古海尔｜我们与艾滋的距离仅是一步之遥

女，维吾尔族，出生于喀什市，毕业于新疆医科大学临床系。毕业后，在新疆维吾尔自治区疾病预防控制中心『性病艾滋病』科从事医师工作。

2002年参加中澳合作项目，研究服务小姐的性病/艾滋病感染状况，并对安全套的使用情况进行调查研究；

2006年负责新疆维吾尔自治区高危人群的艾滋病大筛查和技术督导工作；

2002—2013年间翻译（维吾尔语）和改写性病手册、艾滋病手册、艾滋病家庭关怀手册、美沙酮宣传单（5-6本）。

艾滋病

艾滋病在中文里全称为“获得性免疫缺陷综合病”，在很多国家被称为“世界瘟疫”或现代的“黑死病”。尽管从发现到现在只有20余年的时间，但其已在全球大规模流行。

目前已经被证实的一点是艾滋病可以预防，日常生活接触并不会传染艾滋病。它的传播途径有三个，分别是血液传播、性传播、母婴传播。

长路漫漫，学医相伴

我是一名艾滋病工作者。因为从小就梦想着穿上白大褂，所以在大学时选择了临床医学专业，后来又攻读了艾滋病防治专业的硕士研究生。

和所有医学生一样，我的学医之旅并不轻松。还记得我第一次去实习，那是我第一次见到孕妇生产的真实场景，在大量血液流出的画面刺激下，我晕倒了。

而我真正决定要为治疗艾滋病做些贡献是在工作以后，那时，我的一位同事被丈夫感染了艾滋病，夫妻二人最后都因治疗失败而去世，他们的两个儿子也在一夜之间变成了孤儿。

也正是因为目睹了这件发生在我身边的悲剧，自那时起，我便发誓要丰富我的专业知识，尽我自己的力量为艾滋病人带去一丝希望。

为了获得更好的教育，我选择到有治疗艾滋病成功先例的德国柏林洪堡大学夏利提医院进修，为了使自己在德国的求学之路更加顺利，出发之前，我在上海提前学习了一年的德语。

但即便是这样，这次求学也没有我想象中那么容易。到了德国后，不仅是语言交流存在问题，工作中的陌生感也让我倍感苦恼。

因为在这之前我从未接触过基因研究、分子研究等技术类的工作，在夏利提医院进修接触的这些项目让我感到十分吃力。

但我没有选择放弃，我知道正是这些难懂的技术，为千千万万个艾滋病患者带去了生的希望，我愿意为此花费更多的时间和精力。

在德国进修的那段时间里，很多事情都让我感到新奇。比如有一天，我无意间看到德国同事在女儿的包里放置安全套，她的这种做法令我感到惊讶。

而在进一步学习艾滋病相关知识的过程中，我逐渐发现了自己思想的封闭和保守，一盒简单的避孕套在我封闭的思想里或许有一些上不了“台面”，

但作为艾滋工作者的我渐渐意识到，正是这所谓“上不了台面”的东西筑起了阻断艾滋传播的最后一道防线。

我也意识到正是因为性教育的缺失导致国内一些地方艾滋病的高发。我给我回国后的工作生活加了一条内容——进行预防艾滋病的宣传工作。

回国后，我一边研究有关艾滋病的课题，一边致力于预防艾滋病的宣传工作。

2007年，我刚开始在南疆偏远地区进行宣讲时，就遇到了不少难题。

那时来参加宣讲的大多数为成年男性，而我每一次讲到预防艾滋病以及安全套的正确使用方法时，都会遇到现场很多群众不配合的情况，导致大家无法安静地听下去，

发放的安全套也会在宣讲结束后被遗弃在会场。那时的我，有过不甘，有过气愤，但我并没有就此放弃，而是在这之后寻找更适合当地的宣讲方式。

后来，我逐渐摸索出了一种让大家更容易接受的方式——宣讲时，先不推广如何正确使用安全套，而是先科普一些发达国家预防艾滋病的模式和方法，为大家讲解为什么一些发达国家艾滋病感染率很低。

再从中国的艾滋病感染现状和以性传播为主的传播方式讲起，继而引入使用安全套的重要性以及正确使用方式。

通过这种更易于被接受的宣讲，哪怕每次只有几个人能够听进去，能够去学习、实践，我都会觉得自己的努力是有成效的、是值得的。

迎难而上，不忘初心

根据中国疾控中心数据显示，2016年新疆患艾滋病人数占全省的0.1688%，位居全国第二。

在以前，艾滋病的传播方式主要是吸毒者共用一个注射器而相互传染，但现在百分之八十五都是通过性传播，无论是同性还是异性之间的性行为。

尽管预防艾滋病工作者们不辞辛苦地走访，在基层开展宣讲活动，但仍存在私生活混乱、不使用安全套的情况。

我在南疆地区进行防治工作时，曾在当地的村庄里遇到过一个男孩。他在年轻时被邻居骗到家中侵犯，并因此感染上了艾滋病。

听了他的经历，我为他感到心疼，他本该是一名有着光明前程的少年，却因为这些遭遇，因为这种疾病，只能被困在那个小小的村落里。

那个少年始终是我从医以来的意难平。

每每想起这些，我想要将艾滋病预防有关知识普及到每个民众的决心就愈加强烈。

所以除了一些受邀开展的艾滋病预防宣讲活动外，我还会自费前往偏远的农村地区开展宣讲工作。一遍一遍地去为当地的群众讲解艾滋病预防知识，一遍一遍地去演示安全套的正确使用方法。

疫情期间，因为公共交通十分紧张，为了不耽误时间，我会选择花高价去乘坐私家车。

有一次我去宣讲时，由于司机对路线不熟悉，导致我们在路上耽搁了半个小时，等我到达目的地时，发现村里的负责人一直站在烈日下等待，这让我很内疚，也是从那之后，我都会提前估算好出发及到达时间，避免再次出现类似的情况。

除此之外，为了提高村民们的兴趣，我还会预先买好小礼物送给现场的观众。我衷心地希望能够将艾滋病防治知识带给每一个人，哪怕是需要自费，我也未曾后悔。

在一次检查某地区娱乐场所时，我曾不小心被采过血的针头扎伤，但由于当时的环境限制，没有办法及时采取正规的治疗，所以我只是对伤口进行了简单的处理后便继续投身工作中。

幸运的是，经过后续的检测显示，我没有被感染。

在通讯不便、医疗设备简陋的小村庄里，一些人因为害怕感染艾滋病而选择了退缩，但我理解他们，因为每个医者的白大褂之下都是一个家庭的一部分，他们不仅是医者，也是一些人的亲人。

在人员紧缺、性命攸关的压力下，我没有犹豫，依然冲锋向前，因为我知道自己的初心是帮助每一位艾滋病人。

爱你的人一定会站在你这边

“ 我只是租借了您的子宫，您都没有养过我，我是独自长大的。”面对女儿的这样一番话，我心怀愧疚。

为了到各地进行艾滋病知识宣讲，我经常在外地出差，短则三个月，长则一年。

这也使得女儿和我的关系愈加冷淡。在女儿高考的时候，我甚至没能陪在她身边，而等我忙完工作回到家时，突然发现女儿的性格改变了太多。我作为母亲时常缺席女儿人生的重要时刻，这对我来说是一辈子的遗憾。

从一开始选择从事艾滋病研究方向起，我就遭到了除父亲以外身边所有人的反对。尽管曾有机会担任其他科室的主任，但我依然一直坚持着自己最初的选择——继续从事艾滋病研究工作。

但在那时，所有人都不理解我。我老公甚至打趣道：“我怎么娶了这样的老婆。”公公婆婆也一直持反对态度。

虽然心怀愧疚，觉得自己没有扮演好一位好女儿、一位好妻子、一位好母亲的角色，但我始终秉承着没有付出哪有收获的原则，一直坚持在预防艾滋病的前线作斗争。

在不断的磨合之下，慢慢地，我终于获得了家人们的支持，女儿也开始逐渐学着去理解接纳我和我的工作。

还记得有一次去南疆宣讲，我带着女儿一起前往。我在村民前讲，女儿在后面听。听完之后，她主动给我提出了意见，我惊喜于这种改变，也笑着采纳了这份“宝贵的意见”。在那时，我发现女儿终于长大了。

让我欣慰的是，我的女儿乖巧懂事，从没在学习上让我操过心。如今，我的女儿在湖北上大学，由于体会过作为医生的孩子常年见不到父母的思念之苦，她没有和我一样选择学医，而是填报了自己喜欢的物理学专业。

将心比心，以诚待人

“因为无知，所以惧怕”，许多人对艾滋病并不了解，只是凭着刻板印象而远离艾滋病患者，戴着有色眼镜去审视他们。

但我想告诉大家的是，在日常生活中，共用游泳池、拥抱、同桌吃饭、共用餐具、共用办公办学用具等途径是不会传播艾滋病的，我们应该以平常心去对待每一位患者。

在日常生活中，我会主动与患者交朋友，正常社交，与他们一起吃火锅，一起生活，以我的方式，站在一名医者角度去给予他们更多的陪伴和爱。

世界上伟大的人数不胜数，而我只是平凡的努力者。

我不是艾滋病研究领域最出色的那个人，但我愿意坚守在自己这个普通的岗位。尽自己所能在新疆让更多的人了解到艾滋病，学会艾滋病的预防知识。

每当我想要放弃，我总是会想起那个少年。

我希望那个少年的悲剧不再发生。我希望所有人都能远离病魔的困扰，都能够在阳光下肆意的大笑，自由的呼吸，都能够健康的成长，都能去到自己想去的远方。

而我也会为了这个梦想一直努力。

后记

如果语言的表述并不能给你带来震撼，那数据一定可以。

在参加工作的24年里（8760天），有2080天古海尔都不在家；她每年有3个月的时间都在南北疆出差，参与性病/艾滋病防治工作；

她曾组织安排300人以上的性病-艾滋病现场宣讲多逾380次，自费进行性病/艾滋病现场宣讲场20次以上。

古海尔曾发表过16篇论文，参与了6个课题，并且将15余本关于艾滋病知识的汉语资料翻译为维吾尔语。

在撰写《关于新疆部分地区人类免疫缺陷病毒基因变异分析》的论文时，为了早日拿到送往上海复旦大学的样本的实验结果，当时作为高龄产妇的她仍旧选择顶着烈日，克服孕期的身体不适，亲自带着装有艾滋病患者血样的样本赶飞机，连着熬了好几个月的夜，最终顺利结题。

在采访中，她也曾向我们打趣道：那是她写过的最贵也最值得的一篇论文。

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