安宁病房里的孩子

　　广州路南京市儿童医院，住院部的15楼。天气晴好时，阳光毫不吝啬地洒向每个房间。

　　走进血液肿瘤科日间病房，一头通道的尽头通向安宁疗护病房。

　　2020年10月病房成立至今，36个孩子住过这里。

　　最早是一张床位，去年扩大到三张。

　　入住安宁病房的，大部分是恶性肿瘤终末期的孩子。现有的医学手段，已无法治愈他们。

　　方萍没想到，自己被儿子乐乐一再催生。

　　离小学开学只有十几天，乐乐突然呕吐，接着是头疼。方萍第一时间就警惕了起来，带乐乐去儿科拍了脑部CT。

　　CT报告显示脑出血，等120救护车从扬州送到南京时，乐乐已经昏迷。

　　乐乐确诊的是一种罕见颅内细胞瘤，发病率据说只有20万分之一。

　　这五六年，乐乐化疗做了40多次，放疗做了29次。扎根方萍心底的唯一的信念是：想保住孩子的命。

　　第一次结疗后，乐乐曾经短暂返回过校园。

　　稚嫩的他，描绘的长大理想是做一名医生，治好医院里所有生病的孩子。

　　乐乐也会催妈妈再生一个孩子。每次谈及这个话题，方萍心都要被揉碎了。她以精力不够搪塞，乐乐却坚持鼓励妈妈再生一个。

　　有时候，像个能量满满的小天使，“你生，我帮你照顾。你生了以后我更加有动力了。”

　　有时候，又像是过早看到了生命尽头，“你听我的再生一个，你指望不了我的。”

　　血液肿瘤科方拥军主任，既是临床医生，也做教学科研。每每被追问“为什么是我家孩子”时，方拥军总是没办法回答。

　　他主攻白血病化疗、造血干细胞移植，带着研究生做肿瘤发病机制的基础研究。

　　出于医生的本能，只要有一点点的机会，他寸土不让地抢救每一个生命。

　　但，与病魔的斗争并不能总是能赢。

　　安宁病房的存在，实现了医护的最后闭环，也是对生命更深刻的理解：“治疗过程中，尽量给到最好的医疗。实在无能为力时，提供一个安宁的环境，让孩子平静离开。”

　　住进安宁病房之前，孩子们的治疗时间有长有短。

　　有的发病年龄小，连手术干预的机会都没有。有的与病魔缠斗了几年，发病、治疗、缓解、复发、再治疗、再缓解，直至无能为力……

　　方萍2020年陪着乐乐与罕见颅内细胞瘤搏杀时，就听说南京市儿童医院开了安宁病房，当时第一反应是极度排斥：作为父母，如何去放手？

　　身体不舒服，乐乐嘴里嘟囔的是“妈妈，你救救我”。

　　在老家扬州住院时，看到隔壁病床是八九十岁的老人，敏感的乐乐一心要让医生挂“那个掉头发的液”。

　　陪护儿子的这五六年，方萍前后收到过六张病危通知单。

　　每一次从绝望中生出一点希望，然后再一次被击碎。

　　所有的努力被宣判无效时，方萍明白，最后能为孩子做的，就是放手。

　　女儿七七，七月初七出生。

　　作为爸爸，陈梁设想过无数女儿成长中可能碰到的糟糕场景：摔跤磕着碰着，被坏人拐走。

　　在外地工地做管理，常年不在家的他，没少打电话叮嘱妻子和妈妈。

　　他从没想到过，刚刚三岁五个月大的七七，会被确诊颅内占位性病变。

　　北京、广州、甚至日本的专家陈梁一一联系，也研究了其他病例。

　　得到的回复都是孩子太小无法手术。术后复发概率百分百，最快一个月就复发。

　　在上海求医，七七在ICU呆了整整八天。ICU厚重的门硬生生隔开了七七和爸妈。

　　听到医护说女儿在ICU念叨“想妈妈”，陈梁和妻子在门外抱头痛哭。

　　从ICU接出女儿，转进普通病房却不能开镇静剂。七七整夜整夜不睡觉，看《宇宙护卫队》，手脚不停地抖，闹着喝奶，喝完奶也没法睡着。

　　呕吐，没法说话后，七七再次被送进ICU。

　　安宁病房是陈梁主动给女儿选择的最像家的地方。

　　这个决定，也是夫妻俩做出的人生最艰难的决定。

　　在扬州、上海治病时，还抱着带七七回家的希望，进了安宁病房就意味着：回不去了。

　　安宁病房里，没有呼吸机，不具备抢救的条件。不会像重症监护室一样遇到危急启动呼吸机，让生命再延长。

　　安宁疗护以舒缓疼痛为目的，既不干预也不阻止疾病。

　　相较于ICU而言，现在，陈梁和妻子可以时刻陪在女儿身边了。

　　生病前的七七，漂亮又爱臭美。大大的眼睛，双眼皮，长长的睫毛。去妈妈的童装店，最喜欢试穿公主纱裙。

　　现在，七七依然漂亮。小小的她，在吗啡镇静下安静睡着，不再疼得大滴大滴的汗直冒。

　　让宝贝女儿最后时光能少受点病痛折磨，就是陈梁眼下最大的慰籍。

　　女儿离世后捐献眼角膜的想法，是陈梁提出来的，妻子也支持。

　　“宝贝还没有长大，还有大大的世界没有看过，希望她能给社会留下一点点有用的东西……”

　　乐乐的病床前，是大大的树屋，里面有玩具、布偶，还有好看的绘本书籍。

　　瘫痪在床的乐乐，在安宁病房住了一个月，一次都没玩过。

　　刚开始，他还能躺在床上看看手机小视频，后来连长时间睁眼的力气都没有了。

　　偶尔，方萍在乐乐耳边循环播放他喜欢的儿歌《放飞童年》。有时候，乐乐会眨一下眼睛或者拉拉妈妈的手，回应一下。

　　前两天，在医护的提醒下，方萍抽空去了趟珠江路路口的商场，给乐乐挑选一身衣服，为那一天的到来做准备。

　　方萍选的是一件蓝色卫衣，一条黑色的裤子。乐乐喜欢大红色，她犹豫了一下又放下了。

　　付钱的时候，方萍崩溃了。

　　回到安宁病房，听说乐乐下午醒来没见到妈妈，一直嘟嘴生气。

　　安宁病房的孩子，年龄不同，认知程度各不相同，却比很多人提前太多直面死亡。

　　住进安宁病房没多久，跟乐乐要好的主治医生来看乐乐，乐乐黯然地说：“我可能要食言了，做不了医生了。”

　　为了哄乐乐开心，方萍骗乐乐说肚子里有宝宝了。乐乐摸了一下，摇摇头。

　　安宁病房护士长李明璟，护理过36个重症孩子。13岁的安安，安静又优秀。

　　病情前后拖了三年，病程进展到哪一步，输什么液，用什么药，安安搜索一下什么都知道了，通透得不像个孩子。

　　人生这趟旅程，安安最终提前下了车。

　　在安宁病房的最后两天，她和爷爷奶奶一一视频，安抚劝慰活着的人：叮嘱爸妈照顾好爷爷奶奶，提醒姐姐好好学习长大孝顺父母。

　　（以上受访对象除医护外均为化名）

　　摄影 / 达文西