大脑“乱放电”的癫痫并非不治之症

　　癫痫并非不治之症。清远市人民医院神经内科主任张忠胜表示,目前癫痫已成为一种可治性疾病,病情得到控制以后,大多数患者在数年之后有可能逐渐减药、停药,达到治愈的目的。

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　　什么是癫痫病?

　　癫痫,即俗称的“羊角风”或“羊痫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。由于异常放电的起始部位和传递方式的不同,癫痫发作的临床表现复杂多样,具有突然发生、反复发作的特点,可表现为发作性运动、一过性的抽搐(抽风),感觉、自主神经、意识及精神障碍。

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　　患病率有多高?

　　根据我国的流行病学调查,癫痫患病率为7%,发病率为每年30/10万。据此推算,我国约有1000万癫痫患者,每年新发病40万人。

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　　孩子的癫痫是父母遗传的吗?

　　许多中枢神经系统或全身性疾病都会引起癫痫,可以由先天性疾病引起,也可由出生时或出生后的各种疾病引起,主要分为脑内疾病和脑外疾病。癫痫和遗传有一定的关系,特发性癫痫患者的亲属比一般人群的癫痫患病率要高出数倍。当双亲都有惊厥性疾病遗传史时,孩子容易出现癫痫。但也不意味着有遗传倾向就一定会患癫痫,有遗传倾向的人中约95%终身不会得癫痫,这是因为还有后天获得性因素在起作用。

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　　为什么儿童的患病几率比成人高?

　　儿童的大脑正处于由不成熟到成熟的发育阶段,其生理、解剖、生化等方面都有其独特的特点。因为中枢神经系统不成熟,神经细胞本身就不稳定,神经递质释放不平衡,对刺激和惊觉易感,所以癫痫会更多见于儿童。

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　　会不会影响孩子大脑发育?

　　癫痫所导致的神经系统后遗症是指在癫痫长时间发作时,强烈的抽搐造成身体能量过度消耗,造成缺氧及有毒代谢产物在体内积聚而导致不可逆的脑损伤。也就是说,并非每一次惊厥或发作都会造成明显的脑损伤,也不是每一次发作引起的脑损伤都是不能恢复的,只有在频发惊厥或长时间癫痫状态,才能造成不可逆的永久性脑损伤。

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　　可以和正常人一样生活吗?

　　大多数癫痫患者在发作间歇期和正常人没有两样,外表是看不出来的。虽然癫痫是一种比较特殊的疾病,在发作的时候会令周围的人大吃一惊,但癫痫既不是精神疾病,也不是传染病,而是可以治疗的脑部疾病。癫痫患者可以和正常人一样工作、学习和生活,也可以恋爱、结婚、生子。

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　　癫痫病可治愈吗?

　　随着医学的进步和科学知识的普及,癫痫已成为一种可治性疾病。大部分患者都可以通过个体化及合理化的药物治疗完全控制发作,健康地生活和学习。抗癫痫药物治疗总的有效率为70%-80%,大多数患者用药后能明显地控制发作,或使发作次数减少,程度减轻。有20%-30%患者使用常用的药物不能控制其发作,称为难治性癫痫。只有少数人需终身服药。通过抗癫痫治疗,癫痫控制了以后,大多数患者在服药数年之后有可能逐渐减药、停药,达到治愈的目的。

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　　一定要规律服药、定期复诊

　　因为大脑的异常放电是不规律的,有的时候频发,到发作的时候就像风暴一样到达高潮。要想真正预防一定要按时按量服药,维持血中有效的抗癫痫药物浓度,还要定期复诊了解接下来的用药疗程以及药物对身体的影响,如果不复诊、不检查是不能知道的。当患者发作时,家属或周围的人要详细观察发作时的细节、持续时间、发作次数等,越具体越好,最好可以用视频记录发作过程,并写下发作时间等,方便复诊时反馈给医生。

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　　当癫痫患者惊厥发作时,旁人应该怎么做?

　　1.保持镇静,不要离开患者；2.不必制止患者的动作或按压患者的肢体；3.及时清除发病地点可能对患者造成伤害的物品；4.使患者处于侧卧位,便于气道通畅；5.揭开导致患者呼吸困难的衣物,取下眼镜,口中不必填塞任何东西,以免导致窒息；6.抽搐时不应喂药,以免呛咳；7.患者在惊厥发作后可能会有烦躁、疲劳或急躁,要尽量使其放松、镇静下来；8.发作时间一般持续1～2分钟,如果发作时间超过5分钟,或者一次接着一次反复发作,则应到医院急诊科诊治。

　　中国罕见病联盟回应患儿家属“求助氯巴占”:

　　正协调争取也要家属配合登记

　　“求药”的声音被听到,闵文收到了多方反馈,缺药问题或将被解决。12月27日,闵文告诉南都记者,此前“中国罕见病联盟回复,收集患者需求信息,由国家层面统一协调解决”。

　　中国罕见病联盟方面向南都记者确认:“正在各方协调去努力争取,也需要患者家属密切配合登记患者需求。”

　　据中国罕见病联盟官网信息,该联盟是经国家卫健委医政医管局同意,北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起,由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。据北京协和医院院报消息,2019年“在中国罕见病联盟的协调下,经过相关政府部门、医疗机构、药企、患者等多方协作,通过一次性进口的方式”,“米托坦片正式进入北京协和医院,药剂科完成药品验收、药品信息维护和医生权限设置,这标志着医院在罕见病诊疗和药品保障工作获得重大突破,通过临时进口途径解决我国某一罕见病临床急需药品,这在国内尚属首次”。