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孤独症女儿一年级了,如果当初能避开这些坑,今天的她会更好

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  经过康复培训的孩子,能在普通幼儿园、小学上课吗?后来的他们怎么样了?

  这大概是所有孤独症家长最关心也最忧心的问题。自2011年创立之初,星希望一直致力于孤独症康复,如今已经干预5万多个家庭,我们一直在跟踪孩子们的后续。

  晨晨5岁时,曾在星希望北京康复中心接受了一年半的专业培训,如今已经是一年级的小学生了。一路走来,有心酸有欣慰,晨晨妈妈特别分享了一些经验,希望可以帮到更多家长。

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  不要心存侥幸: 鸵鸟心态只会耽误孩子

  2013年,三十而立的我迎来了第一个宝宝。 晨晨是一个漂亮的小姑娘,很乖巧,很少哭闹,上幼儿园前已经会背很多唐诗。 那时候我们对她寄予厚望,觉得前途一片光明。

  上幼儿园一个月后,老师委婉提醒我们,孩子不合群,让我们去医院看看。我们没在意,觉得是晨晨遗传了爸爸的内向性格。

  上中班后,我们发现了一些不对劲:别的小孩会学舌,晨晨从不说起幼儿园里的事;她要什么总是拉大人的手,几乎不用语言表达;她说不出整句的话,早就会背的唐诗很少背了;眼睛也很少看我们……

  总之,我们感觉她退步了,表现比上幼儿园之前还差。

  我们赶紧去了儿童医院。我记得当时测评的分数是21(20分以下就是孤独症)。这1分,对当时的我仿佛是救命稻草,我固执地认为孩子是“发育迟缓”,不是孤独症。

  现在回看,这其实是鸵鸟心态。

  真正打醒我们的是女儿同班同学的一句话:晨晨上课都不听讲,走来走去拉窗帘,老师老说她。

  “轰——”地一声,那句话像一个响雷在我的脑子里炸开了。直到那时我才知道,女儿在幼儿园到底是什么样。

  我害怕极了,再这样下去,晨晨一辈子就毁了!

  不能再自欺欺人了,我们立刻开始在网上搜索孤独症康复机构。

  2

  选择正规机构: 早干预,早康复

  我们很幸运,没吃药、打针,也没尝试电击等奇葩方法,在知乎上我们看到了星希望。

  之所以选择这里,一是创始人杜佳楣老师也是一位孤独症孩子家长,更能同理我们的心情;二是星希望已经成立了8年,独创的MUST疗法,也帮助了很多孩子。

  很快,我们来到了星希望。经过培训,晨晨的语言和社交能力得到了很大提升。

  在这里,除了了解到一些孤独症干预理论,我们也发现,原来很多育儿知识其实是错误的。

  家长太勤快,对孩子未必是好事

  晨晨是第一个孩子,公婆都退休了,两个老人一个照顾吃,一个陪着玩,女儿被宠的像小公主。

  晨晨偏食,不喜欢吃菜,公公每天做不同馅儿的饺子,我们却从没引导她怎么吃菜;婆婆每天盯着时间,催孩子喝水、吃水果甚至上厕所,在她还没有产生需求前已经被满足了;5岁时晨晨还不会自己洗漱和穿衣服,家务更是从来没沾过……

  我们总想着,这么多大人,就一个孩子,能做的都替她做了。殊不知,家长太勤快了,反而让孩子相应的能力没有得到开发和锻炼。

  走出去,让孩子多接触同龄人

  在我们还以为孩子话少是因为内向时,为了让晨晨合群,一有时间我们就带她出去玩。可是出去了,她还是粘着我们,一有陌生人接近,她就会躲避、抵抗。

  现在回想,虽然环境上是新鲜的,可实际上她还是在我们的保护范围内,接触的人也只是我们,她并没有得到锻炼。

  这只不过是对家长的心理安慰,觉得带孩子出去了,就会对孩子有好处。其实方法不得当,收效甚微。

  父母之爱子,则为之计深远

  在星希望培训一个月后,晨晨发生了明显变化:能分清“你我他”,能用简单句子表达,会说“我最喜欢某某老师”;她逐渐适应,从最初哭喊着不上课,到可以自己背着书包走进去;她能记得一起上课的小朋友名字,和他们分享食物……

  但过程依然是艰难的,我们需要有足够的耐心,因为常常需要反复去教一件简单的事情。

  一天晚上,我在教晨晨写字,她的手腕握笔无力,一直哭喊着挣扎。这时,旁边沉默的老公突然开口:“我们是不是太残忍了,总逼她做不喜欢的事情。”

  我的眼泪一下子夺眶而出,感觉特别委屈,好像是积压了好长时间。我们都没有再说话。

  女儿哭闹时,我何尝不心疼?那是我身上掉下的肉啊。我也动摇过,要不就这样吧,让她过的舒服一些。

  可是转念一想,她明明可以更好,我们怎么能剥夺她拥有更美好人生的权利?!一时的顺着她,那不是爱啊。只要长远是好的,哪怕眼前不舒服的,我们也必须坚持!

  唯有坚持,才能看到花开。

  3

  让孩子融入社会: 真正的爱需要放手

  2020年,晨晨7岁,上了一年级。 晚了一年,但我们已经很知足了。

  我还记得第一次去星希望时,杜老师对晨晨进行了测评。杜老师说,女儿是能力比较强的,通过培训完全可以和正常孩子一起上学。

  一年半之后,我们真的做到了。

  我们也有很多担心:怕她被欺负,每天回来都要问学校的情况;怕老师不喜欢她,时时和老师保持联系,请老师多多关照;怕小孩子间把握不好行为,我们在家里反复演练各种场景……

  父母不可能永远为孩子兜底,让她自拥有自立于世的能力,才是真的爱。所以放手,让她自己去经历,我们在后面默默地排除路上的风险就好。

  孤独症孩子的养育方法和普通孩子有不同也有相同:相同在于都需要家长的陪伴和引导;不同在于他们与外界沟通的路,不完全是通的,所以普通孩子很快可以学会的东西,他们需要家长反复去教,同时他们缺少举一反三的能力,家长需要承担更多。

  就像杜老师说的,这就像是一个手工活,家长在孩子身上付出多少,孩子就能收获多少。既然如此,就让我们多承担一些,只要孩子将来能更好。

  孤独症孩子的养育方法和普通孩子有不同也有相同:相同在于都需要家长的陪伴和引导;不同在于他们与外界沟通的路,不完全是通的,所以普通孩子很快可以学会的东西,他们需要家长反复去教,同时他们缺少举一反三的能力,家长需要承担更多。

  就像杜老师说的,这就像是一个手工活,家长在孩子身上付出多少,孩子就能收获多少。既然如此,就让我们多承担一些,只要孩子将来能更好。

  希望我的这些分享能帮到更多家长,哪怕一点。因为我知道,最初的接受是痛苦的,过程的坚持也是苦涩的,唯有同路人一些小成功的光亮,能驱散我们内心的阴霾。

  晨晨前面的路还有很长,可能也不容易,但我们有信心,踏平坎坷成大道,我们会坚定向前!也祝福所有家长,守得云开见月明。

  “每个孩子都是有希望的,但是希望的通道需要由家长来开启!”

  ——杜佳楣语录

  今天因为你的点赞和在看,让我元气满满!

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