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肾病综合征转阴,感冒劳累至今4年不复发,他是如何做到的?

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小沙是个精壮的小伙子,广西人,在广州工作。别人过年都回老家,他则是一放假就马不停蹄赶到我们医院来过年了。

小沙虽然只有24岁,却是有6年病史的老病号了。

汹涌病情,给小沙全家来了个下马威

6年前,刚满18岁的小沙,无明显诱因出现了严重的双下肢水肿,体重涨了几十斤,走路都困难。到当地县医院一查,尿蛋白4+,诊断为「原发性肾病综合征」。

县医院的医生说,这种病很难除根,先住院治疗,可能要伴随终身,要有心理准备。

小沙的妈妈哪有什么心理准备?孩子才刚成年,就遭此打击,一瞬间妈妈的心理防线崩溃了。小沙住院后,妈妈也撑不住了,也住了院,住院期间头发明显变白。爸爸看着病床上的妻子和孩子,有心无力。

妈妈的病因是孩子,心药还需心药医。只有小沙治好了,妈妈才会好,关键在小沙身上。

小沙是哪种肾病呢?

笔者分析,这个年纪发生肾综、大量蛋白尿,最可能的情况有两种:一是微小病变,二是局灶节段性肾小球硬化。

不太可能是IgA肾病,IgA肾病的尿蛋白一般到不了4+,2+就算多的。

也不太可能是膜性肾病,膜性肾病多发生于中老年人,而且广西的雾霾也不大,山清水秀的地方成长的少年,罕见膜性肾病。

也不太可能是膜增生性肾病,这种肾病发病率低,且非常重,小沙虽临床表现也很明显,但还没重到那种程度。

病理较轻的微小病变,和病理较重的局灶节段性肾小球硬化,从年龄上看都很有可能,临床表现也相符,当时很难判断二者是哪一种。

不过,无论是哪一种,首次用药都需要激素,当地医生也没安排肾穿,就直接给予12片泼尼松60mg/日治疗。

住院30天后,激素显效,小沙水肿消失、尿蛋白转阴。

一波未平,一波又起

尿蛋白转阴了,是不是病情较轻的微小病变?可是微小病变转阴通常很快,泼尼松见效用不了一个月。小沙这么多天才转阴,会是简单的肾病吗?未来似乎被蒙上了一层隐忧。

果然,4个月后,病情卷土重来,水肿再次出现,尿蛋白又达到了6克。

小沙一家人觉得病情不简单,决定于广州看病。广州在肾病领域的名望颇高,恐怕只有北京和南京能与其媲美,上海都可能要略逊一筹。

广州的医生也是给予12片泼尼松60mg/日,并进行消肿治疗。15天后水肿消退,而尿蛋白仍有4克,出院。

小沙出院后继续服用泼尼松,坚持了4个月不敢减量,但是,尿蛋白却始终未得到缓解,一时间前路黑暗。

神秘偏方

无奈之下,小沙说当时“去了一家黑医院”。

那里的“医生”给了小沙一种神秘的偏方,据说这偏方把很多肾病患者的尿蛋白降下来了,小沙便开始尝试。

服用偏方后,尿蛋白没降下来,水肿却更重了。忙到医院检查,发现肌酐涨到了300左右。

后来小沙才了解到,这偏方里含有激素,怪不得曾经把许多肾友的尿蛋白降下来了。可是小沙先前已经用四五个月的时间,验证了激素对自己已经失去了效果。激素并不会导致肾衰,不知道偏方里还有其它什么未知的肾毒性物质,导致了急性肾衰竭。

好在发现及时,停掉了偏方,肾功能没有遭受永久性损害。

从大医院到小诊所都去过了,正规的不正规的药物也都吃了,尿蛋白依然不缓解,还险些把肾功能搭进去。这次,真没其他办法了。

于是,小沙远赴河北来找我们。

中西医专家会诊,调整药物

刚过来的时候,小沙尿蛋白3+:

难治性肾病综合征,需以西药治急症,中药治慢症,方能提高缓解率,并防范复发。

经中西医专家会诊,我们对小沙的治疗方案作出调整:

1.把60mg足量激素剂量减半为30mg

他已经出现了激素抵抗,大剂量激素效果有限,更增加不良反应风险。

2.联用环孢素

对于激素抵抗者,需联用免疫抑制剂。考虑到小沙有生育需求,不宜用环磷酰胺;钙调磷酸酶抑制剂(环孢素)是首选。

环孢素无生殖毒性,且显效率更高。只要掌握好剂量,环孢素的副作用也相对较小。

3.联用中医药

初期主要是用清热利湿的中药,生地、连翘、黄芪、党参、茯苓等,目的在于减轻激素副作用,阻断足细胞病理损害。

巩固阶段主要是用固本扶正的中药,黄芪、菟丝子、巴戟天、芡实等,目的在于提升抗病能力、降低复发风险。

肝脏首过效应会减弱内服药的药性,给予中药外用,提升药效。

只要阻断致病物质免疫复合物的侵害,并保持致病物质不再沉积,足细胞会逐步恢复,重新挡住尿蛋白不流失,长期缓解也有保障。

治疗18天,尿蛋白转阴。

这次过年是第9次来复诊了,至今未复发过。

小沙第8次复诊是2年前。近两年没来复诊,现在每天打篮球,身体也愈加强壮。虽然期间感冒过几次,工作期间也有数次感觉疲累,却没有复发。

当然,不鼓励肾友在缓解后,放松对感染和劳累的防范,无论如何都是对肾脏和身体不利的。

昔日少年,如今已经24岁,最近计划结婚,想把肾脏和身体再进一步调理一下,就趁着春节假期有空,过来复诊。

还带来了一面很有创意的锦旗:

小沙把网络热词YYDS(永远的神)做成了锦旗,称其为一语双关:永远的神+医院的神。年轻人会玩儿。

回头来看,小沙吃过激素、也吃过偏方;到过大医院、也进过小诊所;显效过、坚持过、绝望过、也上当过,最终达成所愿。肾友该经历的,他几乎经历了个遍,病情和诊治历程非常有代表性,于是分享给大家。

后记1

小沙其实从刚一开始患病,就联系了我们。

但考虑到从两广到河北相距数千里之遥,便一直将远道寻医的计划后延。此时小沙开上帝视角,接连叹息,后悔在发病时没有第一时间过来看病,白白遭受两年磨难。但笔者分析当时发病情况,谁也不能确定后来病情会如此难缠,首次就医必然不会舍近求远,经历一番磨难实所难免,好在最后结局令人满意。

后记2

小沙这次在院期间,新冠病毒袭击了老家广西。原计划昨天就回家,没想到回不去了,暂时留在医院。希望广西人民顺利度过这次疫情,小沙能早日与家人团聚。

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