英国《每日邮报》报道,俄罗斯一名母亲使用精子银行提供的精子生育出一名患有致死性遗传疾病的女儿后,对该精子银行提起诉讼,要求对方支付女儿治疗费用。但对方却告诉她," 你可以把这个小孩送到孤儿院,我们免费为你再提供一次精子。"
▲博罗杜丽娜和女儿 Nika。 ( 图源:每日邮报 )
据报道,维塔拉娜 · 博罗杜丽娜的女儿 Nika 出生后,被发现患有脊髓性肌肉萎缩症 ( SMA ) 。这是一种遗传性的神经肌肉疾病,患儿因运动神经元退化,会肌肉萎缩、无力,最终死亡。
博罗杜丽娜告诉俄罗斯媒体,精子银行曾经承诺她,会生出一个 " 正常、健康的孩子 ",但现在她不得不为女儿的病支付昂贵的医疗费用,经济压力导致了她的婚姻破裂。现在,她正在起诉这家精子银行,要求他们支付 Nika 的治疗费用。
▲除了昂贵的治疗费用,博罗杜丽娜还要想办法带女儿多做锻炼。 ( 图源:每日邮报 )
40 岁再婚时,博罗杜丽娜想再要一个孩子,但她的丈夫谢尔盖没有生育能力,于是她选择了精子银行。事实上,博罗杜丽娜和捐精者都携带有罕见的遗传疾病基因,但当时精子银行并没有发现。博罗杜丽娜告诉媒体," 我做完了医生要求我做的所有检查,没有因为节省钱而少一个环节,因为这都关系到我孩子的健康。" 此外,她还特地询问诊所捐精者都进行过检查吗 ? 医生告诉她,是的,都做过检查了。
博罗杜丽娜被告知,她将会有一个健康的宝宝。但女儿 Nika 出生四个月后,开始出现明显的行动迟缓,甚至无法抬头。一位神经科医生检查后告诉她,这是最严重的遗传疾病。当她询问医生该怎么办时,对方告诉她," 给孩子准备个棺材吧 "。医生的话让博罗杜丽娜浑身发抖,不愿意相信。
▲ SMA 是一种致死性神经肌肉疾病。 ( 图源:每日邮报 )
这之后,她去了为自己提供服务的精子银行,说明了女儿的情况。但诊所的工作人员却告诉她,应该把这个残疾的孩子送进孤儿院,并为她重新找一个捐精者," 免费再试一次 "。对方表示,将为她找一个在俄罗斯境外诊所进行过全面检查的捐赠者。
这家精子银行的主任 Olga Berestova 女士没有对这一说法作出评论。但她说,发生这种状况,说明母亲与捐精者都有相同的遗传疾病基因,但会出现突变很罕见。所以,这个客户是个特例,罕见地发生了基因突变,而捐精者正好也携带着这种遗传疾病基因。
▲精子银行的主任 Olga Berestova 女士。 ( 图源:每日邮报 )
诊所律师告诉俄罗斯媒体,捐精者捐赠精子前会接受检查,但根据俄罗斯法律,检查并不包括 " 隐性遗传疾病 " 的筛查。
博罗杜丽娜表示,已经两岁半的女儿 Nika 一直在接受治疗。她所注射的一种治疗药物,每次注射费用高达 10.2 万英镑 ( 约合 89.90 万人民币 ) ,经济压力导致她婚姻破裂。她正在采取法律行动,要求精子银行支付女儿的医疗费用。
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