近日，广东省卫生健康委员会发布《关于新增罕见病诊疗协作网和组建省级罕见病单病种诊疗协作组的通知》，新增广东医附院等10家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医疗机构为协作网医院，广东医附院儿童医学中心主任医师黄宇戈、血液内科副主任医师梁亮分别入选黏多糖贮积症诊疗协作组成员和血友病诊疗协作组成员。目前，广东省共有24家协作医院，该院为粤西地区唯一入选医院。
据了解，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病，虽然单病种发病率低，但罕见病并不“罕见”，世界范围内罕见病种类超过7000种，而我国约有2000多万罕见病患者。由于对罕见病的认知程度不足，许多患者常常面临诊断难、药物稀缺等困境，错失最佳诊断和治疗的时机。为切实提升全省罕见病综合诊疗能力，实现罕见病早诊断、早治疗和规范管理的目的，广东省卫健委组建了罕见病诊疗医院协作网络。
此前，罕见病协作网医疗机构主要集中分布在广州和深圳，粤东粤西粤北罕见病患者的随访和跟进诊疗工作存在困难，广东医附院的加入，进一步完善了罕见病广东省“医疗救治地图”，为粤西地区罕见病患者看病就医带来更多便利。
“罕见病种类多，诊治难度大，加入协作网后能发挥各医院、各专科的特长，实施协同诊治，提高治疗精效度的同时减少患者多地来回往返的负担。”广东医附院儿童医学中心主任医师黄宇戈表示，作为协作组成员，将加强对外交流与合作，定期开展单病种的多学科会诊和远程会诊，举办单病种诊疗进展学术会议，强化对患者的用药保障及多学科管理，改善患者诊疗现状和生活质量。
广东医附院是广东省首批高水平医院“登峰计划”重点建设单位，此次入选广东省罕见病诊疗协作网医院，是对医院医疗技术、对外合作和区域辐射能力等方面的一次肯定。接下来，广东医附院将按照协作单位工作要求，建立畅通完善的协作机制，链接全省资源，做好罕见病多科会诊、双向转诊、病例登记、罕见病研究等工作，加强粤西地区罕见病患者的诊治和长期管理，推动罕见病规范诊疗，为患者提供及时、安全、便利、优质的医疗服务。
【记者】林露
【通讯员】陈冰倩 毛东洲
【作者】 林露
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
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