毫无意义，西药已折磨的我生活质量越来越差，痛苦越来越多，所以我决定减环，甚至还想快些减。每一个得这病的个人还是家庭，都会有一段痛苦的经历，我的经历分享，只希望给后来者以借鉴，试问如果我一生病就服中药，中西结合去治疗可能我不会这么痛苦；如果我早点减西药可能也不会问题这么多，但确实就是痛过了，摔过了，才知道什么是直路。

接下来，想和大家说说我找中医碰的几次壁：

自从副作用越来越多的涌现出来，我就想西医这条道不是长久之计，我便到处打听，拓宽信息面，很可惜当时我不知道这个病友群体，好像群里发言的也不多，刚开始发病的那一年10月我服上了某一位大夫的中药。吃了这位大夫的药我虚不受补，满足起泡，上火，血项下降，所以就停啦。当时我的主治医生得知我吃中药后降血还得意的对我说：我都说啦，中药不行，你还不信，好好服环孢素吧，千万别减药。

可是副作用越来越大，我始终没有放弃寻找适合的中药，慢慢随着血项稳定些。我背上行李赶赴第二家中医院，可那里的大夫跟我说你现在的情况恢复的不错啦先不要服中药啦，我很纳闷为什么中医院不给我开中药，反而鼓励我用西药更甚者还让我加西药，我又一次空手而归。

第三次的寻医路是在无意中得知有一中医挺好的，我再一次背上行李，远赴求医，结果到那一刻心霎时凉了一大截，和之前了解的完全不一样，这明明就是个三无郎中，不过转念一想既来之则安之，我和几个外地的病友一起在那安营扎寨，免费试药一个月。。。这一个月我们几个都没效果，他只能把我们逐个的送上了火车。

不过也很感谢他的，能治疗就治疗，不能治疗就直接放我们走，后面我还是没有放弃找寻中医，加入病友群体我知道了大家的经验和建议，后面才找到了一个适合自己的中医！PS：其实说白了疗效这一点我也说不准，也许是这个中医起效，也许是治疗这么久以往的药物终于体现了效果？？

总而言之我还算比较幸运的，也希望病友们都一样幸运，争取都早日康复！

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