“罕见病”患儿带来特殊画展，观众：画作震撼！

一个以“罕见”为题的画展近日举行，吸引了来自各地的爱心人士。 画展之所以命名为“罕见”，是因为作画的都是罕见病患者儿童，他们在和病魔抗争的同时，用画笔写下了心灵之声。 观众一边看，一边唏嘘的表示，作者患的病不寻常，画作阐释的精神世界更不寻常。

在展览大厅，闻讯而来的人们在一幅幅画作前流连。一位高个子的中年男子，在一组画作前停住了脚步，看着画作流下了眼泪，这10余幅画都是他女儿画的。一幅只有4吋大小的肖像画，是她女儿唯一的自画像。这个女孩叫周密，由于身患大疱性表皮松解症，今年18岁的她浑身上下没有一寸完整的皮肤。

目前这种疾病没有治愈的办法，患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布，就要花费五六千元。在与病魔抗争的同时，周密仍强忍剧痛，坚持绘画学习与创作十多年，用画笔表达着对生活的热爱与渴望。不幸的是，她于8月26日因病去世了，未能参加今天的活动。

周密是希望通过食物的调理，来增加机体抗病的能力，能画出更好的作品。这样的想法，在这幅画上表现得淋漓尽致。画作展现的是医院一景，所有的人都是胖胖的，由于自己太瘦，在她的心里，胖就意味着健康。

而在这幅画中，三个成年人旁站着一个骨瘦如柴的小丑，大家都用斜眼看着一旁的小丑，这个小丑就是周密自己的写实。通过这幅画她希望自己的病能够尽快痊愈，成为一个正常人，再也不用承受旁人异样的目光。

画作阐释了一个病痛女孩对生命的渴望，对战胜病魔的希冀。

观众

我感觉我挺震撼的，其实我今天是第一次来了解到这样一个群体，特别是周密的故事。我刚刚听主办方也讲了一下，带给我深深的震撼，我们普通人可能面对很多挫折就觉得压力很大，每天都过得不开心，但是看到她的画全都是爱。全都是希望。对这个世界的好奇，还有探索，给了我很多触动。我觉得可能以后想起她，都是一些正能量的东西。无论是什么阶层的人，都应该多多关注这类群体，尽一份力去帮助他，这是我们应该去做的

这次画展，展出了上百幅作品，都是患者的心灵写实，有的表达了对罕见病的厌恶；有的表达了对美好生活的向往；有的希望自己成为天使，把美好带给每一个人。所以，画作引起了观众的极大共鸣。

上海开放大学党委副书记 副校长、上海教育电视台台长

孙向彤

一方面我们希望社会能够看到，这些罕见病的孩子虽然身体罹患疾病，但是他们是才华横溢的，他们的想象力是非常丰富的，另外一方面也希望通过这样的活动，得到社会大众对罕见病患者尤其是罕见病孩子的关注

近年来，随着《健康中国战略纲要》的提出，罕见病越来越得到国家的重视，罕见病患者群体也越来越引起社会的关注。但是，由于我国人口基数大，罕见病患者仍然面临诊断难、看病难、用药贵的窘境，罕见病患者受歧视、被边缘，心理建设、人文关怀缺失，在受教育和就业方面缺乏保障的现象依然发生。主办方也希望通过展览呼吁社会各方加强罕见病医疗保障立法，关注罕见病，做好罕见病防治工作，从而提高全民健康水平。

罕见病，又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言，罕见病是指那些发病率很低、极少见的一类疾病。目前，全世界已经发现的罕见病有7000 种左右。据估算，我国罕见病患者已超过2000多万。

记者 / 瞿煌俊

编辑 / 黄骞文

图片 / 瞿煌俊

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