「蜀狮」人物 | 拯救“渐冻人”王海波狮兄蜀狮

“6月份之前，我一直都抱着侥幸心理，认为一定是医院没检查清楚。后来华西医院的权威专家确诊为‘渐冻症’后，我确实深受打击。那天回到家我就一个人坐在床上哭，后来，小儿子进来安慰我。他抱着我，我说：儿子，爸爸还有好多事没有完成啊。儿子说：爸，你该歇歇了...”

“后面我思忖了很久，还是坦诚地把这个病告诉了我的父亲母亲，我八十岁的母亲在哭过之后对我说：儿子，你太累了...”

——渐冻人王海波狮兄

8月9日下午，八分区主席余懿航狮兄，在锦狮队陈智强队长的陪同下，率部份锦狮服务队的狮友到龙湖·春森彼岸看望慰问罹患重病“渐冻症”的王海波狮兄。大家向王海波狮兄献上鲜花和前日由锦狮队全体狮友募集的爱心捐款，并一一与他拥抱。随后，将王海波狮兄围在中间，促膝长谈。

余懿航主席首先询问了病情。王海波狮兄说，一直在接受中医治疗，效果不明显，但感觉最近力量有些回来了，目前手和脚能连续动二十分钟左右。大家在为他高兴的同时，开始畅聊起来。

海波狮兄说：“我的手指还能活动，我的大脑还很灵活，语言没有障碍...好想我们一起去开会、去服务、去联谊哟。”

陈智强队长说：“你这个策划大师，我们的换届典礼还等着你出点子呢。”王瑜狮姐说：“海波，你不是病人！你不要把自己当病人！我二十几年前就是这样战胜癌症的...”前任队长胡晓玉狮姐说：“我们战略上藐视它，战术上重视它！”海波狮兄说：“这个病最多5年，我想5年后我差不多60岁，也差不多了”，李浩狮兄马上说：“那不行！你100岁正恋爱呢”

大家用轻松、亲切、温暖的语调陪伴着海波狮兄，祈愿通过狮爱的传递，赋予他战胜病魔的勇气和力量！点燃他及其全家创造奇迹的希望！

世界以痛吻我，我被冻住了。

王海波狮兄所患的是“世界五大绝症之首”的渐冻症，简称ALS。2021年初，王海波狮兄在手抖脚抖了几个月后开始求医，最终被确诊为“渐冻症”，而且病情的发展速度超出预期。

“右腿无力，手呢从手指到小臂到上臂到肩胛到脖子，甚至到后背，右边都废掉了。打字开始吃力，写字也越来越艰难，吃饭的话，几分钟就抬不起来，走路碰到一点障碍物就要摔。”王海波狮兄如是说。

抱不起稍重的东西，走路需要搀扶，几个月内已经被摔跤了五次。在狮友们与他拥抱和握手的过程中感觉到，他的感觉神经没有受到影响，但全身在不断流汗却又如冰块一般冰凉。

据了解，中国理论上应该有6万名“渐冻症”患者，但目前实际统计下来却只有4万名。专家分析，消失的2万名“渐冻症”群体跟早期诊断不充分不及时和药物的不可及有很大关系。确诊难，找药更难！目前“渐冻症”的治疗方法极为缺乏，世界上唯一一种口服药物也只能在一定程度上延缓病情进展，而且价格昂贵作用却非常有限，能终止甚至逆转身体枯萎的药物或疗法至今尚未问世。

另据最新一项研究结果，我国目前每年新增的“渐冻症”患者约是2万多人，他们的平均生存期只有2-5年。多数“渐冻症”患者都是走着进去，坐着轮椅出来，慢慢的四肢无法动弹，到最后就只有眼部的肌肉能动，没办法排便没办法呼吸，每一分每一秒都会很痛苦。

“6月份之前，我一直都抱着侥幸心理，认为医院没有检查清楚。后来华西医院的权威专家确诊为‘渐冻症’后，我确实深受打击。那天回到家我就一个人坐在床上哭，后来，小儿子进来安慰我。他抱着我，我说：儿子，爸爸还有好多事没有完成啊。儿子就说：爸，你该歇歇了...”王海波狮兄哭着说：“后面我思忖了很久，还是坦诚地把这个病告诉了我的父亲母亲，我八十岁的母亲在哭过之后对我说：儿子，你太累了...”

你永远是那个敢于追求理想敢于直面困境的狮友

王海波狮兄，1993年开始任职《重庆日报》报业集团，1999年创办《健康人报》、2001年创办《新女报》，以上两份报纸创造出西部周报第一品牌和中国女报第一品牌的骄人战绩，17年的媒体从业经历更锻造了他睿智的头脑、普世的人文关怀和一个主流媒体人的责任感。

2011年，他从媒体辞职创办重庆三美汇健康管理有限公司，开始从事大健康产业，他用勇不止步的成长经营着自己的事业，同时还在不断地重塑自我。2015年9月他重走“玄奘之路”，7天徒步穿越沙漠157公里，真正践行了“理想-行动-坚持”的玄奘精神。他说：“我是能量哥，100岁正恋爱。”

2016年9月，受狮子会的感召，他带着已经准备好的自我和一颗感恩的心加入中国狮子联会四川锦狮服务队，开始了他的狮路历程。2017年他勇于担当，成功竞选为锦狮队三副队长；2017年7月，他与众多狮友一起前往美国芝加哥，参加狮子会100周年庆典，接受国际狮子会的洗礼。2018年4月，在锦狮队即将出现断档的情况下，他再次站出来勇挑重担，荣升为锦狮服务队2018-2019年队长。在这一年的队长生涯中，他每日奔波在川渝大地，践行在一次又一次的狮务、会务、服务和联谊中；他运筹帷幄，策划发起了中国狮子联会优秀服务项目“保护母亲河—万里长江环保行”，将锦狮队的影响力持续扩大；他严于律己却关爱狮友善待他人，2019年1月8日，锦狮队黄廷军狮兄车祸不幸遇难，王海波狮兄闻讯后，连夜赶来吊唁，嘘寒问暖安慰家属，连续五天五夜坐镇协助处理后事，并发起各地狮友对黄廷军狮兄的吊唁和对其家属的关爱。王海波狮兄说：“狮友一家亲，现在，我们的狮兄走了，他的家我们应该替他支撑起来……”就这样，他成为锦狮服务队永远可敬可爱的队长。

2019年，王海波狮兄卸任队长担当八分区策划委主席，2020年荣当中国狮子联会四川代表处蜀狮资讯委员会主席，他利用一切机会参加区会的各种培训学习、赋能成长、放大格局。不管哪一个角色，他都兢兢业业，一丝不苟做好精细化管理，全身心投入、无私付出。为此，得到了所在分区、专区、代表处领导狮友们和服务队历届队长等一致好评和嘉奖。

虽然王海波狮兄已经毕业队长了，但他一直在关注和推动锦狮队的发展，为接任队长们建言献策、帮助扶持；虽然王海波狮兄走路已经非常困难了，但他仍然在今年6月18日锦狮队“保护母亲河---首个狮子林”落成之日颤颤巍巍来到现场，见证由他发起的这个环保服务项目的生根发芽；虽然王海波狮兄自身面临高昂的医疗费已经困难重重，但他仍然在河南遭遇洪灾时伸出了援手；虽然王海波狮兄在遭遇“渐冻症”的肆虐后哭了，但他却转瞬就昂起头颅对大家说：站起来！动起来！好起来！我还有些时间可以继续战斗。

他说：我是一名狮友，能有更大的担当和付出，为更多有需要帮助的人提供服务是我的荣幸。生命不息、公益不止……

一项要去创造奇迹的服务

“你只有为那些需要帮助的人提供帮助，你才能走得更远！”每一个加入狮子会的狮友，“四出”精神在激励着我们去善待每一个帮扶对象。而此刻，帮扶对象就在我们身边，他是我们的狮兄！他是我们的队长！他是我们的同学！他更是一个中年女人的丈夫、一对正在上大学双胞胎儿子的父亲，一双年迈父母的儿子和几十名员工的老板。上有老下有小的年龄，前有公司后有家的责任，他却被冻住了！他的身体在一寸寸萎缩！他的生命开始倒计时...

公益无阻，大爱无垠！狮子会站出来了！狮友们来了！王海波狮兄的病情时刻牵动着无数狮友的心。作为他的母队，第一时间发现他的病情，锦狮队的狮兄狮姐们立即行动起来，帮助海波狮兄找药物找医疗方案，几乎每天都有微信、电话、家访…队长团队多次到医院到公司看望，8月5日开始为海波狮兄进行队内捐款。

而在此之前，四川代表处2018-2019年度队长班的同学们，更是提前组织感召“渐冻是身体 温暖是人心”为王海波狮兄捐款，传递狮子会大爱！

同时，四川代表处的领导狮友们：廖建平主任、周蓉主席、彭长军主任和张德文主任、第一副主任曾健狮兄，第二副主任徐梁狮兄，八分区余懿航主席、关爱委郭晓蓝主席、筹款委郭庆隆主席等狮兄狮姐们都时刻牵挂着王海波狮兄的病情，用各种方式向他表达关心关爱！为他加持！为他加油！

“这就是我加入狮子会的福报啊！真的感恩我是一名狮友！我一定要好起来！不然太对不起生命中这些狮兄狮姐对我的期待了！”海波狮兄眼含热泪地说。

是的，病痛面前，我们无力更改现实但我们可以共同面对！狮子会的光芒，必须照亮服务对象的身体和心灵！大爱的狮子会狮友，不允许掉队更是一个都不能少！

“还好，现在每天都有新希望，我期待奇迹发生！”王海波狮兄目光灼灼地说。“会的！我们四十几位狮兄狮姐和你一起去创造奇迹！”锦狮队三副陈莉霞狮姐接过海波狮兄的话。紧接着，八分区主席余懿航狮兄和陈智强队长及队长团队成员一起做了锦狮队“拯救渐冻人王海波狮兄”专项服务的重要部署：

一、向全世界寻求治疗“渐冻症”的药物及医疗方案。

二、针对目前王海波狮兄每天的中医治疗展开队内狮友轮值接送。

三、在队内微信群里监督王海波狮兄每日按要求饮食按时作息。

四、队内狮友轮值到王海波狮兄家里陪伴。

五、呼吁更多社会人士和相关资源关注“渐冻症”，汇聚更多力量。

这是一项“拯救渐冻人王海波狮兄”的专项服务，更是一项要去创造奇迹的服务！在此，我们呼吁所有的狮友都行动起来，加入这项服务！加入这场帮助王海波狮兄攻克渐冻症的终极决战！

王海波狮兄，加油！

人生最大的成功是生命的每一个时段都充实而精彩！

你永远是那个追求理想勇于担当的男人！你永远是那个心怀感恩付出奉献的狮子！你永远是那个敢于直面敢于拼搏敢于战胜的勇士！